おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2016. 08. 05

治療完了してます

こんばんは。

昨日のサイラムザ点滴治療。
特に変わった事も無く、いつも通り無事終わりました。現在自宅で療養中です。

えー、昨日の診査メモを、と思ったのですが、結構いろんな話がたくさんあるので、まあ、また次回にでも…。


暑さのせいもあるかもですが、ダンピング酷いし苦しいしで食欲落ち気味。お陰でちょっと元気が出ない感じ…、一日中ゴロゴロ寝ております。正直しんどいです。はー、いかんなあ~…。

でもまあ…、無理せずいきます。
それでは、また後程。


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2016. 08. 01

腹水の件の続きと近況

  

こんばんは。
前回の記事の続き…何だか今更な感じになりましたが(汗)、放りっぱなしなのもアレなので、今更だけど書いておきます。
えー実は先週の7/25月曜日、いつもお世話になっているがん相談室に行って来まして、看護師さんから腹水の事について色々な話を聞いてきました。
で、まあ、聞いてきた話や自分で調べた情報などを改めて検討して、、、やっぱり現時点では、腹水は抜かない方向でいこうと決めました。

…はい。
とりあえず、今は抜かないですよ~。


『腹水穿刺』。
今かかってる病院の外科では、抜いた腹水は透析室へ持って行き、ろ過して血管に戻す、「再静注」というやり方。この場合、何リットル、と決めて抜いてやるけど、やっぱりこれは一時的な緩和、な感じ、、、。当たり前だけど根本的な解決策では無いので、その時、苦しく無くなるだけ、らしい。そして、時間を掛けてゆっくり抜くけど、今まで満たされてた水が無くなるとお腹の圧が変わるので、空いた場所に水が流れて溜まり易くなる…、最悪、抜いても翌日には水がたぷたぷ、せっかく抜いてもすぐに元通り、という事になるかもしれない。再静注は連続してやれないので、せっかく頑張って水を抜いたのにまた苦しい状態になって、また辛い思いをする事になりかねない。
あとやっぱり、一度お腹に孔を開けてしまうと、健康な人では無いので、キズが治りにくく、ダバダバと水が漏れる状態になってしまう、と。例えると、水風船に穴を開けてしまうような感じ…。しかも水が無くなる事はない。かなり不衛生な状態になる。何より、そんな状態が続くのは精神的に良くない。。。
それに、ろ過して栄養分を戻すので体液的に元通りとはいうけど、一気に水が無くなるのでダルくなって逆に体力落とす事もあるし、一度外に出した水を身体が異物と判断して、発熱する事もある。
でも、再静注に限った事ではないけど、やってみないと分からない。もしかしたら私の場合、抜いてもすぐに元通りにならないかもしれない、、、長時間良い感じを保てるかもしれない。こればっかりは、個人差。分からない。
(…余談で、再静注専門の病院の話も聞きました。成功例で、当日に数リットル
抜いてその場でろ過して戻して元気になって、翌週スポーツを楽しむ患者さんもいる、らしいです。マジかよ( ̄△ ̄;)ううん、こればっかりはホント個人差だよなあ~と。。。)
『デンバー・シャント』。
感染症になり易いのでもっとオススメしない、、、との事。敗血症などの合併症を引き起こしたりと、トラブルが多い感じ(ググれば一発ですので興味のある人はご自分で調べてください)。ちなみに血行転移に関しては、まあ私はそもそも腹水陽性なので、全身に~とかいう話は今更、でした(笑)。たはは。

苦しくて眠れない、食べられない、腹水のせいで痛い、どうしても辛い、という事が無いのであれば、今はまだ、このままでもいいかも、、、ギリギリまで待っていいかもしれない、と。

主治医に聞いた時にぼんやり考えてた事…、それを裏付けてくれるような感じになりました。
現時点では、私の場合、リスクの方が多そうでした。
旦那さんとも相談したけど、とりあえず、今元気ならその状態をキープ、が最善かなあ、と…。。。

ぼんやりだけど、まあ、食べている&眠れているのでヨシ、です。

…しばらく入院も勘弁したいですしね(ノ_<)。。。
まあ、腹水の件は、とりあえずは保留です。お騒がせ~(笑)でもいずれ考える話なので、元気なうちに自分で色々判断出来て良かったです。

こんな感じです。
ありがとうございます。m(_ _)m


あ、えー、最近の様子。
最近、ちょーっとお腹の痛みが強くなってきました。今はロキソニン飲んで対応してます。鎮痛剤あれば、まあ、まだ大丈夫です。夜も眠れております。でもとうとう鎮痛剤に頼る感じになってきました。次回診察日に主治医に報告&相談します。
腹水の圧迫感は変わらずです。キュウリやスイカ、利尿剤もあんま活躍せんですねえ…。下痢は相変わらずです。てか、食後の早期ダンピングが頻発するようになってきました。食べ終わるとグッダグダ、すぐに休憩したい感じ。しんどいです。ううん、何だろね。
足のむくみは旦那さんのリンパマッサージのお陰でかなり良い状態です。助かっております。ありがとうね。…と思いきや、今度は痺れが出てきました。たぶん腹水が足の神経を圧迫しているんだと思います。左足の方がよく痺れて痛みます。座ると特に痛いです。まっすぐ寝てる方が良いです。うーむ。解決策が見つからんのですが…良い方法ないもんかしらん。うーむ。
…こーんな感じでじわじわ~と弱っていってますかね…ううん。まあ、ほとんど運動しとらんしな。もうちょい動かななあ…もっと二階に行かねば。階段で昇降運動だ。

でもとりあえず、元気な時はご飯は自分で作って食べているので、まあ、大丈夫。大丈夫ですよん。暑い日は無理せずエアコンの効いた涼しい部屋でゴロゴロ寝てますし。文明の利器サイコーです。。。(-_-)


もう8月。
あさって8/3水曜日はサイラムザ点滴治療日です。もう次の治療かー早いなー。


まあ。
焦らずボチボチ、ゆっくりいきます。



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2016. 07. 22

6/30のCT造影検査結果と、今後の治療方針

こんな時間にこんばんは。
昨日、ってか、おとといのサイラムザ点滴治療は無事に終わり、只今自宅療養中です。暑さで参ってゴロゴロし放題。やべえ…でも暑くてしんどいい…エアコン快適です…( ´△`)


えーと、、、

診察での話。

実は色んな話が出ました。
なかなか悩ましい話ばかりで、ちょっと参りました。たははー。

まず、先月6/30に撮った、CT造影検査の結果。
診察室の椅子に座るより先に、お腹苦しくないですか、と話し始める主治医…、まずCT結果ですけど、と画像を開き、説明を進める。
…腹水がえらい事になってました。
前回4/25の画像と比較しても、かなりの増大。輪切りの画像でキチンと確認…、お腹の中が水で満たされてました。たっぷたぷです。いやあ…、このお腹の張り具合はやっぱ腹水の増大でしたよ。はあ。そら苦しい訳だわ。
でも、と、画像を見つつ説明を続ける主治医…、卵巣腫瘍の方は、そんなに大きくなってない、と。どの程度かというと、1cmくらいの増大、との事。大きくなっているけど、この位に抑えられてるので、一応サイラムザは効いて無い訳ではない、と主治医。効いてない訳ではない感じなので、今後も治療は続ける方がいい、と説明する主治医…、私の顔を見て、同意を求める。
…腹水の増大加減がスゴいのでちょっと悩みましたが、、、腫瘍に少しでも効いてるならまだまだ治療する価値はあるはず…、と考え、サイラムザ治療は今後も続行する事に決めました。
まあ、使える薬があるうちは…やれる事があるうちは、、、ね。やるしかない。やります。続けます。続けますよー。

で。

こんなにパンパンになってしまった、お腹の腹水の話。
苦しくて辛いなら、水を抜く、という事も出来るけど…、と、腹水の苦痛軽減の話を始める主治医…、今後の状況を承知の上で今の治療を受けられてると思いますが…、と、まず、私の心中を気遣う言葉を掛けてくれました。ああ…、ありがとうございます。ホント、私はもう、大丈夫、ですよ。

腹水は、腹水穿刺という、お腹に針を刺して直接抜くやり方がある。抜いた水は血液に戻すので、栄養分が失われる事はない。でもこれは、抜いたその時だけ…、いっとき苦しさが軽減されるだけ。今後は腹水が更に増える一方と予想されるので、いっとき抜いてもまたすぐに水が溜まる。また、苦しい状態に戻る。そして、一度お腹に針の孔(あな)を開けると、そこから腹水が常に漏れてしまう事になる。健康な人と違って、今はお腹が圧迫されてる状態、皮膚も弱くなっている。そんな状態で開けた孔はなかなか治らない…塞がらないので、水が染み出てお腹が湿った状態になってしまう。ガーゼを当てて対処、も、衛生面など、色々な面からしてあまり良い感じではない(ちなみに、開いた孔を塞ぐイイ感じの蓋みたいなモノは無いらしい…)。本人の希望があれば勿論対応するけど、リスクが大きいので、腹水穿刺はあまりおすすめしない…、出来ればあまりやりたくない。
あと他に、皮膚の下にカテーテルを通して、お腹の水を直接血管に戻す、というやり方もある。この場合は、簡単だけど一応手術になる。でもやっぱり、これもあまりおすすめはしない…、、、。
腹水を今後どうするか、、、今すぐ決めなくて大丈夫だけど、とりあえず、ご主人と相談…、話し合ってみてください。
眠れない程苦しくて辛い、とにかく水を抜いて欲しい、という希望があれば、いつでも言ってください。
(ちなみにどちらの対応でも、1泊2日くらいの入院で、との事)

…こんな感じの説明を、主治医は丁寧に話してくれました。

腹水を抜く。

そうか。そうきたか。

…本人結構元気なんだけど、こんな水が溜まるのは尋常じゃない。
やっぱ末期癌患者なんだな私(笑)。再確認…、分かってる事、でも、やっぱ、改めて状況を確認すると、キますね(笑)。はー。


うーん…、、、
まあ、確かに、苦しい。もうホント、いわゆるカエル腹で、うつ伏せはおろか、寝返り打つのも厳しい。最近は屈む事も厳しい感じ。足元に手を持っていくのが苦しい。具体的に言うなら、靴下を履く、床に落ちたモノを拾う、などなど。足のむくみも手伝って?、屈む事はかなりの重労働になってしまいましたよ。はあ。
でも、こんなお腹だけど、今は食欲あって結構ご飯食べてるし、ちょっと下痢気味だけど(笑)、流れもイイ。とにかくお腹が空く(笑)。ご飯は日によってまちまちだけど、それなりの量を、美味しく食べてる。実は7/20の体重、41.3kg。…ついに40kg突破したのですよ!数値を見た瞬間、外科外来の体重計の上で一人歓喜の声を上げてしまいました(笑)(笑)。でもホント、泣く程嬉しかった。胃切後は、とにかく減少してばかりの体重。40kgはもう無理なんじゃないかしらん、と諦めてたけど…、やっぱ食べなかんなあ、人間口から食べてナンボだなあ、としみじみ思ったのですわ。
足のむくみも、やっぱり日によってまちまちだけど、今は自力で歩ける。動ける。ぴりぴり痛むけど、まだまだいける感じ。まだ、大丈夫。

こんな感じで、今現在、苦しくてもご飯が食べられてそれなりに元気なので、腹水穿刺の話は正直まだ私には必要無い感じ。早急に水をどうこうする、は、今は、まだまだ考えない方向でいいかなあ、と…。

ぼんやりだけど、この時、こんな考えを持ちました。

でもとりあえず、旦那さんと相談。
そして、腹水穿刺について、とにかく勉強。情報を集め、調べ、自分なりの判断を付ける、、、。

ぼんやりしながら主治医と向き合っていると、腫瘍に関してはそんなに悲観的になる事は無いですよ、と、主治医は暖かい言葉を掛けてくれました。ありがとうございます主治医…、と思ってたら、先週の治療を延期してもらえたお陰で先日実家に行って来れた、と感謝の旨を伝えたら、それは良かった、どんどん実家帰ってくださいね、とか言ってくれたりも(笑)。おいおいーどういう意味ですか主治医ー(笑)(笑)。てかまず埼玉遠くてそうそう帰れんて(笑)(笑)。

はあ(笑)。

、、、いつもの薬の処方を頼み、前回忘れたB12(メチコバール)注射を忘れず頼み…、お昼ご飯を抱えてケモ室へ向かいましたとさ。


こんな感じでした。


えーと、
『腹水穿刺』。
あと、皮下埋め込みカテーテル云々は
『デンバー・シャント』
というものみたいです。
どちらもネットで仕入れた情報です。

どちらの話も長くなりそうなので、次回に繰り越します。スンマセン(笑)。


でも、とりあえず、結論を。


今現時点では、腹水は抜かないです。

いけるトコまで踏ん張ってみますわ。


抜かない理由も込みで、また、後程。
いい加減寝ます(笑)。お休みなさい~。


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希望の差し入れ

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があります。参考までにドウゾ。m(_ _)m

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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