おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2015. 01. 04

次からケモ室で、の訳

えー。

去年、2014/12/26(金)。
年末最後の診察での話、の詳細です。
長いです。


* * *



次回予定の、IRIS療法6コース目。

私本人の希望でなく、主治医の意向で、点滴抗癌剤トポテシンの治療を、入院でなく外来で受ける事が提案され…、協議の末、最終的に、外来治療実施が決定しました。


外来。
外来化学療法室…、通称・ケモ室。

…ケモ室に。…あの、恐怖のケモ室に、お世話になる事が決まりました。

正直、ショックです。


…主治医は、点滴抗癌剤治療はもう外来でも大丈夫、いける、と私が考えられるようになるまで、ずっと治療は入院で問題ないから、外来でなんて考えなくていいから、と、ずっと言ってました。
そして私も、心身共に安定するまで治療は入院で、と考えていて…、外来はまだまだ先の話…無理無理、と思ってました。

しかしこの日…、主治医側から、治療を外来で、との提案。
しかも、かなり急に。

びっくりしました。
ショック。
大打撃。

…大打撃過ぎて、考えるだけで涙が止まらないです。



何故、次回から入院でなく外来なのか。
主治医はものすごく丁寧に、懇々と、理由を説明してくれました。

まず、病棟事情から。
これから先、寒さが厳しくなると入院患者が増え、ベッド数に限りがある病棟は病室管理がさらに難しくなる。そのため、症状の安定した患者にはなるべく…の病棟事情に私がヒット。そして外来で、に移行したという事です。

でも、と。
主治医は話を続けました。

「治療はずっと入院で、と言っていたけど…、このままでは本人の為にならない。自分でもそう思ってるでしょう」

………。
涙が溢れてきました。

「…そう、です。そうなんです。本当は、外来でやりたいんです」
「やりたい、じゃなくて、やれる。出来る。もう出来るよ」

主治医は、力強い言葉で私に言いました。
『出来る』と。。。

ますます溢れる涙。
涙の止まらない私に主治医は…、
次の治療は年明け。新しい年を迎える。節目として気持ちを新たに切り替えるいい機会だから、ここで外来にチャレンジしてみる、と。
節目…新年…。。。主治医の説明をただただ聞く。
先日の治療入院でもかなり安定してて、食事も水分も自力で採れてる。何よりも、食事がかなり安定してきている。退院後の食事はどう?と尋ねる主治医。手引にある通りですけど…昨日退院したその日の晩ご飯は、自分で作って食べました、クリスマスだったので鶏肉焼いて食べましたよ、と私。治療の手引きも見ながら主治医は…、シスの頃を思うとすごい進歩だよね、今なら外来でも問題なく治療がやれるレベル、もういける、と…。
確かに最近は吐き気もほとんどなく、食事がかなり進んできている。さらにここ最近は、主治医とのしっかりした話のお陰もあり、心身共に落ち着いている。
落ち着いているが。
でも。

やりたい…です、でも、本当にあの場所が怖いんです、考えられないです…、と訴える私。一番最初にあんな事があったんだから、怖くなるのも無理はない、でも、今はもう治療も回数を重ねててどんな感じかも分かってるし、イメンドやデカドロンなどの薬もある。同じ状況ではないし…、さらに、同じ状況にならないよう最大限の工夫もするから、と。懇々と私を説得する主治医。その工夫の内容を話してくれました。

この前の外来治療は診察時間が遅く、治療開始が午後からスタートになってしまった。必然的に終わる時間も遅く…一日中バタバタと忙しかった。その状況を踏まえ…、今度は、午前中の早い時間から治療を始められるようになるべく朝一番で診察。落ち着いて治療が出来る時間を作る。そして、ケモ室のベッド1箇所を1日使わせてもらい…、入院中の病室のように、そこを拠点として、点滴治療中私の自由にする、と。ご飯を食べに行ってもいいし、隣のがん診療部に顔を出しに行ってもいいし…、ずっとケモ室で寝ててもいい。しかも治療が終わったらすぐにケモ室から帰宅、ではなく…、心身共に落ち着くまで…帰れるようになるまで、、それこそ病院が閉まるギリギリ17時までずっと寝ててもいい。もしそれでも帰れなかったら、その時は考える。それに水曜日は1日中ずっと外来にいるから、何かあってもすぐ様子が見に行けるし、安心できるようケモ室の主任さんにもよく頼んでおくから、と。

…びっくりしました。

実は。
前日の退院後すぐに帰宅、ではなく、相談室の担当看護師さんに挨拶しに、がん診療部に寄りました。11月の例の件(笑)のお礼や、12/3&12/10の主治医との話でココロが落ち着いた、などなど…、とにかく一言お礼を言いたくて顔を出しに行ったのです。
その時担当看護師さんに、何と、近い将来に外来治療の話が出るだろうから…今のうちから、入院と外来の間、のような、いろんな工夫のカードを揃えておいた方がいい、と。
そろそろココロの用意をしておいた方がいい、と、事前に聞いていたのでした…。
そんな話を聞いた翌日に、主治医からほとんど同じような話。
入院と外来の間のような、心身のリハビリも兼ねての外来治療の提案。
ホントにびっくりしました。

で、その話は…昨日相談室で聞いたばかりです、と驚きながら主治医に伝えると、そうなんだ、でも看護師さんにはしばらく会ってない、そんな話もしてないよ、と笑いながら主治医…。すげえ。びっくりです。
いろんな工夫を、たくさんの人が考えてくれてる…。

ああ。ホントに私ってば。。。

涙が溢れました。

そんな私の肩を、ポンポンといつものように叩きつつ…、とにかく、出来る。やれる。やれるから。やってみて、ダメならまたその時に考える、でいいから。みんな全力でサポートする…何も心配することはない、出来るよ、と力強く励まし続ける主治医。そう…、ホントに、たくさんの人に、たくさんたくさん助けられてる、ケモ室の主任さんにも、別の形でお世話になりたい…、だから外来でやりたい……やりたいんです…と私が泣きながら言うと、間髪入れずに、やりたい、じゃなくてやれる、出来る、何も心配する事はないんだから、と。何度も何度も私の肩を叩きながら、何度も私を励ます主治医。この前のCTの結果も良かったし、治療も順調。年末年始でゆっくりして、年が明けたら心身共に新しい気持ちになれる、と。いろんな方向からも前向きになれるよう励ます主治医に…、年明け…そう、年が明けたら元旦が誕生日なので年取ります、きっかり40ですよ、と苦笑いしながら私。…きっかり、そうなんだ、ちょうどいい節目だね、と笑う主治医。…そう、きっかり40歳(笑)。何だかあつらえたような節目。

………。。。。。

涙は止まらないが…、このままでは話は平行線。
とにかく、出来るか出来ないか、ではなく、やるか、やらないか…。。。

決定の言葉を待ち…、ずっと私を見る主治医に、

「やり…ます。。。やってみます。。。。。。」

とりあえず…、伝えました。
すると、よし、やろう、やれる、出来るから、と。にこやかに私の肩を叩きながら決定を承諾する主治医。すぐさまカルテに入力…次回治療の話になりました。

日程はどうする?と主治医が尋ねるので、年明けいきなりの水曜日はちょっと急過ぎるのでその次がいいですけどダメですか、と控えめに進言すると、いや、いいよ、その次にしよう、診察も年明けは無しでいいよね、休薬期間も一週間延びるし、お正月にゆっくりしてたくさん食べて、と主治医。
そんなこんなで、トントン拍子に日程が決定しました…。
制吐剤、いつもの六君子湯などの薬の確認をし…、診察も終了。
そして、次回診察はもう年明け。しかも年明け最初で、外来ケモです。
心配ないから、の一点張りの主治医。
…主治医の事を信じてない訳ではない…だけど。。。複雑な気持ちのまま…、来年もよろしくお願いします、と伝えながら、診察室を出る私。…泣きながら診察終了。


その後、外科外来の看護師さんに、待ち合いで泣きつく。涙の止まらない私に、主治医の意向や私への配慮の事などを話してくれました。本当に、色々と心配してくれてます主治医。
ありがとうございます、と思いつつも…、それでも涙が止まらない…。。。


補液点滴がまだ残っていたので、処置室で寝る。寝ながら…止まらない涙。処置室の看護師さんにも泣きついてしまいました。


点滴終了後、昼ご飯を食べ…、いつもの、がん診療部に行きました。

担当看護師さんは、ちょうどお昼休みで席を外しており、不在。でも、別の看護師さんが私に声を掛けてくれ…、話を聞いてくれました。トラウマや抗癌剤への恐怖を伝えながら、ボロ泣きする私。…看護師さんはしっかり聞いてくれました。そして、彼女なりのいろんな考え方を話してくれました。担当看護師さんとは、また違う別の考え方。なるほど…そうか、。。。たくさんの人に聞いてもらう、というのも悪くない。。。


その後、主任さんに挨拶を、と思い、ケモ室へ。
今度は治療が絡む話。ケモ室のドアを開けるのも重い気分になる。。。。。。
そして、無事、会えました。とうとうまたお世話になることになりました…、と、会った瞬間から涙の私に、笑顔で迎えてくれた主任さん。ボロ泣きの最高潮でした(笑)。
泣きながらだったけど…、たくさん…、たくさんたくさん話をしました。ホントに、いつもありがとうございます。泣きついてばっかだ。。。うわーん。

そして何と。
先日主治医が私の事で相談をしに、わざわざケモ室に出向いてた事を教えてくれました…。外来でも私が安心して治療ができるように、入院と外来の間のような、こういう工夫はどうだろうか、と。11月末のボロ泣きケモ入院の後あたりに、主任さんに相談に来てたそうです。つまり、相談室の看護師さんよりも先に、主治医が自ら、外来治療の工夫を考えていた、という事。。。
外科の先生で、抗癌剤治療の事で相談しにここまで来るなんてなかなかないよ、本当に考えてくれてるね…いい先生だよね、と主任さん。

…マジか。マジかよ主治医。すげえよ主治医。ホントにすごい先生だよ。。。

偶然だけど…、いい先生に出会えた事に、感謝。

ありがとうございます主治医。
…本当に、いつも心配かけてばかり。。。情けない(T_T)
でも…ありがとうございます。。。

この話を聞いて、また違う意味での涙が出ました(笑)。たはは~。
涙は止まらないけど…、主任さんとは笑顔で別れることが出来ました。


何となくモヤモヤしながらだけど。
年末最後の病院から、何とか、帰宅しました。



こんな感じでした。


今でこそ、年が明けて、日数も経ち、心身共にだいぶ落ち着いてきてますが。
診察日と翌日あたりはずっと泣いててひどいもんでした。

病棟事情…なあ…。。。
国の医療費削減政策、知ってます。公立の大病院はかなり厳しいはず。そしてそれは、この病院が、でなく、国レベルのもっと大きな話。税金、団塊の世代、高齢化社会…。そういう事情もあるのは分かっているつもり、です。仕方ない。
…って。ねぇ(笑)(笑)。
まぁ…うーん。はい。仕方ない、です(笑)。私は『肉体的に』治療に入院を必要としないレベルの患者、と病院側が判断した、という事ですからね。仕方ない、です。…ずっと入院で大丈夫、と言ってた主治医…うん…主治医も苦しい所ですわな(笑)。上からの命令には逆らえない(笑)(笑)。ホント…仕方ないです(笑)(笑)。


でも。
正直、急過ぎる話について行けてません(笑)。

いやー。
そんな簡単にトラウマは克服できませんて(笑)。無理無理(笑)(笑)。

食べてるとはいえ…まだまだ体力限界ギリギリ(笑)。余力がないので、当日帰宅、の外来はホントに油断ならないというか…ううん。心配です。
もう外来治療は決定してしまったので、なるようにしかならないとはいえ…、本当に怖いです。ケモ室行きたくないです。あの場所で治療やりたくないです。
てか、ケモ室の事を考えるとホントに涙が止まらないので(笑)(笑)、最近はあまり考えないようにしてます。

どうでもいいやー、知らん知らん、と。。。ああ。そんな考え方になりたい(笑)。


あと10日で覚悟が決められるのか…。。。はあ。


でも…やるしかないんだよなぁ~(T_T)(;_;)(>_<)


あ。
結局この日は相談室の担当看護師さんには会えなかったので…、
明日、相談室に出掛けてきます。
担当看護師さんとは外来ケモまでに話をしておかねばーー。



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COMMENT▼

こんばんは 
気持ちわかるけど雅さん、泣き虫だなぁ(笑)  頑張れ、頑張れ!
ところでアルコールの話、術後1か月は飲む気にもならなかったけど そろそろいいかとビールコップ一杯のんだらなんと生まれて初めてビール飲んだときみたいな感覚、もう顔が赤くなりドキドキで、すぐ酔ってしまった。後から知ったけど胃がないので酔いやすいらしいね それから徐々にだけど今は生中4杯が限度かなぁ 外では好きだった焼酎は酔いやすいので止めてます。仕方ないよね 胃がないんだから ってアルコールの話だけど。。。自分のブログに書けってか

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生中4杯!

イワナさん、おはようございます。
コメントありがとうです。
いやぁ面目ない…でも、泣いても泣いても泣けるんですわ。。。メンタルコントロールは一年経った今でもなかなか難しいです。まぁでも…ちょっとだけ、がんばらんとかんですわ(∋_∈)
しばらくグダグダすると思いますが…暖かい目で見守っててちょー、です。

アルコール。そうそう、そんな感じ、と読ませてもらいました。胃全摘同志の悩み?ですよね。でも生中4杯なら十分かと(笑)。そんなに飲めないですよ私(^_^;)うらやましい~。

そうそう…ってここに書くのもアレですが。イワナさんにお伝えしたい事があるので…もし良かったらメアド教えていただきたいです。ぜひよろしくお願いします。

ありがとうございます

こんにちは。
いつもありがとうございます。

返信しましたので、ご確認いただければと思います。
よろしくお願いします。

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ありがとうございます

こんばんは。
ありがとうございます!

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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