おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2014. 02. 27

抗癌剤治療開始

昨日2014/2/26の晩、抗癌剤治療・1コース目をスタートしました。

という訳で…
シスプラチンを投入する治療入院は、来週の3/5になりました。

主治医が外来診察できるタイミングを考えると、朝から1日中外来診察担当の水曜日がちょうどいい、というのが主な理由です。木曜日だと様子が見れないので、と。まぁ、いっつも手術で忙しいからなぁ先生(笑)。

朝一番で血液検査をし、診察で主治医が状態を見てOKだったら、そのまま入院。そして、その日の午後から点滴投入。
様子を見て、大丈夫そうなら1泊2日でもいいかも、とも言われました。
おお、1泊でもいいんだ…。副作用の不安もあるけど、1泊の方が断然嬉しいです。病室というあの空間は、ホントにヤバいからなぁ…。
まぁ前回の入院時、私のストレスがヒドかったので、入院日数はなるべく短い方がいい、との主治医判断かもしれませんが…(笑)。

そんな感じで、予定が1日早まりました。
今のうちに入院の準備もしておかねば。



えー、抗癌剤の詳細です。

「TS-1 カプセル25」という、オレンジの飲み薬です。
これを朝晩、食後に2錠ずつ飲みます。

で、服薬記録帳なるノートがあるので、飲んだらメモ。
自分で把握できる副作用などもメモできるようになってます。
まぁ副作用は飲んでいきなり出るものではないし、まだこれから、ですね…。

しっかし、後悔しないと決めたはずなんですが…
昨日の夜はメンタルぐっだぐだでした。。。
ホントにこれで良かったのか、なんて、結局分かるはずもないのに、どうしようもない気持ちに駆られ…大泣きしてしまいました。
どうにも収まらなかったので、これはいかん、と、眠剤頼みでソッコー寝ました。さすが眠剤。最強。寝れました。


なかなかしんどいです、ココロが。




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2014. 02. 19

抗癌剤治療決定

2/19(水)は外来診察の日でした。


診察前、またがん相談支援センターに行き、話をしてきました。
相談内容は、抗癌剤治療の具体的な治療費の事、それから、治療と仕事の兼ね合いの事。

治療費は、今は健康組合に「限度額適用認定証」を発行してもらっていて、保険証と一緒に使用してます。これのおかげで、手術が絡んだ先月の莫大な医療費もかなり抑える事が出来ました。なので一応、限度額認定証があれば大丈夫かな、と。
それでも抗ガン剤はかなりの額になるみたいで、毎回の負担は相当の模様…鼻血が出るわ(笑)。まぁしばらくは保険の給付金も使ってしのぐ感じですかな…。しかし、安いヤツでも入ってて良かったですわ、ガン保険&生命保険。助かりますホント。

え~仕事の事…。
これに関しては、治療を始めて様子を見ながらで、今すぐどうする、と結論を急がない方がいい、との事。仕事を続けるのは難しいとの、先生の言う事はとりあえず無視して(笑)、今は延ばせるものは延ばす。自分から安易に社会との繋がりを切らない方がいい、などなど。
やはり相談のプロ。心強いアドバイスをもらいました。まぁ焦らない事だが…心は難しいねぇ…。
アドバイスのおかげで、とりあえず今回の診察で仕事の事をもう一度主治医に聞こうと思っていましたが、やめました(笑)。聞いても仕方がないし、今、聞いた所でどうにもならない、と割り切る方向に考えを変えました…変えたつもりです…(笑)。


で、心を新たに(笑)、診察。
考え方を変えた事を伝えた訳ではないんですが…、ちょうど主治医から、初回の治療の様子で、2回目からは入院なしの点滴治療も可能かも、と提案してくれました。マジか!どうなるかわからないけど、入院絡まないのは嬉しいですホント。

他、気になった事をいろいろ質問し…解決。眠剤は、まだ精神的にも安定しなくて当然だから、しばらくはは必要だろうとの事で、また処方してもらいました。


で。
とりあえず、来週から抗癌剤治療を始める事を決めました。
キチンと、自分で、決めました。

とにかく私の病気の場合、抗ガン剤治療を始めてみない事には何も始まらないので…今、やれる範囲内で、やれる事をがんばります。
もちろん、ほどほどにがんばる(笑)。ほどほど、が一番難しいですけどね…(笑)。
で、治療を始めてみて、それから、もう少し先の事を考えて行こうかなと思います。
仕事の事は、とりあえずまだ猶予があるし、薬の副作用の加減も分からない今、どうなるか考えようがないし。

あっ…ちなみに、飲み薬「TS-1」、カプセルと顆粒の2種類あるので、どっちになるか主治医に聞いてみた所、カプセルを処方、との事。
これに関しては、めちゃめちゃ嬉しいです!顆粒、ぜったい苦マズいと思うので…顆粒だったらオブラート使っていいか聞こうとまで考えてましたから(笑)。飲みやすいカプセルはマジ嬉しい!

しかし薬って、何でみんなあんなにマズいんですかねぇ~…。マズい方が効く!とか、心理的な意見の結果?いやいや、おいしい方がいいってばホント…。
ちなみに今までで、胃透視検査の時の造影剤がマズさ最強最悪でした!あれはないわ~(笑)。術後初めての水分がアレとは…最凶過ぎる(笑)。おいしいりんご味とか開発してください製薬会社さん!


えー、話を戻して(笑)。

来週2/27(木)から無事にスタートすれば、
点滴管理の入院は3/6(木)の予定。
順調なら、2泊3日で退院。
飲み薬は3/19(水)まで服薬。
その後、4/2(水)まで、2週間休薬。

とりあえず、この1コースを始めます。
副作用がどの程度出るかは体質によるので、入院日程はあくまでも目安、ですかね。
正直不安です…しかし、やってみないと何も分からないので…上手く行くかどうか、ではなく、やる!と腹を決めます。


なので…結局、今現在やれる事は、食事!
治療に耐えられるよう、栄養取って体力つけねば。
でも最近は食事いい感じですよん(^_^)v
毎日ご飯おいしいです。


ちょっとずつ進んでいきま~すノシ




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2014. 02. 14

化学療法と価値観

2/12(水)、退院後初めての外来診察でした。

この日は、診察前に、病院内にある「がん相談支援センター」で、いろいろ相談してきました。聞きたい事が実際にあったので相談しに行ったのですが、とりあえず話を聞いてもらうだけでもいくらか心が落ち着くかなぁ、と思いまして…。期待半分、不安半分で行ってみました。
相手をしてくれたのは主任さんでしたが…スミマセン、私、ほとんどボロ泣き状態でした(笑)。泣く予定なかったのになぁ~(笑)。でも、入院中に感じていた不安なども話せて、それを聞いてもらえてすっきりしました。相談事も自分なりに解決したし。行って良かったです、相談室。また行きます。

診察前には検査部へ行き、血液検査。これが全然痛くなくて…感動モノでした(笑)。この歳になっても注射大嫌いなので(笑)、痛くないのは嬉しいですホント!また同じ方にお願いしたい!

その後、診察。
久し振りに会う主治医は、退院後は食事がいい感じだ、と話す私を見て安心した様子でした。泣きまくってたからな私…いやぁ、入院中はホントに食事キツかったんですよ先生(笑)。
で、今日のために、ノートにしたためてきた質問&疑問をガンガン聞きました。
診断書、傷病手当など書類関連は、最近新設された書類センターへ依頼。
最近よく眠れない、は、湯船での入浴許可と、眠剤処方で様子見。眠剤は自分から希望しました。あと、運動不足なら散歩とかしてね、とも言われました…(笑)。地味~に運動、くらいでは疲れないもんなぁ(笑)。
それから、現在目下調査中(笑)の、標準治療以外の代替療法…免疫療法(健康食品、免疫細胞療法など)、温熱療法の事なども。これに関して主治医は、正直詳しくないので分からない、でも本人がやりたいならそれは自由、もし書類が必要な事があれば用意するけど、薬を使用するような場合はキチンと伝えて、との事でした。まぁまだ自分でも、何を始める、とか決めてないんですがね…(笑)。でも一応主治医の許可は出たので、とりあえずでも聞いておいて良かったです。


そ~し~て~…
今後始めるであろう、化学療法、いわゆる抗癌剤治療についても詳しく聞いてきました。聞くと治療開始決定、みたいでアレかなぁとも思ったんですが、分からない方が不安なので、一応質問。

まず、使用する薬。
以前病理検査結果の時に聞いていた3種類
「シスプラチン」+「ゼローダ」+「ハーセプチン」
ではなく、
「シスプラチン」+「TS-1」
この2種類を使用。
詳しい検査の結果、私の癌にはハーセプチンが合わず、ハーセプチンが使えない場合はゼローダも使えないので、TS-1を使用、との事。ハーセプチンが合う人は20%くらいであまりいないみたいです。
ちなみにTS-1は飲み薬、シスプラチンは点滴薬です。

薬の使用期間。
TS-1は3週間服用し、TS-1を服用してから1週間後の8日目にシスプラチンを点滴で約5時間投入。TS-1を服用し終わったら、2週間休薬期間でお休み。
これが1コース。

ts1cddp.jpg

なお、シスプラチンの主な副作用は腎障害と嘔気。これらを防ぐため…
腎障害→点滴で補液+利尿促進
嘔気→嘔気止め
を、2~3日の入院で管理。
つまり、シスプラチンを使用する時は入院必至。外来ではやってないんだそうです。マジか…。まぁそれだけキツい治療、という事かぁ。
しかし、入院が絡むと心配なのは仕事。仕事に復帰したい、という件は主治医に何回も話していたのもあってか…私が聞くより先に、「一般的に、この治療を受けている患者さんは仕事に復帰するのは厳しい」、と提言する主治医。マジか…。
…とりあえず、今月中までに、抗癌剤治療を始めるかどうかを決める、という事で終わりました。


診察後、家に帰ってから、治療についてずーっと考えてます。

主治医の話をまとめると…
私は、手術で癌を取り除いた。しかし、手術中にも、病理検査でも、見えない癌が残っているのが分かっている。あくまでもステージIV、という事実を受け止め、今は治療に専念すべき。
そもそも、抗癌剤治療をやらなければ、いずれ目に見える形で再発・転移するのは確実。今ある癌を最小限に抑え込み、生き延びるための抗癌剤治療。やらない、という選択肢は有り得ない。

しかし…
抗癌剤治療を始めると、薬の強い副作用の他、入院も絡み、仕事に復帰するのはかなり厳しい感じ。2年かけて手に入れた自分の場所を、癌治療のためにあきらめたくない。あきらめるつもりもない。しかし………
そんな考えをぶら下げてネットに潜ると、抗癌剤治療を否定するサイトばかり目に付く。標準治療以外の、代替療法という選択肢。広大なネットの情報は話半分と思え…分かっているはずなのに、潜り過ぎて溺れる。
どの情報が正確なのか、どの情報を取り入れるべきなのか、もうよく分からなくなっている……。


『自分は何のためにどうしたいか』
を、もっと明確にしなければ、手術を受けた意味すらなくなってしまいそうです…。自分の価値観が明確でないから、いろんな考え方に引っ張られ、考えがまとまらなくなってます。

って、分かっているんですがね…(笑)。わかっちゃいるけど~~。。。
自分が思っている以上に、自分の病気は甘くないはず。今現在だって結構タイヘン。なのに、いろいろ先の事まで考え過ぎ…。やっぱりメンタル弱ってるわ~…冷静になれない(笑)。てか、もっとこう、単純に考えられる思考回路にならないとなぁ~…。

とりあえず次回の外来診察、2/19(水)までには、じたばたした考えをもう少し落ち着けたいです…。
ネットに潜るのもほどほどにしなければ。また溺れるわ(笑)。ぐは。





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希望の差し入れ

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『希望のお見舞いの差し入れ』
があります。参考までにドウゾ。m(_ _)m

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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