おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2014. 05. 13

ズレ

食事。
もうすぐ術後4ヶ月になりますが、胃がなくなった私には、まだまだ食べる事が大変だったりします。
一応、最近やっと、食べ方のコツを掴んで来たような気もしますし、1日6回の食事の時間が近づくと、キチンとお腹が食べ物を要求して来るようにもなりました。
ちなみに食べ方は、以下の事を守るよう心がけてます。

・食事は、少量を良く噛み、時間をかけて取る。
・口が胃の替わり、という認識を持ち、良く噛み、唾液を良く含ませてから、ゆっくり飲み込む。
・慌てず、時計を見ながら、だいたい30分くらいかけて、ゆっくり食べる。
・食事中にお腹が痛くなってきたら、それ以上食べるのを止める。もったいなくても無理して食べず、残す。
・水分は固形物よりも吸収されやすく、ダンピングを引き起こしやすいので、食事中にはあまり取らず、食間、お腹が落ち着いている時に取る。
・水分は、なるべく温かいものを取る。ゴクゴクと一気に飲まないようにする。

…こんな所かなぁ。
水分は最近、温かい緑茶を飲んでます。麦茶よりお気に入りです。カテキン効果でお腹にも良さそうですが、カフェイン強いのがネック…。不眠の原因になるので、夕方18時以降はなるべく飲まないようにしてます。
夜は、白湯で水分補給。白湯…つまり、ただのお湯(笑)。でも温かいので寝る前のお腹に優しい。温まります。白湯も慣れるとおいしいですよ(笑)。
でも、たま~に、ジンジャーエールとか飲んだりもします。炭酸もたまには美味しい!飲むと胸のムカムカがすっきりする気がします。
トマトジュースも大好きです。朝ご飯の時によく飲んでます。リコピンたっぷりでお肌にいいしね(笑)。

てな感じで、水分補給はまずまずの感じにクリアしてますが…問題の、食事。
なかなか量が増えない。増えないというか、増やせないです。元々大食漢という訳でもないし、間食の習慣とかもあまりなかったし…今は胃がないので、そもそもそんなに食べられないし。なので食事回数で補うしかないのですが、それも、やっと、という感じで、まだまだ難しいです。
現在、かなり痩せてしまったので、とにかく食べまくって体力回復、は分かってはいるんですが…、ホントに食べるのが難しい。難しいんですわ。

で…その難しさは、当たり前だけど、旦那さんには理解不能。分かるはずがない、ってか、分からなくて当然。
しかし。
シスプラチンにやられて苦しんでる時は、食べられなくても仕方がない、というのは、まぁ、一目瞭然なので(笑)あきらめてるみたいですが…、落ち着いて来たここ最近でも食事の量がなかなか増えない私が、かなり歯がゆいみたいです。
…正直、もっと食べられるようになるには半年~一年とかいう単位で、まだまだ時間がかかる、術後数ヶ月では身体も慣れてなく、食べられなくて当然、と私は思っていて、今現時点では、そこそこでも食べてるなら十分、と思っています。が…どうやら旦那さんはあまりそうは思ってないようで…とにかく、一刻も早く、普通に食事が取れるようになって欲しいみたい?です…。

…いやいや。無理無理無理(笑)。

食べる量は減って当然だし、残すのも仕方ない。体重も、ある程度の減少も仕方ない。
もちろん例外もあるでしょうが、胃切の人にはあって然るべき、だと思います。そしてこの事は知ってて、かつ、理解してくれてるはず、なんですが。うーん。あれ。
毎回晩ご飯を残すのが、どうやら気になってるようです。…はい、毎日毎回、残しております、晩ご飯。
ガリガリに痩せた私を毎日見てて、何とも歯がゆい、という気持ちも分からなくないんですが…私と旦那さんの、十分食べた、という基準にかなりのズレがあるみたいです。
いやいやいや、そんなに食えんて(笑)。頼むから、そんなに焦らせないで欲しい(笑)。量が食べられなくて歯がゆいのは私も一緒だから~(笑)。もっと長い目で見守って欲しい(笑)。


…胃のない苦しみは、やはり胃のない人間にしか分からないんだなぁ~…、とか思ってしまう私は冷たいのだろうか。

今回主治医が、吐き気なしでいける、とがんばってくれたにもかかわらず結局あのザマで(笑)、前回同様しばらくまともな食事が取れない状態があった、というのも苛立ちの一つだろう、と想像できます。旦那さんの中での期待値が高すぎたんですわな。主治医かなり強気発言だったしね(笑)。
…でも、シスプラチンは強い薬、という説明は何回も受けて知ってるし、ステロイド自体も強い薬だから、総合的に、全く副作用がない、とかは、なかなか難しいんじゃないかなぁ……。さらに、どうやら私にはシスプラチンが副作用的に合わないみたいだし、それが2コース目を終えてやっと分かった訳だし。
シスプラチン……なぁ。
突き詰めていくと、体力落ちてまで治療を続ける意味があるのかどうか、とか…最終的にそういう話になってしまう。うーん、治療の事そのものについては、まだ決めらんないなぁ~…(笑)。一応今は、主治医の治療方針に添う方向で納得してるし、私は、無治療、という選択肢は、最終手段だと思っているのでね…。

まぁ後は…あれだな。仕事復帰したい、といっつもボヤいてるクセに、抗癌剤治療中は副作用でグダグダ過ぎて日常生活もままならないから、この先どうなるのか不安で仕方ない、のだと思います。実際、私もそうですし(笑)。毎日歯がゆいですよホント。確実に体力落ちてますしね…。いつどういう形で復帰できるのか、まだまだ想像できんですよ。はぁ。

で、まぁ、食事うんぬんというか人生全般的に、結局は、本人の気持ち次第なので、旦那さんがあれこれ思っていても、私が自分でがんばるしかないので、それも歯がゆいのだろう、と思います(笑)。いろいろ自分勝手でごめんね!(笑)

…なかなか、ココロとか、いろいろ難しいですねホント。
そして改めて、男子はメンタル弱いな、と思います(笑)。…あ、あくまでも私個人の意見ですよ(笑)。


…うーん、何の話だコレ。人生論になってしまった(笑)。食事の話はどこ行ったよ(笑)。
てか、ただの愚痴だわ(笑)。失礼しました~…。

もっとがんばって食べますわ~…。がんばらないけどな!

って、どっちやねん!!


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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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