おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2015. 03. 02

改めて、術後1年~

ちょうど忙しくて…その時にキチンとブログ更新できなかった、術後1年。
もう1月の話なのでかなり今更なのですが(笑)、やっぱ節目の1年なので…、自分の確認のためにも、改めて、書き記しておきます。
ちなみに長いです(笑)。またか(笑)(笑)。
…お時間よろしければドウゾお付き合いください。


* * *



2015年1月17日土曜日。

術後1年を迎えました!
お陰さまで、胃全摘手術から無事、1年経ちました。

ありがとうございます!


★傷口。
開腹の痕は、自分で言うのもアレですが、かなりキレイです。場所によっては平らになじんでる部分もあって、ホントにキレイに治ったなぁ、としみじみ思ってます。めっちゃめちゃ嬉しいです!気を遣って縫ってくれた執刀医の主治医に感謝状を贈りたいくらい嬉しい(笑)(笑)。ありがとうございます主治医!
ちなみにドレーンの痕もなめらかに塞がっていて、ほとんど分からない感じです。うっすら残っている程度。すっかり目立たなくなりました。…人間の自然治癒力ってすごいなぁ、と、見る度に思います。

傷口そのものの痛みは、普段はもう皆無に等しいです。…まあ、正直良く分からんのですが(笑)、痛いか痛くないかで線引きするなら、痛くない、ですかね。…うーん…まあ、伸びをする時、身体を反り過ぎるとちょっと引っ張られてお腹痛い、とか…、そういう感じの痛みは多少ありますが、日常的に痛むような事はもうないです。
でもまあ、普段は傷みませんが…体調が微妙だったりすると痛むような気がします。あと、天気の悪い日やとても寒い日はだいたい微妙(笑)。しくしくと傷口が痛む気がします。特にCVポート。身体が冷えるとてきめんで、思い付いた様に、急にイテテ…となります。…これはまあ、異物が身体に入っているので馴染む事はないだろう、と思ってます。それにまだ皮膚が引っ張られて富士山みたいになってますしね…。青いカテーテルもまだ良く見えますよ(笑)。まあホント、もっと太って肉をつけるしかないなぁ、という感じです。…とりあえず、ちょっと我慢すれば大抵収まる程度で正直慣れました(笑)。なので、まあ、問題ないです。はい。主治医にもロキソニンは飲み過ぎないように、と常に釘を刺されておりますので…、我慢できるレベルなら鎮痛剤にはなるべく頼らず、の方向でいきたいと思ってます。


★体調。
だいぶ落ち着いてきております。顔色もだいぶ良くなってきました。…きたはず、です(笑)。まあ、、まだガリガリに痩せてて、やっぱりパッと見は病人なんですが(笑)、シスプラチンの強烈な吐き気で食べられなかったり、TS-1の食欲不振&倦怠感に悩まされたり、寒さと低気圧にやられて体重30kg切ったり…といった、一時期の点滴補助にすがっていたようなホントに酷い状態から、何とか脱出出来た感じです。ホント、嬉しいです。足取りも、以前よりしっかりしてきた…と自分では思ってますが、どうでしょうか(笑)(笑)。
体重も、徐々に徐々に…ホントに少~しずつではありますが、増加傾向です。やっと36kgオーバーを維持出来てきてます。これはめちゃめちゃ嬉しいです!
えーと。去年11月中旬くらいからずっと、ホントにほぼ毎日、晩ご飯に鍋料理を食べております。現在進行形です(笑)。くたくたに煮た野菜はたくさん食べられるし、消化もいいし、お腹も温まる。バランス良く栄養たっぷりで、なかなかいい感じです。その甲斐あってか?徐々に体調が整い始め…体調が整うとさらに食事が進み…さらに食事が進んで体調が…、と、ここ数ヶ月でずいぶん回復してきました。毎日腹ペコ(笑)。ご飯が美味しいです。美味しいのですよ~。嬉しいです。やっぱり人間、口から食べてナンボですわ。食わなかん~。
…まぁそれでもまだ、体重は36kg前後、なんですがね…(ちなみに術前は約43kg)。でもやっと、36kg安定です。嬉しいです。このラインを維持出来るよう、たくさん食べます。食べ続けますよ~~。

あとは…食べられるようになってきたので、そろそろ体力作り、ですかなぁ。入院繰り返しててすっかり筋力なくなっちゃいましたからね。。。ふくらはぎとか、筋肉落ちてぷにぷにと柔らかいです。やべえ。
とりあえず、階段を手すり無しでも降りられるレベル位には筋力を戻したいですねぇ…。。。まだ、下り坂も早足で歩くと微妙だったりします…たまに膝がガクンとなっていきなり転びます…やべえ。急な下り坂は危険区域!あと、バス。バスも普通に乗り降り出来るレベルになりたいです。マジでマジで。…バス、足腰弱い人にはちょっと危ない。とりあえず私的にあんまり優しくない乗り物です。乗る時のステップ、思いの外段差があるんですわ。手すりに掴まって腕の力でよいしょと乗ります。で、乗ったはいいが…、いざ、目的地に到着。バスから降りる。この降りる時がかなり怖いです。ちょっと傾斜が付いている狭い降り口のステップ。手すりに掴まりながら、後ろ向きで一段一段、ゆっくり降りる。正直怖いです。毎回ドキドキします(笑)。で、大体、運転手さんに、大丈夫ですか、ゆっくりでいいですよ、と声を掛けられます…。。。たはは。スタスタと普通に降りられるようになりたいです。

まあ…、体力作りもぼちぼちで…無理せずいきますわ。いきなり色々出来んてね。
でも意識して動いて歩いて階段昇降運動!筋力アップだ~!


★食事。
1年経って身体も慣れてきたのもあると思いますが、量も種類も、かなり食べられるようになりました。
1年。
…ここまで食べられるようになるまで、1年。まるっと1年かかりました。

…食事に関してはかなり長いので(またか笑)、次回に繰り越します。
お楽しみに。なんちて。
(繰り越しの記事はこちらからドウゾ。「胃切1年後の食事事情」)


★お腹の調子。
毎日それなりに快腸です。基本的にはちょい下痢気味ですが(笑)、ほぼ毎日お通じがあり、ガス(笑)も出ております。快腸と言っていいレベルだと思ってます。
…でも…ガス、なぁ。。。うーん、胃が無いから胃酸の殺菌作用が無くなってしまったので…、ちょっと、いや、かなり臭いが気になります(笑)(笑)。マジでどうにかしたいです。で…、ホントは乳酸菌導入でズバッと解決すればいいんでしょうけど、現在使用中の点滴抗癌剤・トポテシンが副作用的に乳酸菌がアウト。一応、治療が落ち着いたら乳酸菌や発酵食品を採り入れるようにしてますが…その取り入れる時期が自分判断でマチマチ。どうも善玉菌が安定してないようで…悪臭改善はなかなか程遠い…難しいです(泣)。どうにか解決策を見い出したいです。
目下調査中ですが…ヤクルト400かなぁやっぱ?(笑)

あと、ちょっと油断して冷たいもの食べたり飲んだりすると下痢になり…、出掛けたりして水分があまり採れずとか、運動不足であんまり動いてないと便秘になり…、と。その時の状況がそのままストレートに…、簡単にお腹の調子に響きます(笑)。ホント、てきめんです。てきめん過ぎて、すげーな自分の腸…、と思ってしまいます(笑)。
まあとりあえず抗癌剤も絡んでいるので…、水分補給だけは意識的に、と思ってます。自分的な目安は1日1,500ml。500mlのステンレスボトル3回分。で…、一応最低でも1,500ml、とは思ってますが…、自分の性格上、あんまり意識し過ぎると水分補給自体もストレスになるので(笑)(笑)、その辺りはまあ、その時の状況で、ほどほどに…です(笑)(笑)。

★治療と副作用。
治療は現在、飲み薬の抗癌剤・TS-1と点滴抗癌剤・トポテシン(イリノテカン)の「IRIS療法」で、どうにか落ち着いております。副作用…、思い当たるフシは遅発型下痢と味覚障害くらいで、他の症状はほぼゼロ。落ち着いております。散々心配してた脱毛も無し。引っ張ってもガバっと抜ける事はないです。
まあ、そうは言っても抗癌剤は抗癌剤なので、寒かったり天気の悪い日などはそれなりに調子が微妙だったりしますが(笑)、シスプラチンの頃のような強烈な副作用に悩まされる事は無くなりました。
いろんな制吐剤の工夫を経て、治療入院を半年繰り返して、点滴治療は入院から外来に移行出来て…、やっと、軌道に乗った感じです。やっと、です。結局これも1年かかりましたね…。安定して治療が出来るよう、色々考えてくれてた主治医には感謝してもしきれないです。そして相談室の看護師さん、ケモ室主任さん、病棟師長、病棟看護師さん、外来看護師さん、処置室看護師さん…、旦那さん、友人知人、みんな、みんな。たくさんのサポートあっての治療です。日々助けられてます。ありがとうございます。

あと…、治療そのものに関しての心配は尽きませんが、とりあえず現時点では安定しているので、今やれる事をやる、というスタンスでいきたいです。新薬とか気になりますが…今後どうなるか正直よく分かりませんし、もし知った所でそれが今の自分に役に立つかどうかも分からないですしね…。まあ、勉強や情報収集は続けていくつもりですが…、たくさんの情報に無闇に引きずり回されないよう、今後も気を引き締めていきたいです。


★メンタル。
去年末の2014年12月、時間を掛けて主治医としっかり話をしたお陰があって…、根本的な…ホントに根っこの部分の、漠然としたココロの不安が無くなりました。…無くなった、と自分では思っています。まあ、抗癌剤治療中はどうしてもメンタル微妙になってしまいますが(笑)、以前よりだいぶ心身共に安定してきてる、と思っております。
何といいますか…定期的な『確認』は必要ですねぇ。…少なくとも、私にはそれが必要のようです。モヤモヤした情報よりもやはり、真実。真実は時に辛い事もあるかもしれないけど…、真実なら、本当の事なら、いつかは納得して受け入れる事ができるはず、向き合えるはず、と。…そんな簡単にはいかないでしょうけど。で、まあ…、体調や治療が安定してきてるとはいえ、何となく不安に思う事もたまにはあるかと思います、やっぱり。まあ…そういう不安は、相談室の看護師さんやケモ室主任さんだけでなく、主治医にも聞いてもらって解決したいですね…。込み入った話をしたい時にはキチンと話が出来るよう、時間を取ってもらうようお願いするつもりです。
…数え切れない程たくさんの患者を抱えて、ほとんど毎日病院に顔を出してて、さらにいつも手術で忙しい外科医の主治医だけど…、これからも遠慮せず、その時その時の疑問や不安は見逃さずキチンと伝えて、主治医と一緒に考えて、今後も最善の道を歩んでいきたいです。

えー、ストレス…は、ご飯が食べられるようになってきて、体調が安定してきてるお陰もあり…一時期のように酷く落ち込んだりしなくなった気がします。…気がするだけかもしれませんが(笑)。心と身体は一体。繋がってます。そのベースが食事。で、その食事へのストレスが少しずつ減ってきてるのは精神的にも大きいかな、と思ってます。人間の三大欲求の一つ、ですからねぇ…食べるの大事です、ホント。
とりあえず…、たまにどん底でグダグダしたり、テンション上がり過ぎてウザかったり、といったような色々アレな感じは、体調が安定してきてるので、もう少し…、もう少しだけ、落ち着いてくれるといいなぁ、と思ってます。
イライラや焦燥感は極力少なめで…、気持ち穏やかに、ゆったりと過ごしていきたいです。

で…、相変わらずこのブログはストレス解消&現実逃避(笑)の一つとしてめちゃめちゃ役に立っております。
頭の中の考えを文章に書き出して、目で見て読んで、整理。それによって記憶を消化?昇華?できてる感じ(笑)。考えてるだけでは見えないし…よく分からないですからねぇ。文字の力を使って再確認、みたいな。そして文章だといつでも再確認出来るので便利です。
…しっかし最近特に日記が長くて…、ホント、面目無いです。携帯でポチポチ書いてると、よくメールの8,000文字制限に引っ掛かります(笑)。どんだけーって(笑)。まあ…色々余分に書き過ぎてるのが原因かなぁ…(笑)。話言葉や形容詞が多めの日記って、日記じゃなくて完全に小説(笑)(笑)。…でも小説書いてる気分でも、誇張表現はあっても一応創作ではないので…ドキュメントストーリー、ですかね(笑)。書かざるを得ない場合もあるし(笑)。長い文章になってしまうのはホント、どうしようもないです(笑)。ごめんなさいー。…まあ…今後とも、懲りずに生暖かい目で(笑)、話半分で、適当にお付き合いくださいm(_ _)m


てな訳で。

いつもありがとうございます。これからもどうぞよろしくお願いします!


合言葉はいつもの、『あせらずボチボチ』!
ゆっくり進んでいきましょ~( ̄▽ ̄)ノシ




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希望の差し入れ

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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