おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2016. 05. 18

5/13 インフォームド・コンセント



【注意!!】内容が長く、重く、重要な事ばかり、です。
お時間とココロに余裕のある時に、ゆっくり、読んでください。【キケン!!】











* * *


先週5/13金曜日、今後の治療方針について、主治医と私と旦那さん、そしてケモ室主任さん4人で、インフォームド・コンセント…、お話をしてきました。

えー、相変わらず長いので、とりあえず結論から。


明日5/18水曜日から、フォースライン「サイラムザ+パクリタキセル併用療法」スタート。

何と、点滴治療は入院で施行です。
いつもの病棟に、1泊2日~2泊3日くらいの期間、お世話になります。


あと、予後の話。
これは明言を避けたいのですが、まあ、今さら隠しても仕方がないので、キチンと明記しておきます。

卵巣転移の腫瘍の事。
進行度合いがかなり早いようで…、、、どうやら私、もう長くないかもです。
本当の本当に、その時が来たみたい、です。


* * *


今回のインフォームド・コンセントは、がん診療部内にある、相談室の個室で行われました。
初めまして、と主治医と旦那さんは挨拶を交わし…、パソコンが見やすい位置に着席。ケモ室主任さんが控えめに座る。

えー、主治医はまず、どこまでご存じですか、と…、旦那さんがどの程度私の病状を把握してるか、の確認をしてきました。全部知ってます、大丈夫です、と主治医に伝える旦那さん。…主治医は、大事な話を隠さず全部話す、という意味を込めて頷いたように見えました。

で。
早速ですが…、と話し始め、先日私も見た、3/4と4/25のCT造影検査の画像を開く主治医。今回の画像にはガイドが引っ張ってあって、実際どれくらいの大きさ、というのが一目瞭然でした。で、増大の一連の話を説明する主治医。画像を見比べつつ、どれが卵巣なんですかと質問する旦那さんに、これ全部です、と話す主治医。えっコレ全部ですか…、とビビる旦那さんに、骨盤の中に左側の卵巣が全部詰まっている感じです、と付け加え、さらにビビらせにいく主治医(笑)。でも、その後ろで画像を見てた主任さんもビックリしてたと思います。あの画像は衝撃的で、正直引くレベル。写メりたいくらい(笑)我ながら衝撃的。コレがお腹の中にあるのかー…。スゴいな…うっはー…。。。

で。さらに説明を続ける主治医。
この私の胃癌の卵巣転移は「クルケンベルグ腫瘍」。医学の教科書に載っているようなレベルの、よくある転移の症状。分かっていると思うけど、今後の治療はもう完全に延命治療。治療をやるか、もう治療をしないか…、まずそこから選択。
これには、とりあえず治療を続けたい、サイパクやります!と、ハッキリ伝えました。
その言葉に頷きつつ、主治医は…、
サイパクを使う、といっても、この治療法のエビデンスはニ次治療までのデータしか無い。私の場合、治療はフォースラインなので、効くかどうかのデータはもう無い。もちろん治療をやらなければ癌はどんどん進行していくけど、治療をやったとしても、やらないよりマシ、なレベルかもしれない。それでもいいですか、と、丁寧に、懇々と説明…、念を押す。
でも、やらないという選択肢はまだ早いので…、脱毛も気になるけど、治療法がある限りやります、と、旦那さんの顔も見つつ…、そう、主治医に伝えました。

はい。サイラムザ+パクリタキセルの治療、決定です。決めました。決めましたよ。

…で。
今後の治療なんですが、。。と、一呼吸置いて、神妙な表情になり、話し始める主治医。急に、部屋の雰囲気が張り詰める。

CTを見てもらって、先程説明した通り、卵巣腫瘍の増大のスピードがとても早い。胃癌の癌細胞がとてもアクティブ。すごく、活発化している。
この増大スピードを考えると、今後の話も重要で、予後の事を話しておきたいのですが、と。
私の、予後、余命の事、を話そうとする主治医。

チョットマッター!!!!!

ここで、主治医の話を遮る私。
お願いなので、、、まだ、予後や余命の話は避けて欲しい。CT結果の画像を見る限り、腫瘍はとても大きい。悠長な事を言ってられるようなレベルでは無いのかも知れない。でも…、現時点では自力で動けるし、家事も趣味の縫い物もそれなりにやれてる。気持ちとしては、元気、だと思っている。だからこそ、、、元気だからこそ、今は予後の事はあまり考えたくない。知りたくない。知ってしまうと、聞いた数字に向かって生きてしまう気がする。今、現時点では必要無い。それこそベッドから自力で動けなくなるレベルになったら聞いてもいいかも、と自分では考えている。。。
お願いだから、もうちょっと…、もうちょっとだけ、待って欲しい。

こういう、今の気持ちを、主治医に伝えました。

、、、本人がそう言うのであれば…、では、そういう事で。…後悔の無いようにしてください。今後また、必要になったら話をします、と、主治医。そう話す私の目を見つめながら…気持ちに応えてくれました。

この時の主治医。。。
予後の話を、ものすごく話したがっている雰囲気、でした。

主治医の表情、雰囲気、から色々察し…、、、隣りに座ってる旦那さんと、目が合う。お互い、微妙な表情になる。


………。。。。。。


えーっと…、、、。。。部屋の空気がめっちゃ微妙、、、。。。。。張り詰めた空気が、さらにおかしな雰囲気になる。

…本当に、そんなに、私の状態は良くない、のか???
『そういう』意味にしか取れない、主治医の雰囲気。


…そう、か。

そうなのか。





…えーと。
間が持たなかったので…、、、顔が引きつっていたかも、ですが(笑)、とりあえずノートを開き…主治医に聞きたい事を順番に質問していました。


●サイ+パクの治療レジメン。
自分でも調べたけど、一応、主治医に確認。でも当然だけど、ネットで調べた治療レジメンそのまんまでした(笑)。

【パクリタキセル(商品名:タキソール、PTX)+ラムシルマブ(商品名:サイラムザ、Ramucirumab)療法】
医療業界の通称で「サイパク」と呼ばれている、胃癌の二次治療に第一線で推奨される化学療法。どちらも点滴の抗癌剤。

サイラムザは2週間に1回、隔週で点滴。
パクリタキセルは週1回点滴し、3回(3週間)点滴したら1回(1週間)休薬。
このセットで、28日(4週間)1コース。


ちなみに点滴は…

生食+カイトリル+デカドロン【30分】~Ram【1時間】~生食【1時間】~PXT【1時間】~生食【30分】

こんな感じの流れ。
サイラムザも、パクリタキセルも、1時間掛けて投与。これに制吐剤や生理食塩水などの点滴もあるので、全部の点滴が投与し終えるまで、大体4時間~5時間くらい掛かる、との事。長いな…ほとんど一日掛かりだわ。


●サイパクの副作用。
これも自分で調べたけど、念のため主治医に確認。

【サイラムザ】主な副作用:高血圧、鼻血、尿蛋白。
今後は治療前の検査に、採血の他、尿検査も追加。数値が高い場合は、またその時治療を調整、との事。
【パクリタキセル】主な副作用:脱毛、痺れ、まれに消化器穿孔
脱毛に関しては主任さんが、色々サポートしてあげるから心配しないでね、と心強い発言をしてくれました。それに対して私も、サラサラロングとかで楽しんじゃいますよ、とか、明るく答えてみたり。
そして、痺れ。オキサリプラチンのように末梢神経障害が出る場合がある。もし強く痺れが出るようなら、痺れが落ち着くまでパクリだけ休薬、お休みも有り。でもサイラムザは入れるので治療してない、という状態にはならないので治療自体の心配は無い、との事。。
はー…、、、パクリタキセル、痺れもありますか。そうですか。。。ますます使いたくねえじゃんよ(笑)(笑)。って、今さらだけどね…、、、まあ、折り合いを付けていきますわ。。。


●制吐剤の有無。その他、使う薬について。
今まで、イメンドカプセル、アロキシなどの強力な制吐剤を使用していたけど、今度の治療でも使うのかどうか、の確認。すると、サイパクはそんなでもない、そういった最強布陣を揃える必要が無いくらいの吐き気レベルです、と主治医。

・イメンドカプセル   → 必要無し
・デカドロン錠     → パクリタキセルのアレルギー防止、という名目で使用
・点滴の制吐剤アロキシ → 必要無し

その他、ヒスタミン剤を使用する場合もあるそうで…、使う場合は眠気を誘発するので、車の運転、機械の使用などを避ける、との事。

ははーなるほどなるほど…、、、今回は標準でイメンド無しです。そうなんだ。なるい、といっても点滴の抗癌剤…、吐き気よりも他の副作用を心配する感じ、みたいですが、私の場合はどうなんでしょうかねえ。個人差があるので、コレばっかりはやってみんと分からんです、ホント。


●効果判定はどのように?
とりあえず2コースやって、CTで判断。
CTは、2コースがちょうど終わる頃…、来月、6月末くらいに実施予定。

腫瘍の大きさがが抑えられている、もしくは縮小しているという結果なら、新しい治療が効いていると判断出来る。そのままサイパクを続行…、3コース目以降も続行。

腫瘍の大きさがさらに増大、効いてない、という結果の場合…、サイパクが効いていないと判断せざるを得ない。それ以降の治療の意味は無いのので、サイパクは2コースでおしまい。そして、使える薬も、それ以上もう無いので、治療自体もおしまい。ターミナルケアに移行、との事。。。

…えーっと、、、
つまり私の場合、サイパク自体が2コースで終了かどうか、てか、今後治療自体が…人生がどうなるか、も、来月末のCTで決まるのか。うはあ…、、、厳しい。厳しいなあ。。。

ま、ま、ま…、、、サイパクが効く事を願うのみ、ですわ。


●治療は外来?入院?
サイラムザとパクリタキセル、どちらも初めての薬、どちらも、点滴の抗癌剤。可能であれば、初回の最初の治療だけでも外来でなく入院でやりたい。
抗癌剤変更、の初回は、しつこくても入院を希望する私(笑)。すると、最初は入院の方が安心だよね…、もう大丈夫、ってなってから外来の方が私はいいと思う、どうですか先生、と…助け舟を出すケモ室主任さん。率先して、入院を主治医に勧めてくれました。主任さーんナイスでーす!そしたら、いいですよ~大丈夫だと思います、入院でやりましょう、と、あっさり許可を出す主治医…!!!マジか、入院オッケーですか。すっげー。もうホント、主任さんに頭が上がりませんわ。ありがとうございますありがとうございます。主治医も、ありがとうございます。…た、多分、以前の私の事情を良くご存じ無いのでしょう、、、カルテ上でしか私をまだ知らないですもんね。でも、入院で良かった…安心度が格段に違う。ホント、ありがとうございます。


●しつこいけど、今後の手術の有無。
ちなみに、やっぱり卵巣の摘出手術は無いですか。今こんなに大きくても、これ以上大きくなっても、今後も切る選択肢は無いですか。と…、しつこいけど、もっかい主治医に確認する私。その質問に対し、やらないです、そもそも腹膜播種なので、卵巣の摘出だけ、は意味が無い…、意味が無いのでやらないです、と主治医。きっぱりと、無し、を告げられました(笑)。
で…、続ける主治医。
もし手術をやる可能性があるなら、卵巣摘出ではなく、人工肛門設置、いわゆるストマ設置手術をやる事になる、と。癌がさらに広大化して腸を圧迫し、通りが悪くなったら、別の通り道を作る事になる、その時ストマの手術を考える、と。。。そうなんだ。別の通り道…、、、ストマ…そうか、そうなるのか。
この話は初めて聞いたのですわ。なので、主治医から今後の話を聞けて良かったです。心の準備が違いますからね…マジでマジで。。。でも、そう、なんだ、、、。今のうちに調べとくべき?かも?


こんな感じでいろんな質問を終え、旦那さんの疑問にも主治医はキチンと答えてくれ、一通り話が終わり…お話自体も終了の雰囲気に。また何か疑問点があれば、ノートにメモっていつでも聞いてください、と微笑む主治医。そんなかわいい主治医に、今後もよろしくお願いします、と、握手を求める私でした(笑)。
そして、忙しい中、私の大事な話の場に同席してくれたケモ室主任さん…、、、。伝えきれない程の感謝を伝え…、外来でまたお世話になるだろうから、またその時に、と挨拶して別れようと思ったのですが…、入院の事務手続きの事もあって、外科外来まで送ってくれました。

ホント、私は、周りに恵まれております。ありがとうございます。
今後とも、よろしくお願いします。

入院申込書などなど、事務的な書類をゲットし、薬(ロペミン)も院内処方で無事ゲットして…、旦那さんと一緒に、病院を後にしました。





こんな感じでした。





ええと。

こんなコト書くとホント怒られそうでアレなんですが、まあこのネット情報時代「クルケンベルグ腫瘍 予後」とか「卵巣癌 余命」とかでググったら一発だし…、最初に言った通り、今さら隠しても仕方がないので、キチンと明記しておきます。

私、本当に、もう長くないかもです。

何というか、主治医のあの、話したがってる様子で、察し…、です。はい。

えーと、個人的な目安としては…、サイパクが効かなかったら、お盆くらいが目安、かな。効いたとしても、年が越せるか微妙。年明けの元旦…、42歳の誕生日を迎えられない、かも。…だいたい、こんな感じで間違ってないかと思われます、よ。クルケンベルグ腫瘍、マジこええ。実際、看護師の国家試験でも出題するようなメジャーな転移みたいで、すぐに情報が手に入ります。興味のある人はご自分で調べてみてください。

…って、まあ、分からんのですがね。
明日から始まる治療がものすごくイイ感じに効いて卵巣腫瘍が縮小して結構持つかもしれんし、逆に、治療止めて抗癌剤が身体からドンドン消えてったらもっと元気になって来年もフツーにしてるかもしれんし。
そもそも主治医が「フォースラインはもう未知数」と言ってるので、ホントにどうなるか分からんです。

えー…、こんなに進行してしまった原因、は、、、今さらな事なので考えても仕方が無いのですが、個人的に考えると、度々の治療延期と減薬かと。あと、寒くて痺れが酷くて、のオキサリプラチンの副作用にやられて食事が進まなかった事、とか。食べなくて動かなくて免疫落ちて、そこへ抗癌剤減量、、、。でも、減量しないとさらに体力削られて続けられなかったし、、、むうう。何がどう悪かったのか、もう今となってはよう分からんです。はい。…まあ、知った所で過去の話…、今後どうするか、が重要なんで、今さら後悔しても仕方が無いですね。
…、でも、何だかずっと頑張ってくれてた前の主治医に申し訳無さ過ぎて、ちょっとだけ、後悔です。ゴメンネ。先生のせいじゃないからねホント。。。

そしてちなみに自覚症状としては、下腹部がパンパンに張っている状態で、微妙にあちこちチクチクします。でも、鎮痛剤は未使用。カロナールすら飲んでないです。あと、下痢気味、くらいかな。多分卵巣腫瘍が腸を圧迫して下痢を誘発してるのだと思われます。まあ、、、胃を切ってから下痢気味はもうずーっとなので、ある程度は慣れちゃってますかね。
あとは、足のむくみが最近気になる感じ。特に左脚がいつもむくんでて、むくみのせいで微妙に痛む事も。足のむくみは、いわゆる末期癌の症状の一つに挙げられますかね。…腹水が行き場を失うと、重力の関係で足に水が溜まる、という事らしいです。まあ、詳細はググッて調べてください、という事で。
ううむ…、じわじわと、確実に症状が進んでおりますかね。闘病してる家族や親しい友人の中で、一番最初に三途の川へ足を踏み入れそうな雰囲気?うえー私が船頭?最初かよー私方向音痴だからみんな迷うよーー…やだなあ(笑)(笑)。

…ともかく、、、
余命はあくまでも平均値なので、本当のところは未知数。全然分からんです。結構来年の今ぐらいでも元気だったりするかも?死ぬ死ぬ詐欺だったら笑ってやって下さい(笑)(笑)。まあでも、そんな詐欺なら個人的にも大歓迎、だわ(笑)(笑)。


…あ、えーと。
診察時に主治医に伝えた通り…、上記の通りなんですが、予後や余命について主治医からキチンとした時期を聞かなかったのには訳があります。

『主治医の言葉』は絶対。

主治医の口から直接語られる言葉は、特別、だ。ネットなどで自分で調べた情報は、所詮、ただの情報。重みが全然違う。主治医の言葉は、患者にとって、それ以上が無い、真実。影響力が甚大。

私は、そう考えてます。なので、、主治医からの明言は避けてもらいました。いやあ…、、、前の主治医の何気ない発言に、何度ココロ揺さぶられた事やらですわ、ホント(笑)。「主治医」は、発言が、というか存在自体そのものが崇拝する神みたいなモンですからね(笑)。そもそも主治医を信じてなければ治療は続けていけないですし。同じ人間なんだけど、やはり、命を預けてる身としては、主治医の存在は特別です。


とりあえず、まあ、、、、
こんな時だからこそ、こんな状態だからこそ、、後悔の無いように、無理せずゆるゆるといきます。
元気な今のうちに、やれる事をドンドンやっていこうと思ってます。
まずは旦那さんと温泉旅行、かな。行けるといいな…わ~めっちゃ楽しみ(笑)。あと、会いたい友人には積極的に会いたいですねえ。こちらから会いに行ってもいいし、来てもらえるなら大歓迎。私に会えるのも今のうちだー、なんちて(笑)。美味しいご飯&どうでもいい話、とかでフツーに盛り上がりたいです。あと、家の片付けかなあ。もっとコンパクトにしたい…。でも、以前よりもドンドン進みますよ(笑)。

はー、死ぬ死ぬ詐欺だったらいいなあ~~(笑)(笑)。

まあでもホント、現時点では元気なので、あんま現実味が無くて、ついつい淡々と他人事のように話をしてしまいますね。説得力がまるで無いのもどうかと思うけど、その方がいいんですかね…???ううむ。


ともかく、明日5/18、フォースライン「サイラムザ+パクリタキセル」併用療法スタート。
治療入院です。

そして、勝負は来月末。6月に、私の人生は決まります。


ご心配、いつもありがとうございます。
私は、大丈夫。大丈夫ですよ。

今後も、よろしくお願いします。



合言葉は『焦らずボチボチ』。
ゆっくりいきます。




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お医者様は平均値で話すから
(わたしも聞いたら信じちゃうけど)
だれも雅さんの底力はわからないから
ブログもぼちぼちで(今までのように笑)

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相変わらず長~い文章、これだけ書けるなら大丈夫だよ。    この病気、ほんと人によってまちまちだしどうなるかわからんから頑張るしかないよね 死ぬなんて言わないの!前向いて頑張ろう!

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これまでも、そしてこれからも

 雅さま、初めまして。すぴか☆彡と申します。
ずっと応援してきました。非力な者ゆえ、なにができるという
わけではありませんが、これからもあなたにエールを送らせて
ください。無理のない歩幅で、ぼちぼちと…ふぁいと、です。

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久しぶりにひらいたら…
うんうん。こんなに長いの書けるんだもん♪大丈夫(*^_^*)
死ぬ死ぬ詐欺万歳よ(笑)人間の身体どうなるか解らんしね( ̄▽ ̄)まだまだ私のお相手頼みまっせ〜♪

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日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

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働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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