おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2014. 07. 27

ご心配おかけしまして…

心身共に、いくらか落ち着いてきました。
ご心配ありがとうございます~m(_ _)m

現在は、微妙な食欲不振、ムカムカ、時々吐き気(でもやっぱり吐かないです)、頭痛、だるさ、などを感じてますが…事前に聞いていたような、下痢などの酷い副作用はなく、念のため、と、主治医が処方してくれた薬も全く使わずに過ごせてます。

食欲は、その日その日で微妙なんですが、食べられてます。
ってか、何と、晩ご飯も自分で作って食べてます。
シスの時を思うと、ものすごい進歩です。
(この食欲不振は猛暑のせいだと思ってます…。名古屋37度とかありえん!!マジで暑くてしんどい!!冷夏なんて言ったの誰だー!!)

TS-1&2回目のトポテシンが気になる所ではありますが…
とりあえず、次の点滴投与まで、何とかこのまま乗り切れそうな感じです。

開けてビックリ玉手箱。

心配しすぎたな、私…。
自分で思ってる以上にメンタル弱すぎるわホント…とほほ。。。


ホントに、ご心配おかけして申し訳ないです。
そして、ありがとうございます。

皆様の思い遣りに感謝です。



そうそう。
今日のwebニュースの一記事。タイムリー過ぎて吹いた(笑)。

「患者の顔見て相づち…医師の対話力、がんの不安を緩和」2014年7月27日
http://apital.asahi.com/article/news/2014072700004.html

主治医はきちんと話を聞いてくれます。
信頼できる医師だと思っていますが、最近また無意識に遠慮してるのかも…。
もっといろいろぶつけてもいい…のかなぁ~…(*_*)
この前、主治医もいろいろ聞きたそうにしてたしなぁ。

次回診察はある意味、勝負、かな(笑)。ぶつけてみるぜ…!





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2014. 07. 24

IRIS療法と、ココロの問題

★★ 書き捨て御免 ★★
気持ちの整理をつけるための、自分メモです。
後半にいくほど精神的にヤバい内容なので注意。

もしコメント頂いても返信できません。
ご了承くださいm(_ _)m


* * *


昨日は診察と、IRIS療法スタートで、初めての外来化学療法室での点滴治療でした。


でしたが…
実は、危うく入院しかけました。
今は家にいます。


昨日は診察後、外来化学療法室…ケモ室で、13時くらいから点滴治療を受けていました。
治療中は少し熱っぽい感覚がある程度で、特に問題なくこのまま無事に終わる感じでした。

しかし…終わりがけの15時半くらい、ゴロゴロが止まらない急激な腹痛と、貧血のような感覚。手先に力が入らず、自力で立てない状態に。

看護師さんは急いで主治医に連絡してくれましたが、当の主治医は診察中のためすぐに対応できず…替わりに別の外科医師が来てくれました。

血圧、熱などのバイタルは安定してるし、受け答えもできるけど、お腹が痛く、頭はクラクラ、顔色真っ青。力が入らず、ベッドから動けない。

とりあえず、補液を入れて2時間様子を見、大丈夫なら帰宅、ダメなら入院、という事になりました。
でも2時間後だともう病院が閉まるので…ケモ室から、24時間対応の救急外来のベッドへ移動。20時くらいまで点滴打って寝ていました。


点滴が終わった頃、主治医が様子を見にきてくれ…しばらく話をしました。
話の中で…今回の事は精神的な要因が大きいのかも、という事を、断片的ではあるけど、主治医に伝える事ができました。

実は治療中、ケモ室看護師さんの他、いつもお世話になっているがん相談支援センターの看護師さんと話をしてましたが…
話の最中、ずっと涙が止まらない状態でした。
その前にも外科外来からケモ室に移動する途中、どうにも耐えられなくなり、一旦外で泣いてからケモ室に行きました…。診察中は、緊張はしていたけどそこまで不安感はなかったのですが…、いざ治療を始めるという段階で、急に気持ちが抑えられなくなりました。

主治医の見解では、治療前の診察では元気だったし、そもそもトポテシンはそんなに強い薬じゃないので、副作用でこんな症状が出る事はほとんどない、という感じだったので…どうしてこんなに一気にガタガタになってしまったのか不思議だったようです。

看護師さんに泣きついた、と話したのもあり…主治医に、精神的な負担が半端ないという様子が伝わってか…、
最近体調が安定してきて安心してたけど…また時間をかけて、キチンと話をしましょう、と言ってくれました。

心身落ち着いてきたのもあり…主治医に懇願して(笑)その晩、無理やり自宅に帰りました。


今現在、頭痛と多少の吐き気はあるものの、酷い副作用は特に起こっておらず、家で無事に過ごせております。
さっきの朝ご飯もお昼ご飯も、昨日と同じように食べられました。
今のところ順調です。



たぶん昨日の症状は、例の「迷走神経反射」だと自分では思ってます。またか(笑)。
自分で思っている以上に抗癌剤治療に対する精神的負担が大きくて、そのストレスが起こした事態かな、と…。


新しい薬に替わると、また治療の感じを掴むのがが振り出し。
その新しい薬は、シスプラチン…前の薬より効き目が薄いかもしれない。
さらに、前の薬では出なかった脱毛の可能性が高い。

今こんなに体調が良く、ご飯も食べられるようになってきたのに、確実に調子を悪くする抗癌剤治療がまたスタートする。
ただでさえ体重が増えなくて心配なのに、またか、と。
以前のような、酷い吐き気&食欲不振の副作用はそんなにない、と聞いているけど、TS-1もまた飲み始めるし、どうなるか分からない。
副作用が酷すぎて自分を保てなかった、TS-1+CDDPの時の、ツラい記憶が蘇る。
治療入院、退院延期、体調悪化のため点滴通院、休薬期間延期、抗癌剤の減量、そして、治療薬変更…。。。
旦那さん、主治医、看護師さん、家族、友人知人、またみんなに、さらに迷惑&心配かけてしまう……。


はっはー、我ながら詰め込み過ぎてるなぁ(笑)。
ダメダメだ!!!



ココロのコントロールは本当に、本当に難しいです。

ココロが全然追いついていない。
半年かかって追いついていると思っていたけど、全然追いついていなかった。


根治が目的で手術を受けたが、病理検査結果は悪く、予後の悪いステージ4という結果を知った。

その時から、実は、ココロが止まったまま進んでないのかな…。


突き詰めれば、癌に対する覚悟が足りてない、という事。

でも、その覚悟ってつまり、死に対する覚悟、みたいな?
どうしたらそんな覚悟が持てるのだろうか。

人間いずれは死ぬのだから、それがちょっと目の前に見えるようになっただけ。
もしかしたら、見えるんだけど、実はすごい遠くが見えてるだけかもしれない。
今がんばる事で、ちょっと先が、ずっと先になるかもしれない。
でも、このがんばりは、いつまで続けていればいいんだろ。
手探り状態から、全然進めていない気がする。そんな手探りの間も、みんなに心配かけまくって、治療費もバンバンかかって…。

ただただ、治療のために生きてる今現在。実際に体力が伴わないから、体調優先の毎日。
でも…何のために生きてるんだろ、私、と。

あー~…
結局、人生観の話になるわ(笑)。

考えだすと、止まらなくなる。
考えても仕方ない事ばかり考えてしまう。

マジでダメダメだ!!!!!



来週の診察でもっと主治医にぶちまけたら、少しは気が楽になるだろうか?

とりあえず…的確に伝わるように、何をどうぶちまけるか、よく考えておこうかな。
主治医の前でもボロ泣きの覚悟で(笑)。


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2014. 07. 22

胃切半年後の食事事情

術後半年経っての、現在の自分の食事事情です。
ちょっと詳しめに書いたら、やっぱり長くなりました(笑)。スンマセン~。。。


えー、最近の食事について。

だいぶ食事の量が増えてきました。胃があった頃の私と比べて、6~7割いけるようになりました。
今のように調子が良いと、結構食べられます。嬉しいです。

胃の無くなった食生活を続けて半年経ち、ぼちぼち身体が慣れてきたのかもしれないし、現在継続中の、食欲増進効果のある漢方薬「六君子湯」が効いてきてるのかもしれないし、単純に休薬期間が長くて調子が良いだけなのかもしれないし…。
要因はよくわかりませんが、やっと、それなりに食事ができるようになってきました。
やっと。やっと、です。

って、まぁ、細かいことを言えば、いろんな形で食事のストレスは常に感じているんですが…(笑)(笑)、入院中や退院直後あたりのような精神的苦痛を感じずに、美味しく楽しく食事ができるようになってきました。
量が多いときは残したりもしますが…外食とかも、それなりに楽しめます。
ホントに嬉しいです。
やっぱり人間、自分の口から食べてナンボです!おいしいは元気の源!


ちなみに…現在、ほぼ3時間置きにお腹が空くようになりました。ホントにきっちり3時間置き、です。早く食べ物をよこせ~、と、ぐるぐると腸が動き、要求してきます。寝る前とかでも関係なくお腹が空くので、ちょっとめんどくさいです(笑)。

このお腹が空いた時点ですぐに何かを食べないと、貧血のようにクラクラめまいがしたり、指先に力が入らなくなり気持ち悪くなってくるので(たぶん後期ダンピングと思われます)、すぐ食べられない状況や緊急時は、常備している黒飴を舐めてしのいだりしてます。

胃という貯蔵庫が全く無くなってしまい、食べてもどんどん先へ先へと送り込まれる一方なんで、すぐお腹が空くようになってしまったんですよね。食べても食べてもきりがない。術前はどちらかと言うとあんまり間食をしない派だったので、いつも食べ物の心配ばかりするのが正直めんどくさいです…(笑)(笑)。

まぁ仕方がないんですが…ホント、胃って優秀で大切な臓器なんだなぁ、と、改めて思います。失って、その大切さに初めて気付く…みたいな(笑)!


あと、食事の時、一番最初にサラダを食べると調子良くご飯が食べられる感じです。特にキャベツ。たぶん生野菜の酵素が効いているんだと思われます。早期ダンピングは一時期よりだいぶ起きにくくなってきてますが、食べた時の方が、食べない時よりも比較的ダンピングにならないでお腹が落ち着いてる気がします。
なので、外で食事する時もなるべく、生野菜を食べるようにしてます。他には、大根おろしとか、玉ねぎドレッシングとか、山芋とかもいい感じです。
まぁ生じゃなくても、野菜はたくさん摂るに越した事はないですね~。今は夏野菜が特に美味しいですし!摂ろうぜビタミン!


ちなみに現在、食材で特に気を付けているもの…。
結構あります。

固くて噛み切れないもの、ものすごく脂っぽいもの、食物繊維、海藻類、キノコ類、乳製品、などです。

固くて噛み切れないものとは具体的に言うと、お煎餅とか漬物とか物理的に固いものではなく、噛んでも噛んでも口の中で溶けず、飲み込む時までに噛み砕けないものです。こんにゃくとか、ちくわ系の練り物とか、固めに茹でた細いラーメンとか。別に実害はないのですが、実際に食べても、結構食べにくいので避けてます。

脂っぽいもの、とは言っても、とんかつとか天ぷらとか、意外と揚げ物もいけます。中華料理とかも比較的大丈夫。でもまぁ基本、積極的に揚げ物は食べないです。脂っこいものを食べた後は気持ち悪くなる上に、大抵下痢になります。
あと肉の脂身とかは極力取り除いて調理&食べてます。なので、油たっぷりの豚バラとかは苦手ですかね。カリカリに焼いた鶏皮とかなら、たぶん大丈夫…かな(笑)。
ちなみに自分で調理する時の油は、オリーブオイルとごま油だけを使ってます。普通のサラダ油は、今更ですがトランス脂肪酸が気になるので使うのをやめました。

食物繊維。レタスやカイワレくらいなら全然問題無いです。でも、たけのこ、ネギの青い部分、ニラ、小松菜の茎とか、噛んでも噛み切れないような固めの繊維質の食材はなるべく避けてます。あとはトマトの皮、茄子の皮も今の所避けてます。まぁ、野菜の皮くらい大丈夫だと思うんですけど(笑)、気になるので、一応。

海藻…基本、ワカメ、大きな焼き海苔などは避けてます。おにぎりや巻物の焼き海苔は…どうなんだろ。食べてないです。焼き海苔は腸に張り付くとか聞いて…怖いので(笑)挑戦してないです。刻み海苔、岩海苔あたりを食べるようにしてます。

キノコ類はどんな種類も大好きだったのですが…控えるようになりました。エリンギとえのき茸は完全に避けてます。シメジや椎茸あたりはたまーに食べますが、積極的には食べないです。キノコが身体に良い事は知ってますが、腸閉塞の方がよっぽど怖いので、これからもなるべく避ける方向でいきます。

それから、乳製品。主に牛乳です。飲んだ直後のお腹のゴロゴロ度が半端無いので止めることにしました。
ヨーグルトも避けてます。まぁこれは入院中のトラウマ込みで避けてるんですけどね…(初回ケモ入院の日記を参照してください笑)。でも乳製品を摂ると、お腹が下る度合いが多い気がします。
でも乳酸菌は摂りたいので…ヤクルトで摂るようにしてます。
ちなみに牛乳の替わりとして、豆乳を飲むように。豆乳はいけます。鉄も亜鉛も摂れるし、ちょうどいいです。


あと…抗癌剤の影響か栄養不足による味覚障害かどうかは不明ですが、明らかに食べ物の趣向が変わりました。

全体的に、濃い味付け、しょっぱい食べ物が欲しい感じです。あっさり、よりも、ちょい濃い目がちょうどいいです。なので、油少な目の、塩気の多い和食がとても美味しいです。あと、子供が大好きな食べ物とか。カレー、スパゲッティのミートソース、ナポリタン、ハンバーグ、などなど。繊細な薄味のものより、はっきりした味の食べ物が欲しいです。
そして、濃い味でもさらに一味足りない時とかもあり…ソースや醤油、ドレッシングなどの調味料を多めにかけてしまいます。。。塩分多めはいかんなぁ、と思いつつ…今は、美味しい、を優先してます。。。例えば、納豆に納豆のタレ+醤油、とか、塩多めのフライドポテト、とか。うーん、いかん。いかんけど、食べられる事の方が今は優先順位が高いのでねぇ…。何でもいいので食べます。

ちなみに刺激物も意外といけます。キムチとか、わさびとか、炭酸飲料とか。むしろ、その刺激が美味しいです(笑)。まぁでも、辛口カレー、台湾ラーメンのような激辛はさすがに無理かなぁ…。元々激辛は苦手ですしね。
炭酸も、調子に乗って飲み過ぎるとお腹がパンパンになり、30分も経たないうちにトイレに直行です(笑)(笑)。


逆に、好きじゃなくなった食べ物もちらほら。

パンが苦手になりました。ホカホカの焼き立てパンの匂い…完全にアウト(笑)。休薬期間でも苦手です。冷めてる菓子パンとかでもギリギリアウト。パン生地自体があんまり美味しいと感じなくなってしまいました。まぁ別に食べようと思えば食べられるんですが…好んで食べなくなりました。術前はトーストにバターのみとか、クロワッサンとか大好きだったんですけどね~。不思議だ。

あと、元気な時はそこそこ大丈夫なんですが、抗癌剤治療直後はなぜか卵がダメです。焼いた匂いと味が完全にアウト。卵は栄養満点なので、毎日でも食べたいんですけどね~。。。

もちろん、抗癌剤治療中、特に点滴直後はホカホカご飯が全くダメです!!完全に無理!!(倒)


こんな感じで、いろいろ微妙に偏ったりしてますが…

食べ物ではなく食べ方だ、と、栄養士さんが入院中に指導してくれた通りになってます。さすが栄養士さん、よく把握してらっしゃるわ。

基本、何でも『少量をよく噛んでゆっくり』を守れば、大丈夫と思って食べてます。アレはダメ、これもダメ、と考えながら食べても美味しくないし。バランス良く何でも食べる方が栄養になると思ってます。


・少量をよく噛んでゆっくり食べる
・1回の食事量よりも、食事の回数で補う

この、基本の2点を常に意識しつつ…適当にがんばりたいと思います~~。


あ、そうそう。
半年経ったので、先日自宅での晩ご飯の時、お酒をちょこっと試してみました。アルコール度7%のハイリキ(いわゆる酎ハイ)を一瓶!

美味しかったのですが…コップ1杯どころか、2口ほどであえなく撃沈(笑)(笑)。あっという間にべろべろになり、食後の後片付けもせず、数時間グダグダになってしまいました(笑)。なかなか酷かったです(笑)。
アルコールが直接腸に吸収されるので酔いが回るのが早い、と噂には聞いていましたが、本当でした(笑)(笑)。

ちなみに術前の私は、1杯どころか結構飲んでもほとんど顔に出ないタイプの、かなりお酒に強い方でした。それが…まさかこれ程とは…。。。いやぁ、安上がりな女になりましたわ(笑)(笑)。
あっでも、変な二日酔いとかにはならなかったです。…きちんと分解されとるわ(笑)。肝臓的に、やっぱお酒強いんだよなぁ私(笑)。まぁでも、酔い方が怖くて、全然楽しく飲めないのでアウトー(笑)。

外ではまだまだ炭酸ジュースで我慢しておきます(笑)。家で適当に訓練しますわ(笑)(笑)。




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もちろん 手ぶらで全然構わないのですが、もし何かどうしても、という事であれば
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があります。参考までにドウゾ。m(_ _)m

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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