おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2014. 12. 09

ボロ泣きの、でも、本音の診察

先週の水曜日、12/3は診察日でした。


この日は朝イチで外科外来に電話を入れ…、補液の点滴2パック、予約を主治医に入れてもらうようにお願いしました。…先日はバタバタで(笑)、主治医に点滴頼まないまま退院してしまったのでね…。
受付事務さんに、主治医によろしく、と伝え…、出掛ける準備。午前中から病院へ行く。

この日は何だか、どこもかしこも混み混み。点滴処置を受ける処置室も、血液検査を受ける検査部も、移動中に横切る外来達も、人でいっぱいでした。マスク必須。病院内でも人混みはインフルとかヤバいからね…。

まず、処置室で点滴処置。
今回のルート確保の時、CVポートが初めて、という看護師さんが先輩の見守る中、私のポートで、初・ルート確保に挑戦という場面に当たりました。頑張って~、と心の中で応援…かつ、緊張(笑)。でも無事処置終了。お疲れさまです。経験大事!応援してます!

一旦、血液検査に出掛け…(めちゃめちゃ待ちました…)、さらに、お昼ご飯。でも何だか、あんまり食欲ありませんでした…ううん。診察時間が近づくにつれ、緊張してきたかしらん?(笑)

処置室に戻り、休む。暖かくて静かで快適。お陰でゆっくりまったり過ごせました。

点滴も無事終了し…今度は、がん診療部へ向かう。
この日診療部内のサロンで、癌患者向けのささやかなイベント「クリスマスカード作り」が催されていました。先日お世話になった時、ぜひ来週作りに来てね、との事で…、せっかくなので、カード作りに参加してきました。
参加者は、入院中のおばさま達ばかり。明るく賑やかにおしゃべりをしながら、カード作りを楽しんでらっしゃいました…って、でもみなさん癌患者、なんだよなぁ~…私を含めて。
色んな材料を使って思い思いに作り上げ…、プレゼント相手に向け、メッセージを書く。おばさま方は、苦労をかけてる子供へ、とか、はたまたご主人に、アイラヴユーって書こうかしらん、とか(笑)、とても楽しそうでしたよ( ̄▽ ̄)☆…アイラヴユーかぁ~~うへ~私はよう書かんわ(笑)。無理無理(笑)(笑)。
とにかく(笑)。私も、お世話になってる人達を思い浮かべながら…カードを作り…何とか完成。数枚作りました…が…、コテコテ過ぎてかなりヒドい(笑)。自分的に有り得ん仕上がり(笑)。

うひぃ……完全にヤバい雰囲気出てる仕上がりです(笑)(笑)。
って…うん、まぁ、、、この時は診察時間直前で、かなり緊張してたしなぁ…(笑)(笑)。作ってる最中、複雑な気持ちが乗り過ぎてたと思われます。。。(-o-;)
で、カード作りに勤しんでいると…、外科外来から診察の呼び出しの電話が入った、との事。すっかり患者をさばき切り私の診察予約時間まで待てない(笑)手空きの主治医に呼ばれました(笑)。急いでカードを仕上げ…、診療部にお礼を言って、外科外来へ。


そして、診察。…私が最後の患者でした。
深呼吸をし…、緊張して、診察室に入る。

調子はどう?点滴2パックなんて聞いたからどうかしたかと思ったけど…、と主治医。無駄な心配かけてすんません。。で、この日の前日、めちゃめちゃ寒かったのもあり、お昼がイマイチだったのもあり、で、悪くはないけど微妙です…昨日はこたつにずっと入ってて水分あまり採れなかったので、と思ったので…、と、伝える。
微妙な表情のまま主治医は、「ボロ泣き」とか「朝から泣く」とか「1日ブルー」とか…、今回備考欄にたくさん書いてある(笑)治療の手引きを見ながら、この前の退院の経緯を私に尋ねる。結局あの日の退院そのものは病棟師長が決定したようなもんだったからね…。手短に師長とのやり取りを伝えると…、これからも師長とはたくさん話し合ったらいい、と主治医。はい、これからもいっぱい話し、伝えます。
で…、主治医からも、この前の入院退院の事情を説明されました。でも、治療は今度も入院で大丈夫、との事。心配ない、との旨を懇々と(笑)説明してくれました。
はい…、今度もよろしくお願いします。ホントにまだまだ無理なので。

それから、相談室の看護師さんやケモ室主任さんと話をしてどうだった?、結論は出たの?と…。いやぁ、結論なんて出ませんよ…と苦笑いしながら、先日飾り付けをしたクリスマスツリーの写メを主治医に見せる。これを飾りながら主任さんに話を聞いてもらいました、と私が言うと、…綺麗だね、僕も家にツリー飾りたいんだよね、と主治医(笑)。…うん、飾ったらいいと思うよ(笑)。でっかいキラキラなヤツ買っちゃいなよ主治医☆

…失礼しました。m(_ _)m


で…。

ぐちゃぐちゃだから読まなくていいですけど、こんな感じで結論は出てないですよ、と、先日の退院後から一週間かけて書き殴った、ボロ泣きの訳を綴った専用ノートを主治医に見せ…、また泣くかもしれないけど話していいですか、と一応断りを入れ(笑)、話し始める。


トラウマ、プレッシャー、ケモ室、抗癌剤への恐怖、「体調良さそうだね」、振り幅、理想と現実、などなど。
そして…最終目標、私の生きる意味。

いつも抱えている不安や苦しみ、希望、それから、…恥ずかしくて(笑)話さずに先送りにしていた事など、、、
主治医に伝えたい、と思っていた事を、思い付くまま…、すべて、伝えました。

ホントに、やっと。
すべて、です。


詳しい内容は、まぁ大体、先日の日記の通りです。でも、もうちょっと、突っ込んだ感じ…一週間かけて熟成された、みたいな(笑)。
(詳細はこちらの日記ををドウゾ。「涙腺崩壊の、第10回ケモ入院」)

たくさん、たくさん。
とにかく、、思いっきり、話し、伝えました。

…話してて、やっぱりボロ泣き。止まりませんでした。うあぁ恥ずかしい。。。(ノ△T)
でも、主治医は、時折相づちを入れながら、しっかり聞いてくれました。

しかし…、泣きながらっていうのもありますが…私はホント、説明下手だなぁ…、。。。正しく伝わった感があんまりない(笑)(笑)。私なりに、なるべくズバンと直球で伝えたつもりですが…言葉で表現、は、文章よりも難しいです。。。

主治医…ノートの内容や私の話を見つつ聞きつつ…、しかも泣きながら話をする私の相手は、かなり困ってたと思われます(笑)。困ってたので、ちょい厳しめな表情&口調だった、と私は解釈してますが(笑)、この日の主治医はちょい怖かった…(笑)(笑)うえーん、相変わらず超真面目ーーーやっぱ主治医こえぇーーーーー (つД`)。゜・。゜ウエーン


で(笑)。
まあ、そのちょい厳しい表情&口調で、主治医は…、
ここに書いてある事や、話してる内容は、そう思って当然の事だし、別に変な事を言ってるなんて思わない、当たり前の反応だと思う、と。そう思う事が、治療や毎日の生活の中でのがんばろうという気持ちに繋がるなら、とても大事な事、おこがましい、とか、そんな事思う必要はない、と…。

………。

えー、実は、相談室の看護師さんにも同じような事を言われたのですよ。
まだまだ若いんだからそう思うのは当然だよ、全然変じゃない、安心して、と…、。

主治医も…同じように言ってくれました。
大丈夫、心配ない、と…。

そうか…そうなのか、、考えて当然、なのか~…。。。

主治医の言葉を聞き…、涙が溢れました。

寒くて体調が微妙だったりするのは、僕だってそういう事もあるんだから…、一緒一緒、みんな一緒、、そんなに悩む事は何もないんだから…、と、ポンポンとまた私の肩を叩きながら、諭す主治医…。
ありがとうございます、と言いながらボロ泣き(笑)。
でもこの涙は…、ホッとしたような…、そんな気持ちから出た涙、でした。

ありがとうございます、主治医。

ホントに…ホントに、ありがとうございます。



話が一通り終わり…、少し、落ち着いて来た私。

とりあえず、次回の治療入院の話になりました。
まずは薬の確認。
制吐剤は揃っているので、TS-1をジェネリックのカプセルにすべく、院外処方でお願い。出来ました。やったー!やっと無味のカプセルだ!無事ゲットしました。

それから、最近寒くてCVポートがよく痛むので…足りなくなりそうなロキソニン+ムコスタを頼む。すると、あまり飲み過ぎないように、と、いつものように釘を刺す主治医…。気になって、1日1錠なら大丈夫ですか、と尋ねると、それくらいなら問題ないけど、飲み過ぎないように、と、やっぱりしつこく釘を刺す主治医(笑)。真面目(笑)。でもホント、頓服だからね…あんまり頼り過ぎないよう心掛けますわ。

寒いので風邪引かないよう気を付けて、たくさん食べて栄養付けて、お腹冷やさないよう暖かくして、良く寝て…、いつものように過ごして、と主治医。ご飯は鍋で乗り切ります、と笑いながら伝えると、うん、いいよね鍋、と主治医も笑う。
来週、またよろしくお願いします、と伝え…、診療終了。診察室を後にしました。


こんな感じでした。


とにかく。

この日、伝えたい事を、やっと主治医にも話す事が出来ました。
もうホント、ボロ泣きでヒドいもんでしたが…(笑)、とても満足、でした。

思い切り泣いてココロの内を吐き出す、というのも、たまには良い事ですなぁ。
すっげー恥ずかしかったけどね!!!\(+×+)/

いや…、
主治医に、というか、他人にココロの内をさらけ出すなんて…恥ずかしいですよ(笑)(笑)。何といいますか…プライド的にも?ちょっと、、、ねぇ(笑)(笑)。
でもまぁ、命を預けてる身なので…、主治医に話せて良かったです、ホント。
そもそも主治医には内臓まで見られてるんだから(笑)、今更何を恥ずかしがるのか、みたいな?(笑)(笑)

…内臓とココロの内、は全然違うけどね~~でもどっちも見えないけどね~~。

は~
恥ずかしかった(笑)(笑)。



えーと。引用ですが。

『人間が心配し気に病む事の8割は、実際には起こらない』そうです。


色々心配し過ぎだわ私(笑)。ホントに(笑)。

こだわるのは、2割、だよ、2割。
2割を、ぼちぼち適当にやっていけばいいんだ。ぼちぼち、だよ、ぼちぼち。


合い言葉は、『焦らず、ぼちぼち』。

忘れるなよ~~。




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ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

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つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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