おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2016. 05. 05

それなりな毎日



こんばんは、またまた間が空きました…ごめんなさい。
近況報告です。


えー、今朝のゼローダ服用にて、XELOX療法7コース目の服薬期間が終了しました。
来週水曜日まで、一週間の休薬期間です。


そう、再来週の5/16月曜日でなく、来週、5/11水曜日です。

えーと、先日病院の事務さんから電話がありまして、5/11水曜日に診察予約を変更との連絡がありました。なので、いつものように、診察でオッケーが出たらそのままオキサリプラチン点滴治療、です。なので、前日採血も5/10火曜日に変更しました。
詳しくは聞かなかったのですが、たぶん?、次の主治医になる先生が今の主治医の外来診察の枠になったんではなかろうか、と。たぶんね、たぶん。

でも、個人的にはかなり嬉しい変更です。
2年以上ずーっと水曜日スタートの治療レジメンなので…月曜日スタートという新しい生活サイクルになってもすぐ慣れるとは思えない感じで、何だか色々無理して体調崩しそうだなあ、とか(笑)、主治医もレジメンも変わるからしばらくはメンタル的にも付いていくのしんどいなあ…とか密かに思ってたし(笑)(笑)、ホント、良かったです。


あ、そうそう。そういや先月4/25のCT検査も行ってきました。その結果も来週発表ですかね。減薬してから初めてのCTなので、どんな結果になってるのかちょいドキドキです。…卵巣腫瘍、あんまり変化無いといいけど、もし大きくなってたりしたら減薬取り消し、標準量に、という事になりかねん。今後もこのまま減薬でいきたいのでねえ…。。。

そう、減薬のおかげで、最近体調落ち着いてます。

まあ、季節はすでに初夏で、昼間とか暑いくらいの気候。朝晩もだいぶ暖かくなって過ごしやすくなって助かっております。
…それでもまだまだ何となくうすら寒いんですけどね…。うっかり冷えるとすぐにお腹壊すし、手首も冷やすと末梢神経障害が出て、とたんに動かしにくくなります。…ああ、指先の痺れは、相変わらずです。ずっとありますよ、痺れ。なので水でジャブジャブ手洗いとかはやっぱ出来んです。キンキンに冷えた飲み物とかも、まあ無理ですね。温かいお茶が手放せんですわ。。。

でも、まあ、だいぶ落ち着いてるので、家事とか趣味とか、それなりにこなせてて嬉しいです。ちょびっとずつだけど、家の片付けも進んでおります。いえい。身体を動かしてると余計な事考えなくていいし、不要な物をバンバン片付けると逆に気持ちがすっきりします。料理も楽しいです。暖かくなってきたので、鍋以外の料理も進出し始めました(笑)。趣味の縫い物も、シュシュとか手帳入れとか携帯ポーチとか、色んな物をちまちま作ってますよ。そのうちこのブログでも作品紹介したいです(笑)。
気持ちだけでも元気だと、何かしようという気になるので助かりますね。…やっぱ何かはしてないとねえ…何で生きてるんか、何のために治療やって生き永らえてるのか、よく分からなくなってきますからねえ。治療やるためだけに人生送ってる訳では無いのでね。うん。

まあ…、調子が微妙で1日寝てる日もあったり、手先の痺れが微妙でイライラが止まらなかったりもしますが(笑)、それなりな毎日が過ごせてて嬉しいです。
…主治医が居なくなる事は深く考えるとやっぱり涙が止まらんので(笑)(笑)、ホントにさよなら、の時まで考えんようにしてます(笑)。

毎日、その日その日を、それなりに…大切に過ごす、で。


あーでも、来週の治療開始までにはたまりにたまったブロクのネタをバリバリ片付けて、ズバズバっと更新しておきたいです(笑)。主治医変更というタイミングなのでね…今のうちにやっとかねばたぶんもう今後もやらへんわ…ってね(笑)。が、ガンバリマス…お楽しみに…(と、逃げれんようにハードルを上げておく…)。。。


それでは、また!



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2016. 04. 20

ケモ室なう

こんにちは。
今日は採血結果オッケーでした。XELOX療法7コース目、スタートです。

点滴のオキサリプラチン、やっとさっき始まりました。まあ、今日は遅くなっても仕方がないです。



はー。

さっきの診察で、主治医の前で盛大に泣いてしまいました(笑)(笑)。たはー。抑え切れんかった…。ゴメンね主治医(笑)。
主治医は…、引き継ぎはもちろんしっかりやるし、新しい先生は僕よりもっと抗癌剤治療に詳しいし…、女性同士なら今後脱毛の副作用の事とか、男の僕よりももっと気持ちが分かってもらえると思うから、、、たくさん食べて、元気に治療を続けていってね、と。笑顔で暖かい言葉を掛けてくれました。そんな話を聞きながら、溢れる涙。ああ。ホントにこの診察で最後なのかあ、、、。
今までの感謝の気持ち、さみしさなど…、その場で上手く伝えられる自信がなかったので、昨日のうちにお別れのお手紙をしたため、持ってきました。渡しながら、また涙。先生もどうかお元気で、と伝えました。

え~…一応…、6月まではまだこの病院に来る事があるそうなので、もし時間がとれるなら最後にお話したい、と希望を伝えておきました。タイミング合えば、もっかい、主治医に会ってお話出来そうですが、うーん、どうなるかなあ。先の事過ぎて分からんです。



えー、治療の話。

新しい主治医の外来担当日は月曜日だそうで、次回XELOXから、治療日が水曜日スタートから月曜日スタートに変更。サイクルが変わります。

次回のXELOX療法8コース目は、5/16月曜日です。

あと、来週4/25月曜日、15時からCT造影検査実施。
きましたCT。
前回は3月頭だったし、新しい主治医のために資料を用意、という感じです。


はー…、
色々と切り替えなかん。なかなかしんどいです。

しんどいけど…、治療は続く。

体調もココロも、どうにか折り合いを付けて、ぼちぼちやっていきます。

ありがとうございます。



ありがとうございます、主治医。
どうぞお元気で。


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2016. 04. 20

診察待ちなう~



おはよーございます。
4月20日水曜日、今まさに診察の順番待ちです。

今朝はかなりの寝坊してしまい、ものすごい遅刻…。ごめんなさい(-_-;)しかし相変わらずのめちゃ混み。まあそれに、今日で主治医の診察が最後、という患者さんも多いだろうから…、診察が時間掛かるのも仕方がない、かも。
呼ばれるのはまだまだ先のようです。

はー。
しかし憂鬱です。

治療スタート自体も憂鬱ですが、主治医の診察が最後かも、というのがやっぱ辛いです。
まあ、さすがに少しは落ち着きましたが、不安と寂しさは消えず。ホント、主治医の存在は大きなココロの支えの一つだったんだなあ、と、ひしひしと感じます。
でも、、、友人にも言われたけど…、巣立ちの時、なのかな。

転移や痺れの副作用はあるけど、治療自体は順調。XPやIRISやってた頃を思うと、かなり、落ち着いてる。軌道に乗ってる、と言っていい。あまりバタバタしてない状況での、主治医交代。タイミング的に良かった、と思う。

主治医に頼りっきりだった自分から、一歩前に進む時が来た。

巣立ち、かあ…。。。


次の主治医になる女医先生への引き継ぎとかは、主治医の事だからきっちりかっちりやってくれると思うので心配する事は何も無い。それに、ケモ室やがん相談室の看護師さん達は替わらずにいる。病院だけでなく、周りにも、たくさんの味方がいる。今の主治医がいなくなっても、一人じゃない。分かってる。分かってるけど…、なかなか簡単には割り切れんですねえ。

また一から信頼関係を築き上げていくのはしんどい。直接手術や治療入院に関わってた今の主治医のように、何でも知ってる先生ではない。人間的にも、私に合うかどうか…、不安でいっぱい。
何よりも、2年数ヶ月一緒に歩んできた主治医と、もう会えないかも、というのが、とても、さみしい。さみしいです。


もうすぐ呼ばれそう…。

はー。


寂しいです。




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希望の差し入れ

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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