おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2015. 10. 27

10/23インフォームドコンセント

『インフォームド・コンセント』
(informed consent)とは。
医療用語。医師が病状や治療方針を分かりやすく説明し、患者の同意を得る事。
略称:IC(アイシー)。



10/23金曜日、主治医とのインフォームドコンセントがありました。

今後の治療方針について、私と旦那さんと主治医、3人でお話をしてきました。


とりあえず、何で両側卵巣摘出手術をやらない事になったのか…、相変わらず長いので、まず、結論から。

つまり、
「腹水陽性だから、今後も転移する可能性があるので、卵巣だけ取っても意味がない。手術自体、意味がないのでやらない。」
という事です。


結局の所、一番最初に主治医から聞いた話の通り、なのでした。



* * *


とにもかくにも、両側卵巣摘出手術。。。
…この日はもう手術の話で終わるもんだと勝手に思い込んでて、ノートにも手術関連の質問事項でいっぱいでした。


診察室に入って、主治医、旦那さん、私と、3人顔を合わせる。椅子に座るなり、まずは手術の話だけど、と早速話を始める主治医…、

水曜日に手術をやる、という話になったけど…、やっぱり手術はやらなくていいと思う、と、いきなり手術中止の旨を発言する。


えっ…手術やらないんですか!!?


水曜日に覚悟を決めたのに…、やる、と伝えたのに、突然の方向転換にびっくり!!

手術やらない…だと…!?マジかよ主治医…、、、え、どゆこと?いきなり言われても訳分からん…。。。

動揺を隠せない私。そんな私の目を真っ直ぐ見ながら、前にも話したけど…、と、主治医は今現時点での見解を話し始めました。


PET検査をやって、両側卵巣に癌がある事が判明した。以前の婦人科の検査で、卵巣癌原発ではないとの判断なので、卵巣にある癌は、胃癌による卵巣転移、腹水陽性からきてるもの、と考えるのが一般的。
腹水陽性だから、PETでも判明しない、ごくごく小さな癌がお腹の中に散らばっている、と考えられる。手術で卵巣だけ取っても、結局他にまた転移が出てくる可能性がある。今後も転移の可能性があるなら、卵巣だけを取る事に…手術をやる事自体に、あまり意味がない。

卵巣に癌がある事が分かっているけど、現時点で、卵巣の癌のせいで痛みが酷い、出血がある、腸を圧迫してて食べ物の通りが悪い、など、生命維持に関わるような辛い症状が出てない。生理不順が辛くない、とは言わないけど、とりあえず命に関わる症状ではないので、その件は様子見で…婦人科でいつでも相談したらいい。
もし今後色んな症状が出て、もし婦人科の方で手術を、という話になったら、それはまたその時に検討…その場合は婦人科側の話になる。でも、腫瘍マーカーなどから、婦人科側では卵巣癌原発ではない、胃癌からの卵巣転移、このまま様子見との判断。状況にもよるけど、婦人科側が動かない限り、外科側で手術の話はしない。…今後も、手術はやらない。

手術はもうやらないので、今後の治療は、抗癌剤治療がメイン。

…手術をやると、抗癌剤治療が出来なくなる。術後6週間後、と、しばらくの間治療がストップしてしまう。その間、病状が進行してしまう。転移が判明している現状を考えると、抗癌剤治療はなるべくストップしたくない…、早めに、次の治療をスタートしたい。
それに、現在体重30kg台と、体力がない状態。手術をやってもさらに体力を削るだけ。手術で体力を使うより、抗癌剤治療のために体力温存の方がいい。…ちなみに、もし体重が40kgあったとしても手術はやらない。むしろその体力も、今後の抗癌剤治療のために取っておく方がいい。


色々検討すると、現時点では手術はマイナスにしかならない。

そもそも手術自体、あまり意味がない。…意味のない事をやるより、今後に繋がる、意味のある事をやる方がいい。

状況にもよるけど、今後も、よっぽど辛い症状が出ない限り、生命維持に関わるような症状が出ない限り、手術はやらない。


今回この場で、治療方針についてキチンとお話をした、という事が重要。



……こんな感じの話を、とても丁寧に話してくれました。


6月に浮上した、卵巣転移疑いの件。6/24に、婦人科医のI先生、そして外科医の主治医から聞いた話と一緒。
…でも、ホント、胃全摘後の病理検査結果の時、一番最初に、主治医から聞いた話の通り、なのでした。


『腹水陽性だから、転移や再発があっても手術はやらない』。


納得済みの話を再確認、でした。



手術の話が終わって、一息ついて…、次に、今後の抗癌剤治療の話。
むしろこちらがメインの話。

次回の治療からニュー抗癌剤に変更、との事で、思いつくままにメモって来たノートを主治医に見せながら、協議。

…転移が判明したので、IRIS療法があまり効いてなかった、という判断をせざるを得ない、早い段階で効き目のある新しい抗癌剤を使いたい、と、改めて話す主治医。
で。
サードラインはSOX療法(TS-1+オキサリプラチン併用療法)で、との話だったけど、最近の私の体調不良…食事がイマイチ、という事もあり、どうも私にはTS-1が合わないんではなかろうか、という話になりまして。(確かに増量してからのTS-1はかなりツラかった…。。。)で、なるいサイラムザ(ラムシルバム)単独施行、TS-1の替わりにゼローダ(カペシタビン)やUFTなどはどうですか、と、色々と提案。
それらについて、主治医の意見としては…、
サイラムザ単独は有り。でもサイラムザはタキソール(パクリタキセル)の併用療法が一般的だし、やっぱりサイラムザより切れ味のいいオキサリプラチンを先に使いたいかな、と。うーん、そうか…、てかタキソールきた(笑)。で、タキソールは脱毛怖いので使いたくない、出来るだけ最後まで取って置いて欲しいです、と懇願。。。ああ、そうだったね、と主治医…、以前の話を覚えていてくれました。いや、マジ怖いですタキソール。本当に使いたくない。
で、サイラムザ単独だとちょっと弱いから、やっぱり最初に言ってた通りサードラインのオキサリプラチン…、そうなるとSOX療法だけど、ここはゼローダも有りかもね、と発言する主治医。

おお、TS-1をゼローダにチェンジ、ですかー。

TS-1は錠剤の量の関係で微妙な調整が難しいけど、ゼローダは錠剤の量が細かいので、TS-1よりももっと上手に飲む量を調整出来るから、むしろゼローダの方がいいかも、と説明する主治医。はは~なるほど…それは有り難いかも、と感心する私に、でもたくさん錠剤飲んでもらう事になるけどね、と笑う主治医。いやあ…、微量な調整きく方がいいですよ。TS-1みたいに、次はこの量じゃないとダメ、より全然いい。
そんな訳で、次はSOX療法ではなく、XELOX療法も有りかも、という話になりました。
おおーXELOX(ゼローダ+オキサリプラチン併用療法)かあ。ゼローダ使うなら、TS-1とおさらば、か…?なかなか判断に困る選択肢。TS-1かゼローダか…ううん、こればっかりはやってみん事にはどうなるか分からんのでねえ…。悩むわあ…。
ちなみにUFTを使うという選択肢はナシ!私の場合まず使わない、と主治医…、最初からUFTは除外されてました。そうか…まあ、主治医がそういう判断ならUFTは無しかな…。
で、話の合間にシスプラチンはもう使いたくないよね、と、シスプラチンの話も持ち出す主治医…!うわあ、シスプラチン…マジか。。。で、シスプラチンはちょっと…、、、出来ればもう二度とお目にかかりたくないです、と苦笑いしながら拒否すると、一応効かなくて止めた訳ではないから使いたかったらまた使えるけど…、あんな酷い副作用が出るなら使えないよね…、まあシスプラチンはやめよっか、と主治医も苦笑い。良かった…。。。いやあ…シスはもう今後も無しの方向でお願いしますよ主治医。マジでマジで。ホント、アイツは最強過ぎる。もう二度とお目にかかりたくない。。。

で。
次回点滴治療の初回を、是非とも入院でやりたい、という希望を、もう一度、主治医に懇願…。

入院したからって、外来で治療受けるのと何も変わらないかもしれない。多分、何も起きないまま、1泊2日で退院出来るはず。それにオキサリプラチンはシスプラチンのような強い薬ではないから、酷い副作用を心配する事もない。分かってる。分かってるけど…新しい抗癌剤は、本当に怖い。不安しかない。…だから、初回だけでいいから、点滴治療を入院でやりたい。

懇々と、自分の思いを主治医に伝えました。
でも、主治医は…、
そんなに弱気な事を言うもんじゃない、オキサリプラチンの治療で入院する人はいない…、僕の患者どころか、この病院には1人もいない。そもそもそんなに心配するような薬じゃないし、吐き気を抑えるとか、気分を落ち着けるとか、そういう対処は事前にやる。ケモ室には朝から晩まで1日ゆっくりいたらいい、安心して治療を受けられるよう、主任さんにもお願いしておくから。…それでもダメなら、その時に考える。だから、もっと自分を信じて…、気持ちを強く持って。そして、僕達の事も、もっと信じて欲しい…と。逆に、諭されました。ああ。
いや…、分かっております。分かっておりますが…、、、本当に不安しかない。怖い。
実際、大丈夫と言われてたIRIS療法初回に倒れましたけどね…、とのボヤキに、そうだっけ、と発言する主治医。病棟空いてなくて救急外来のベッドで寝てましたよ、その日に帰りましたけど…、と話すと、そんな事あったっけ、と、ケモ室事件の事を覚えてない様子の主治医。…いやいや、覚えてるでしょう主治医…絶対確信犯だわ(笑)。ズルい(笑)。
ちなみにケモ室主任さんは何て言ってた?、と、主任さんの意見を聞かれ…、先日話をした時には、私の場合初回は入院もアリと言ってましたね、と伝える…。そうなんだ、と主治医…、思う所ありな感じでした。うーん…、出来る事なら、主治医にはケモ室主任さんや相談室の看護師さんからも、色んな話を聞いてもらいたい…。

でも、たぶん、治療入院は無しかな…。ううう。


とりあえず、この日聞きたい事は一通り終了。
で、10/21水曜日に点滴治療やったばかりで、今は休薬期間中。次の治療までにはまだ時間があるので、もう一度、来週にまた治療のお話を、と主治医。
そんな訳で、10/30金曜日、またまたお話…、インフォームドコンセントです。
で、どの抗癌剤を使うか、どういう治療法にするかを、金曜日に決める、との事。メインの治療、抗癌剤治療について、一週間、じっくり検討してきて、と…。

インフォームドコンセント、終了。
席を立つ時…、今後もよろしくお願いします、と、思わず主治医に握手を求める私(笑)。こちらこそよろしく、と、にこやかに握り返してくれた主治医の手は暖かかったけど、何だかえらく荒れてました。乾燥し始めてる季節だけど…、私予想では、手術やら病棟での処置やらでたくさん手を洗うから、洗い過ぎで手荒れになるんだろうな、と…。ホント、お疲れさまです。…手荒れになる程毎日頑張ってる主治医のためにも、自分も出来るだけ頑張っていかねば…、と思った次第です。



こんな感じでした。



…そういう事、です。

ステージ4の治療は、『根治』ではなく『延命』のための治療。

腹水陽性とはそういう事。
見えないけど、癌が、全身にある状態。
治らない。

腹水陽性だから、手術自体意味が無い。
意味が無いから、転移や再発があっても、もう手術はやらない。

意味が無い事はやらない。


結局、最初の考えからいっこもブレない主治医。揺るぎない姿勢が信頼に値する。素晴らしい。…やはり、すごい先生だわ。いい先生に巡り会えて、本当に幸せです。ありがとうございます。

ありがとうございます。


そんな訳で、今後もよっぽどの事が無い限り、手術はやらないです。

…まあ、卵巣に癌があるままなので色々と思う所もありますが、やっぱり手術はしんどいので、やらない事になって良かったです。実際、今の体力では手術自体に耐えられる気がしないしねえ…癌を取っても、術後、逆に弱る一方だと予想出来ます。はい。

とにもかくにも、またハラキリにならなくて良かったです。
…本当に良かったです。


今後もいつものように、焦らずぼちぼち。
ゆっくりいきます~。




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はじめまして。
うちの主人も胃癌3期で治療中です。術前ケモのシスプラチンでは酷い副作用で、このままでは手術に耐えられないのではと思うくらい大変でした。が、術後のSOX療法は、それほど酷いことにはならずに出来ています。嘔吐はありませんし、だるさ、下痢もなんとかなってます。痺れは点滴後4、5日は冷たいものは食べられない、冷蔵庫のものを持つときなどは手袋をするなど必要ですし、不自由はありますが、徐々に気にならなくなっているようです。今まで3回施行し、あと2回の予定です。これから寒くなってくるので、痺れ対策が色々必要になってくるかもしれません。
オキサリプラチンの使用は、私もすごく不安でしたが、うちの場合は大丈夫でした。外来で十分可能です。
雅さんも治療大変ですが、なんとか乗り切ってください。
応援しています。

りんどうさん、こんにちは。初めまして。コメントありがとうございます。

旦那さんがSOX治療中なのですね。体験談という貴重な情報ありがとうございます。参考になります。
術前シスプラチン…、想像するにかなり辛かったと思います。りんどうさんも大変だったでしょう。
シスプラチンは、強烈な嘔気と食欲不振、悪心など、私もなかなか酷い目に合いました。。。
SOXかXELOXか、はたまたサイラムザ単独か、治療法はまだ決定しておりませんが、抗癌剤変更、というのは自分で思ってる以上に精神的負担が大きいです(∋_∈)何とか折り合いを付けていかないとなあ、、、。

応援ありがとうございます。とりあえず、少しずつでも前向きにやっていきます。

旦那さん、どうぞお大事に…。りんどうさんも無理なく、ぼちぼちで!

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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