おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2015. 07. 19

IRIS11-2外来ケモ


写真:ケモ室で吐き気に襲われた時、看護師さんが貸してくれたティッシュ。吐き気にめっちゃ効きそう(笑)。てか効いた!(笑)



先々週7/8(水)は、診察とIRIS療法11コースのトポテシン点滴治療2回目の外来ケモ日でした。


朝から曇空。午後から天気は下り坂、という予報の外来ケモ日。ちょい憂鬱。
雨傘を持って、旦那さんと病院へ。

朝イチなので、血液検査の受付は相変わらずの長い列。受付を終えてからもかなり待つ。この日の朝に飲み終えたTS-1のお陰もあるのか?緊張してるのか?、何となく悪心が続く…。音楽を聞きながら気を紛らわす。
採血を終え、外科外来へ移動。いつものケモ前バイタルチェック。
この日の体重、36.1kg。
…先々週より2kgも減ってる、、、。体重を維持するのはなかなか容易ではない。ううん。

一旦席を外し、10時のおやつ、、、も、あまり食欲が出ず、ホットドッグをふた口かじったのみ。緊張&食欲不振がMAXに出てる…のかも?結局紅茶だけ飲んで、外来待合いまで戻る。

診察の順番待ちに結構時間が掛かる。まあこの日は先週主治医が休診だったので、その分患者が振り分けられてたのでは、という感じ?混むのも仕方がない。緊張しながらも、ひたすら、待つ。


やっと呼ばれて、診察。

診察室に入るなり、増量の調子はどう?どうだった?と、グイグイ攻めてくる主治医。いやちょっと待て待て…と思いつつ、治療の手引を見せながらここ最近の様子について説明。自分で予想してたより、かなり落ち着いてる。やっぱり点滴直後や天気の悪い日は調子が微妙で、そういう時はあんまり食べなかったりもするし、吐き気も全く無い訳じゃないけど…吐き気止めを飲めば何とかしのげるし、思いの外、意外と、イケてる感じ、との内容を伝える。すると、やったね、良かった良かった、と笑顔になる主治医。増量したけど大丈夫そう、このままいけそうだ、と、とても嬉しそうに微笑む。私も嬉しいです。

で…、増量増量言う主治医…、そのまま抗癌剤増量の話が続き、増やしたいんならもっと増やす事も出来るよ、次に増やすならトポテシンかな、と発言する。う、うおお、今より更に増量ですか。で、次は点滴の方が増量なんですねぇ、と私が言うと、TS-1も増量したいのなら出来るよ、と主治医。今は1日80mg、白いカプセル1回2個だけど、それををオレンジカプセル1回2個、1日100mgに出来る、基本、1.25倍で増やす感じだね、と、説明する。ふむふむ…、とうなずき考えながらめっちゃ真剣に聞いてると…、まあ、順番に、増量はもうちょっと体重増えたらまたその時に…、でももどかしいよね、と苦笑いする主治医。…はい、良く分かってらっしゃる(笑)。増量…、もちろん嬉しいし、もっと頑張りたい。でも体重&体力を考えると、いきなりうまくいくはずもない。悩ましい感じ。

で…話の流れで、今日は36.1kg…先々週より2kgも減ってしまった、とこの日の体重の事を伝えると、あぁそうなんだ…もっと食べてね、と難しい顔になる主治医。で…、実は昨日今日と食欲が何だかイマイチ、点滴治療やった週は朝寒くて微妙で、そのままお昼まで寝てて、全然食べてない、とかという日もあったから減ったのかも、とも伝えると、ダメだよ食べなきゃ、もっと食べなかん、とさらに厳しい顔になる主治医。こええ。…そうは言ってもそんなに食べられないですよ、と言い返すと、分かってるけど…、でももっとキチンと食べないと、と厳しい口調。怒られる。相変わらず厳しいぜ主治医…、でも、ホント、何よりもまずは食事、だもんなぁ…。

そして。
カレンダーを見つつ、2コース終わったらCT、来月だね、と、CTの話をする主治医。来ましたCT。まだ予約は入れないけど…いい結果が出ますように、って祈ってるから、と、なむなむ、と手を合わせる可愛い主治医(笑)(笑)。何教ですか(笑)(笑)。ホント、いい方向に行くと良いですねぇ、とマネして私も祈る(笑)。なむなむ。
…まあでもホント…、この来月のCTの結果次第で、今後の人生が変わるかもしれないから、なぁ…。
今の治療で使ってる抗癌剤…、TS-1とトポテシンが良く効いて、良い結果が出る事を願っとりますわ。マジでマジで。


えー、色々書いてきたノートを見返しつつ、上から順番に、確認。

色素沈着と味覚障害の事。
気になったらいつも気にしてしまう、と、微妙な色になってる爪を見せる。足の爪も微妙に色がおかしい感じ、と。あと、亜鉛が足りないのかもしれないけど、TS-1の副作用で味覚障害がある感じ、味の濃いものばっかり食べてます、お腹が冷えるのでちょっと…と思うけど、夏だし、甘いものが欲しくてアイスばっか食べてますよ、と、副作用の話を伝える私。そんな私に、治療やってるから仕方がない…、味覚障害も、仕方がない、と、申し訳無さそうな主治医。
仕方がない。分かってる。…でも、仕方がなくても、何にも無い訳じゃない。抗癌剤だから。…抗癌剤がもたらす色んな辛さは、いつでも、この先も、理解してもらえなくても、キチンと主治医に伝え、知ってもらうつもり、、、。

次に、予定してるあさって金曜日、7/10の、今後の治療方針についてのお話の件。
治療の話を、と言ってましたよね、色々聞きたい事があります、結構たくさんありますよ、と、とりあえずメモった、まだまとまってないページをパラパラ見返しつつ、話をする私。すると…、そういえばそうだったね…、でも、まだ今は増量したばかりで治療は様子見だから、僕からはそんなに話す事はもう無いよ、とあっさりな主治医。それに今言える事はもう全部言ってあるから、もう1回同じ内容を聞きたい、というのならそれでも構わないけど…、とにこやかに、でもあっさり、お話の件を流す方向に持っていく主治医。ああ…まあ、確かにそうですけど…、と、ちょっと戸惑う感じの私。そんな微妙な反応の私を見つつ…、それにこの前と思うとだいぶ落ち着いてる感じだから、話をしなくても大丈夫でしょう、と。ポンポンと、私の肩を叩きながら、微笑む主治医。この前の事はあんまり触れないでくれ~~…と思いつつ(笑)、この前は取り乱してホントにすみませんでした…、と、6/17のボロ泣きの件を、とりあえず、謝罪(笑)。まあ…悩むことは色々あるだろうし、落ち着いてるようで実は全然落ち着いてないのかもしれないけど…、今僕が見た感じではそこまで心配するような雰囲気でもないから、込み入った話はまた今度でもいいかな、と、にこやかに諭す主治医。ううん…人間観察、しっかり行われとりますわ(笑)。
そんな感じで主治医の言う通りに丸め込まれ(笑)、治療の話云々は、延期。7/10のお話はナシに。…まあ、主治医本人がそう言うのであればこれ以上の問答もキリがない感じなので…、まあ、また今度、でな。

でもとりあえず、気になる事、聞いておきたい事はいくつかあったので、…じゃあ、今この場で聞いておきたいんですけど、と、進言。

まず、PET検査の事。
PETって絶対やらないとダメですか、と直球で尋ねる。すると、いや、絶対って事はない、とあっさり(笑)。おおそうなんだ、やっぱ拒否も出来るのね。で、…まあ、やった方がいいって事ならやりますけど…お値段高いし…、と控えめに費用の事も言うと、いくらするの?と逆に聞かれる(笑)。大体10万前後らしいですよ、と教えると、ふーん、そうなんだ、と主治医…びっくりする様子は微塵も無し(笑)。さすがお医者…お金には困ってない模様(笑)(笑)。10万にふーんて、セレブ発言過ぎるわ(笑)(笑)。
で…、PET-CTやればホントに手術が必要かどうかも分かるはずだから、なるべくならやった方がいいかもね、でもやるかどうかはまたその時に、と。
そんな感じでPETの話も、現時点では保留。でもやる場合は通常のPET検査ではなく、PET-CT検査になる感じ。
…えー、ちなみにPETの件の詳細情報は、診察後に外科の看護師さんが色々と教えてくれました。紹介で検査に行く事になるので自由診察ではなく保険がきく、保険がきけば私の場合3割負担なので費用が10万でも4万弱でやれるはずと。今度の診察の時までにきちんとした費用を調べておいてくれるそうで…めちゃ助かるわ~。あと、ここの病院の枠があるので、平和公園近くの、千種区にあるがんセンター横の施設でやる事になる、とも。ふむふむ…やっぱがんセンター隣、かぁ。1日掛かりで出掛ける事になりそうだわ。(ちなみに愛知県がんセンター隣の施設はコチラです。「東名古屋画像診断クリニック」 ご参考までにドウゾ。)

次に、手術の話、とか。
結局やらない事になったので良かったけど、そういや前に先生もう手術やらないって言ったじゃーん、と、主治医を攻撃(笑)。すると、そうだね、と苦笑いしつつ…、まあ、なるべくやらない方向で…、でも時と場合によるし、本人の希望もあるから、絶対やらないという事でもない、と発言する主治医。…、、、なるほど。そうか。さすがに「僕言ってない」とは言わなかったが(笑)(笑)、でも…、場合によってはやらない事もない、という感じ。なるほど。そうか。…なるほど。
で、実際やるかどうか、やった場合、やらない場合、化学療法…抗癌剤の話などなど…ホントはこの場で治療関連の突っ込んだ話もしたかったけど、そういう話は今はまだ早くて出来ない、まだ様子見なのでキチンと判定が出てから…、また今度、という事に。…まあ、またいずれ。来月8月に、また。

最後に、来週の金曜日、7/17で術後一年半。
お陰様で、あれからもう一年半なんですよ、ありがとうございます、とお辞儀をしながら主治医に伝える。おめでとう、もうそんなに経つんだねえ、と感慨深そうに微笑む主治医。。で…、開腹の傷口もキレイに治ってますよ、嬉しいです、何なら見ます?と、笑いながら話すと、じゃあ見ようか、と主治医(笑)。うは、マジか(笑)。半分冗談だったのに(笑)(笑)。でも考えてみれば主治医はそういう冗談が通じない人だった…そうだった(笑)(笑)。で…、腹巻まいててちょっと恥ずかしかったけど(笑)(笑)、お腹を見せる。開腹の、十数センチまっすぐにあるお腹の傷痕と、ドレーンの痕、2つ。後学の為もあるのだろうか(笑)、その痕をまじまじと見る主治医。ホントにキレイに治ってるね…、まあ、かなり気を使って縫ったしね、と、ちょっと得意げに?話す。ドレーンの痕ももうほとんど分からないですよ、あのキズがこんな風に治るなんて人間ってスゴイですよねぇ…、と話しつつ…、…こう、手術痕がキレイに治ってるのを見ると、やっぱ手術はあんまりやりたくないなぁ、と思うんですよ…、でもまあ…、やる必要があるなら、やるべきだとも思いますけどね、とぼやく私。正直な気持ちを伝える。…そうだね、と、主治医。…何を思っていただろうか。

…一通り聞きたい事が聞けて、満足。診察終了の雰囲気。でも、確かにだいぶ落ち着いてる、かも?(笑)朝から微妙でイライラそわそわ落ち着かなかったのにねぇ。。。
とにかくもっと食べてもっと太って、もっと体重増やしてね、と、しつこく言いつける主治医(笑)に、いやいや頑張ってるってばー…と心の中でツッコミつつ、善処します…と言い返す私…ヤな奴だな(笑)。じゃあ今日も行って来て、頑張って、とにこやかに励ましてくれる主治医に挨拶をし、診察室を出る。


診察後は、いつものように旦那さんとケモ室へ。この時点でほとんどお昼。いつもより、かなり遅め…、でもまあ、この日にたくさん話も出来たので、遅くなったけど、結果オーライ。

そんな訳でケモ室での点滴スタートは午後スタート、と言ってもいいくらいの時間。いつものように制吐剤~トポテシン~流す用の生食、という感じで終了、と思っていたのだが…
この日はトポテシンが終わって生理食塩水にチェンジ、になった辺りから吐き気に襲われ…、一気にグダグダに。。。看護師さんにもえらい心配され、吐く用のビニールやティッシュを用意してくれたり。ああ、申し訳ない。。。(でもやっぱり吐かないのでした)
…えーこの吐き気を自分なりに分析してみると、空腹過ぎて血圧低下&血糖値低下、抗癌剤TS-1の副作用がMAXに達した影響、寝不足からくる疲労、あと緊張…、この辺りなんでは、という感じ。そんな吐き気のお陰で、ほとんど17時近くまでケモ室ベッドでゆっくり休ませてもらい、ゆっくりのろのろ、帰宅。何とか家にたどり着く。


こんな感じでした。


その後は先日の日記の通り…、数日間体調不良に見舞われ、食べない日が続いてしまい、また体力を落としすハメになりましたとさ。がく。





えーと。
今後の治療方針などの、お話の件は今の所無しになりましたが…、とりあえず、確認出来た事。


『手術は極力やらない方向で。でも、時と場合による。患者本人の希望にもよる。』


現時点での、主治医の方針。

手術直後とは…去年末とは状況が違う、今の私の状況を踏まえた上での、今の、主治医の考え。

これが確認出来ただけで、OK、OK。


来月のCTでどんな結果が出るかによりますが…、大きな不安を抱かず、何とかココロの均衡を保ちつつ、日々過ごして生きていけそうです。



…しっかし困るのが、低気圧。コレばっかりは自分でどうにもならなくてホント困ってます。気圧の変化から内臓を守ってくれてるから、やっぱ皮下脂肪も適度に必要なんですなぁ~…。さすがに天気までは操作出来んので(笑)(笑)、東海地方、早よ梅雨明けして欲しいっす。。。まあ…ガンガンに暑くなり過ぎてバッテバテになるのも参りますが…、こう、ホントに余力がないってのは体調崩した時にてきめんにキますわな。
もっと食べて肉付けなかん…。
食べます。

あっそうそう…体重…。。。
実は、先週食べなかった時期があったので、見事に体重が減ってしまいました。
2015/7/17の時点で、35.1kg。やべえ。38kg安定、とかいう問題じゃなかった。やべえ。。。やっぱ食べんと簡単に体重減りますな…はあ。たくさん食べます。また水曜日に治療が始まるし…体力付けとかなかんわ。
食べます…、はい、食べます。


ああしかし増量…、、、ううん、TS-1も、トポテシンも、やっぱ手強いですわ。こやつらをどうにか攻略するには…うーん、ステロイドのデカドロン錠を復活してもらう…とか???うーん、悩む。。。
…でも、食べられない時期をどうにかしないと、また痩せてしまう。…今後は減量、という話は状況的にもう有り得ないだろうから…、体重が減ると比率がおかしくなって、多めの抗癌剤のせいでさらに副作用が酷くなる。副作用が重症化すればする程、また、食べられなくなる。ちょっと考えれば想像出来る事。

食べない事には何も始まらない。まずは、食事。
食べられない状態にならないための、薬や栄養点滴の補助。それに頼るという考えは、むしろアリ、のはず。安定した食事のための、ステロイド。

…うん。ちょっと相談してみようかしらん、デカドロン錠復活の件。来週主治医に提案してみますわ。
どうなるかな~。



元気が出てきた所なので、この勢いを逃さず、食べます。

家の片付け、縫い物、大相撲名古屋場所などなど色々とある事だし(笑)、毎日楽しみを探しつつ、水曜スタートの治療も適当にしのぎつつ…、食べます。

食べまーす!!!!!




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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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