おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2014. 05. 13

旦那さんの病気『舌癌』

せっかく旦那さんの話が出たので(?)、避けて通れない、旦那さんの病気について書いておこうと思います。


実は、旦那さんも癌患者です。
病名は『舌癌』。
ベロにできる癌です。詳しくはWebで…ですが、正直、胃癌などと比べると、圧倒的に情報量が少ないです。

えー、今現在、旦那さんは42歳。3歳年上です。
40歳の時、舌左裏側に舌癌を罹患しました。
病状は経過良好で、端から見て、普通の健常者と変わりないです。普通に話せてます。特に痩せたりもせず、普通にご飯を食べ、普通に仕事し、普通に毎日過ごしております。
治療は今は特に行っておらず、3ヶ月に一度の血液検査&経過観察だけです。頭痛持ちで、ロキソニンを処方してもらってはいますが…、癌は身体に残留してなく、現在は再発&転移もなく、順調です。
とにかく、今は元気です。


一年半前くらいの話。2012年秋。
旦那さんの舌左裏側に、白い、口内炎のようなものができました。
口内炎なら放って置いてもいずれ治るので、と、しばらく放置してました。しかし、なかなか治らない。だんだん痛むようになってきて、ご飯を食べたりしても痛むようになりました。
口内炎だと思っていたので、とりあえず、かかりつけの内科に口内炎の薬を処方してもらい、一週間様子見。しかし、全然治らない。これはただの口内炎ではない、という事で、市内の総合病院…私が今かかっている病院の、歯科口腔外科の紹介状を持たされ、翌日受診しました。

受診先の口腔外科医は、旦那さんを診察するなり自分の上司である口腔外科部長を呼び…その部長は症状を確認するなり、「ああ、これはいずれ癌になるわ」と、いきなり告知。
診察台で口を開けたままの旦那さんは、癌という言葉を聞いて、冷や汗が止まらなかったそうです…。だって、元々口内炎だと思って受診してたし、まさか癌だとは夢にも思っていなかった訳で。

部長でない、旦那さんの担当医…旦那さんより5歳ほど年下の、主治医の診断内容は『舌口腔白板症』。
舌に、白い板状のものができる病気。そしてこれは、放って置いたらいずれ、確実に癌になる病気。白板症は、癌の一歩手前の症状なんだそうです。
治療法は、外科手術が最善作。切るのが最善というか、それしか治療方法はない。とにかく、癌になる前に、一刻も早く切る。
そんな訳で、旦那さんは口腔外科の外来初診日でいきなり、すぐに手術の相談をしたそうです。現時点で一番早い日程の手術を、その場で決めてもらい、帰宅してきました。

なので、旦那さん帰宅してからの話は、びっくりの連続(笑)。癌になる病気で、手術が必須で、しかも手術日もすでに決定してて…。。。次に病院行く時はもう入院&手術だよ、っていう…。マジか。驚くしかなかったです。
手術日は、2012/11/28(水曜日)13時スタートで約2時間。
舌は動いてしまうので全身麻酔。
口の中の、白板症を切除する手術。舌の左側を、患部より一回り大きく切り取る。

手術内容も、旦那さんから聞きました。なので、私は入院まで主治医と顔を合わす事はなく、詳しい話は旦那さん経由でしか知りませんでした。

…この頃私は、その総合病院でがっつり仕事をしていて、ちょうど運良く、手術室に関連する業務に携わっていました。まぁさすがに手術当日などはお休みもらって旦那さんに付き添いましたが(笑)、せっかく手術室に近い場所で働いているので…お世話になってる手術室看護師長などに事情を話したり、同僚に器械の回収バッチリよろしくね、と頼んだり、と、私なりに裏側からサポートしたりしてました。…別に菓子折り送る、とかやりませんよ(笑)。捕まるわ(笑)。そもそも特別な待遇になったりする訳でもないし(笑)。まぁ、後からお世話になったと報告するのはアレかな、と。人と人との繋がりあっての人間社会ですからね。

…えー…自分の話は置いといて(笑)。


手術日前日に入院。個室でした。病棟はともかくとして、術前訪問で問診に来た手術室看護師さんは当然顔見知り(笑)。雑談もしつつ、緊張をほぐしてくれました。

手術当日。
時間になり、点滴片手に、付き添いの看護師さんと歩いて手術室へ向かう旦那さん。私は病室で、一人で待ってました。
一時間半経つか経たないかくらいで、バタバタと騒がしく準備を始める看護師さん。その後、大勢に囲まれ、ベッドに乗った状態で、旦那さんは病室に戻って来ました。
手術は無事成功。ホルマリンに浸かった、切り取った部位が入っている小さな瓶を、執刀医の主治医が私に見せてくれました。親指第一関節くらいの大きさ。想像より大きくてビビりました…。病理検査に出し、最終的な診断をします、との説明。

その後は、術後の苦しみと戦う旦那さんを見守るのみ。舌を切られた旦那さんは、自分の唾液が飲み込めず、さらに口の中での出血がまだあって、溺れそう、と、終始苦しそうでした。ナースコールで看護師さんに頻繁に唾液&血液を吸引してもらい…喉の詰まりをどうにか防いでました。
とにかく術後すぐ、は、どこから見ても痛々しく、付き添う側もツラかったです…。
面会時間が終わり、私が家に帰る時、旦那さんはめちゃめちゃ心細かったそうで…(笑)(笑)、今思えば、個室だったので当日だけでも頑張れば泊まれたかなぁ~と…。気が利かなくてごめんね。

手術翌日。
朝一番で、鼻からチューブを入れられる旦那さん。口で食事ができないので、鼻から流動食です。術後1日目にして早速流動食。まぁ、胃は正常なのでね。で、入院中、旦那さん的にこれが一番辛かったそうです。常にチューブが入っているので、動くだけでチューブがいちいち喉に引っかかって気持ち悪い、と。確かにイヤだなぁ…。
舌を切り取った旦那さんは、当然、うまく喋れない。ろれつが回らないような、ちょっと酔っ払ったような話し方。でも全然話せない訳ではなかったので、意思の疎通は問題なかったです。
そして、舌を切ったものの、身体自体は病気ではないので、点滴台片手にあちこち散歩したりと、意外と元気そうでした。

術後3日目あたりで流動食が外れ、食事開始。「嚥下食(えんげしょく)」という、柔らかくて飲み込み易い食事が出てきました。でも、噛み砕いても、舌で喉まで送り込んで飲み込む、という動作が難しいそうで、苦労してる様子でした。
しかし、日に日に回復していく旦那さん。やはり体力があると違いますな。
結局、5泊6日で、無事退院しました。

退院後はもちろん自宅休養。少しの間、主夫をやってもらいました(笑)。昼間、平日に時間のある友人を招いたりもしてましたが…その友人が来てた日、たくさんおしゃべりしたおかげで、急に流暢に話せるようになっていました。
旦那さん自身は常に違和感を感じながら話しているそうですが…聞いてる側は、特に気にならないレベル。慣れってすごい。

術後一週間後、退院後の初診察。
病理検査結果も出る、との事で、私も付き添いました。
順番が来て呼ばれると…いわゆる歯科の診察台が並んでいる診察室ではなく…こちらへどうぞ、と、受付カウンターの後ろにある、パソコンと歯科診察台がある、狭くて異様な雰囲気の漂う個室に案内されました。…こ、こんな診察室がこんな場所にこっそりあるなんて…うわぁ、と、ビビりまくる私。旦那さんも顔が引きつっていました。
椅子に座り、パソコンを見ながら、主治医の説明を受ける私ら。

検査の結果…残念ながら、切り取った部位から、微量だけど癌が見つかった、と告げられました。
診断は、上皮内癌の舌癌。
白板症から一気にランクアップしてしまいました。
でも、手術で目に見える患部は全て切除したし、切り取れるギリギリの範囲で切除した端からは癌が出なかったので、もう体内には癌が完全にない状態だ、と。
しかし、まだ40歳と若いので、予防として抗癌剤治療を一年間やりましょう、と。
説明の後、旦那さんは診察台で2本ほど抜糸され、今回の診察終了。ちなみにまだ何本か糸は残ってました。

家に帰り…愕然とする私ら。
口腔外科部長は、切り取った中から、多分癌が出るだろう、と言っていたそうですが、主治医は、五分五分だろう、という見立てでした。しかし、病理検査で、陽性結果。手術で全て取り除いてもらって、手術が終わって、初めて、癌だった、という診断。そして、もう癌はないのに、予防で抗癌剤治療。
なかなか複雑でした。

抗癌剤は、一番副作用が軽い、あまり強くない薬。顆粒を朝晩食後に服用。最初の1ヶ月くらいは副作用もなく、問題なく過ごしてました。仕事も、術後3週間ほどで復帰。順調でした。
しかし、年が明け、日に日にに寒さが厳しくなる毎日。抗癌剤が効き始めて、寒い日は調子が悪く、仕事を休んで寝込んだりする日も出てきました。
だんだん副作用が酷くなり、毎日毎日吐く旦那さん。旦那さんは吐く派です(笑)。…正直、見てられなかったです。が、その時は、まだ私は癌患者ではなかったので、術後の、舌がうまく使えないもどかしさ、抗癌剤の辛さなどは、分かってるつもりでも全然分かっていませんでした。お互い仕事もしてたし、旦那さんは毎日吐いていたけど、食事も普通に食べられるようになり、特に痩せたりする事もなく、端から見れば順調に回復してて、元気そうに見えてました。その、元気そうな姿に甘えていました。

月日が経ち、夏。
愛知県の夏は毎年早くから暑いですが、2013年の夏も6月末くらいから異常に暑かったです。その暑さと抗癌剤の副作用がマッチし、さらに毎日吐く旦那さん。寒い冬の時より酷い感じでした。暑さで体力を、そして大量に汗をかくので、水分を持ってかれて腎臓に負担がかかっていたんですわな、多分。
この頃、術後半年。
経過観察は良好でしたが、毎月の血液検査で、徐々にいろんな数値が微妙なラインになっていきました。でも主治医的には許容範囲内。ずっと様子見でした。
しかし、抗癌剤治療が半年経ち、ついに肝臓の数値がアウトラインに。これ以上の抗癌剤は肝臓が危険、との主治医判断で、一旦、抗癌剤を中止する事になりました。

抗癌剤を止めてからも、まだまだ毎日吐く旦那さん…。薬はそんなに長い間体内に残留してないはずなのに、副作用に苦しめられる。やはり、抗癌剤は油断ならないです。

で、その後の定期診察でも、なかなか肝臓の数値が戻らない旦那さん。そのまま、抗癌剤治療は終わりになり…何とか無事、一年が経ちました。

術後一年。秋。
経過は良好との主治医判断で、定期検診は1ヶ月毎から3ヶ月毎になりました。
とりあえず一段落で一安心。主治医も、経過観察で、白板症が再発しても必ず私が見つけますから、と、心強い言葉。
順調で良かったね、と、安心して迎えた冬。今度は妻の私が胃癌発覚。青天の霹靂。

…そして今に至ります。


仕事面でも、これから先、癌患者の旦那さんを支えていくつもりだったのに、今は支えてもらう側に。全く逆になってしまいました。しかも私の病気の方が酷い(笑)。

なかなか人生うまく行かないもんですなぁ~…(笑)(笑)。

私が癌になった事でいろいろ変化がありましたが…ようやく、あの頃の旦那さんの苦しみを理解する事ができる、というのは、複雑ですが嬉しいです。ちょっと遅いですがね(笑)。
逆もしかり…抗癌剤治療の苦しさは、誰よりも知っている旦那さん。その経験があって、私が抗癌剤で苦しんで欲しくない、苦しむ姿を見たくない、と思っているんだろうなぁ、と想像できます。

我が家は子供がいないので、お互いがお互いを支えて生きていくしかないです。親兄弟は結婚してからこっち、なるべく頼らないようにしてきたつもりなので…、この先も変わりなく、夫婦2人でぼちぼち人生を歩んでいくつもりです。

まぁ、人生いろいろ。
ぼちぼち進んでいきましょ~。




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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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