おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2016. 05. 13

がん相談室にて、お話

5/11水曜日の診察後、がん診療部内にあるがん相談室に行き…、いつもの担当看護師さんに会って、話をしてきました。


まず、一連の状況を報告。
主治医交代、卵巣転移悪化、XELOX中止で抗癌剤変更、などなど、、、。
前回お会いした時は、XELOX真っ最中で経過良好、体調もそこそこ落ち着いてる状態だったので、一変した状況に看護師さんも驚く。

で。
メインの相談は、次に使うであろうパクリタキセルの事について。
使った事の無い未知の薬。とにもかくにも、脱毛が怖い。IRISでトポテシン使ってた時、微妙に脱毛が気になっていたけど、この時は全体的に薄くなった程度でバサバサと大量に脱毛するレベルではなかった。でも今度は脱毛100%…避けられない。ガリガリ&真っ白な顔色でどこから見ても病人な自分の姿を鏡で見る度にゲンナリしてるのに、脱毛してさらに豹変する姿に耐えられるのかどうか…。。。
命と髪、天秤に掛けたらその程度…脱毛くらい、脱毛なんて、と思うかもしれないが、本当にに怖い。怖くてたまらない。出来るなら使いたくない。でも、そうも言っていられる状況ではなくなってしまった。選択肢はほぼ確定…、でも、そう簡単には踏み切れない。色々考えてしまう。…考えてしまうと、治療の事そのものもブレる。生きる意味が分からなくなる。
癌になってから毎年毎年何かあって、その度にココロ揺さぶられて、しんどい。早く死にたくなる。辛い。。。

…、、、こんな感じの事を伝えました。

看護師さんは相づちを入れながらキチンと聞いてくれ、、自分の考えを話してくれました。
新しい主治医は、抗癌剤治療に詳しい先生、という話を聞いている。その主治医が勧める治療薬&治療方針。やる価値はある。確かに脱毛の事は大丈夫だなんて軽々しく、簡単に言える事ではない。確実に抜ける薬。姿が変わるのに何も感じない訳がない。だけど、、、それでも、今はまだ、治療の選択肢がある状況。使える薬がある。やれる事がある。転移悪化という状況だけど、今はまだ自力で動ける。それなりに生活出来てる。身体の状態が悪くて自力ではもう動く事も叶わないという状況、とかなら「もう抗癌剤やらなくていい、良く頑張ったね」と言えるけど…、諦めるにはまだ早い。使える薬がもう無い訳ではないのに、使わない、という選択肢は選ぶべきではない。今、出来る事の中で、最善を選ぶべき。

…。。。

そう、そうなんですわ。分かってます。分かってますよ。前の主治医のスタンスそのもの。分かっとります。。。

迷うことは何もないはず。とりあえず、やれる事がある。
やらなかったら当然もっと早いスピードで癌が進行し、それこそあっという間。
やるしかない。

…、『やるしかない』という自分の気持を確認したかっただけなのかもしれませんが、、、ともかく、看護師さんに話を聞いてもらえて、考えを聞かせてもらえて良かったです。救われました。
ありがとうございます。。。

でも、この後も、グジグジした色んな気持ちを吐き出してきました。。。たはー。
脱毛した時の事、治療薬の事、今後の治療の事、予後の事、生活の事、趣味の事、治療費の事、家族の事、前の主治医の事…、、、。たくさんたくさん、話をして、たくさんの色んな話も聞いて、ココロを少し整理してきました。…まあ、厳密にはキチンと整理なんか出来っこないんですが(笑)(笑)、主治医から色々聞いた診察時よりはいくらか落ち着いた、と思ってます。これは全部書ききれないし、微妙な話が多いので今回は、省略。ゴメンナサイ。

えー…、
その、色んな話の中で、看護師さんはこんな話もしてくれました。

癌は慢性疾患。今日明日、いきなり死ぬ病気ではない。いつどうなるかなんて、先の事なんて、誰にも分からない。だからこそ、細く長く、上手に付き合っていく。折り合いをつけながら…、生活レベルを、QOLを大事にしながら、一日一日を過ごしていく。
今、こういう状況になってしまったけど、、、この現実は、変えられない。後悔もあるかもしれないけど、今のこの状況を受け入れて、自分が出来る事をやる。

…。。。

うーん、ホント、いつも、助けられる、救われる。
分かってる事なんだけどね…、でも、看護師さんの言葉で話を聞くと、改めて、考えさせられる。。。

ありがとうございます。

で…、
看護師さんは、金曜日の家族と主治医とのお話の時に、吐き気の酷さとか、治療入院の繰り返し、とか、私の今までの治療実績を良く知るケモ室主任さんに話を付けてくれ…、新しい治療への不安を少しでも減らせるように、と、お話の時に主任さんも同席してもらえるよう、手配してくれました。
自分が同席するよりも、今後またお世話になるであろう外来化学療法室の看護師さんの方がいいから、と。。。
抗癌剤変更の不安を、さらに考慮してくれました。

…いつも皆んなに迷惑掛けまくり、心配掛けまくり。。。でも、ありがとうございます。本当に、私は周りの人に恵まれてます。いつでも助けられております。

ありがとうございます。これからも、どうぞよろしくお願いします。


医療は日進月歩。次の治療薬が出るのもそう遠くないかもしれない。
新しい薬…、サイラムザ+パクリタキセルがよく効くことを願って、治療を続けて、命を繋ぐ。

家族のためにも…、たった一人しかいない旦那さんのためにも、今出来る事を…やれる事をやる。


…そう看護師さんに念を押され(笑)、病院を後にしました。



こんな感じでした。



『今、やれる事をやる。
 やるべき事を、やる。
 …何も、変わらない。』

前の主治医がいつも言ってたスタンスその通り。

…本当に、主治医は良い先生だった。
患者という形だったけど、お世話になれて、出会えて良かった。

そして、私のいつものアレ(笑)。

『焦らずボチボチ。』

これだよこれ。
改めてこのスタンスを噛み締めつつ…、ゆっくりいきます。

…ゆっくりなんて今の状況で悠長な、とも思うけど、どのみち体力無いし、いっぺんにそうたくさんの事はやれんのですわ(笑)。焦ってアレもコレもなんて無理無理無理。上手くいった試しがない(笑)。
穏やかに、ゆっくり、生きていきます。

という訳で、覚悟が決まりました。

サイパク決定!だ!

おーし、やってやるぜ!!
脱毛…むむむ、望むところだ、むしろサラサラロングヘアーのウィッグとか使って楽しんでやる!なんちて!



皆さん、いつもありがとうございます。
今後もよろしくお願いします~。


今日、主治医と話をして、色々決めてきます。
報告はまた後ほど。

それでは、また( ̄▽ ̄)ノシ




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COMMENT▼

No Subject

こんばんはわ
すごく共感してしまいました。
うちは母だけど、胃もとってないけど
詰まりがでてきたようで、たぶん薬がかわるはずなんですゆ
脱毛が絶対あります。
気にならないわけないですよね

看護士さんの癌は慢性的な病気
うまく長くつきあっていくという言葉を
前向きにとって
雅さんもうちの母もながくながく
つきあっていけたらよいですね!!

Re: No Subject

なおさんこんにちは~。
そうですか…お母様もじわりじわりと攻められてますか…。お辛いですね。薬の変更もホントしんどい。。。しかも脱毛ありとは…もしかして同じサイラムザ+パクリタキセルですかね?新しい治療方針がお母様に合う事を願います。

相談室の看護師さんにはいつも助けてもらってます。泣かせに来ますがね(笑)。。
細く長く…、なおさんも頑張り過ぎないよう、ぼちぼち行きましょうね。
ホント、いつもありがとうです( ̄▽ ̄)☆

No Subject

心配で何回もブログきちゃいまいした!
水族館デートいいですね~
不安で仕方が無いときもあるとは思いますが
ほんとぼちぼちいきましょうね
雅さんのことずっと見てます(笑)
いいウィッグさがしましょうー

Re: No Subject

なおさんこんばんは~~。
そんなちょくちょく見に来ても更新もボチボチですよ(笑)(笑)。
でもホントは何でもいいから毎日キチンと日記書けるといいんですがねー…なかなかねえ…ヽ(´ー`)ノ
ゆるゆると見守っててください。お母様も、どうぞお大事に。
あっ良さげなウィッグ、もう目星がつけてありますよん(笑)。

ボチボチいきましょー。

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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