おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2015. 12. 08

12/2診察メモ

12/2水曜日は、外科の診察でした。


この朝で、XELOX療法初回の、ゼローダ服薬期間完了。
来週12/9水曜日の2コース目スタート予定日まで、1週間の休薬期間に突入しました。


あと、この日は診察のみで治療はなかったけど、体調チェックのための血液検査という感じで、またまた前日採血をこなしておきました。
(この採血時、婦人科の腫瘍マーカーCEA125も同時に検査してもらいました)

そんな訳で当日は外科外来直行。でも治療は無しだったし、超!混み混みだったしで、この日も結構待ちました。

えー、診察。
診察室に入るなり、調子はどう?見たところずいぶん元気そうだけど、と尋ねる主治医に、あんなに緊張してた割に、予想に反して結構元気です、ずっと食欲落ちて無いんです、スゴいですよね、と、最近の落ち着いてる様子を伝える私。すごいね、それは良かった、と、安心そうに笑う主治医。めちゃ嬉しそうでした。まだ分からないけど、ゼローダが合うのかもです、と話す私に、やっぱりTS-1が合わなかったんだろうね、と主治医。吐き気も控えめで、とにかく食事が取れてるのが有り難いですよ、とも伝えると、食べられるのが一番だよね、良かった、と主治医…、とりあえずXELOX初回は問題無くクリアで、ホッとした様子で嬉しそうでした。
いやあ…お陰様、です。
ホント、ありがとうございます。


…で。

これくらいいい感じなら…、今ならXPもいけるかもね、と話す主治医…!

えっ、XP!!?

XP療法とは、XELODA+CDDP併用療法の事。そのまま「えっくすぴー」と読みます。パソコンの事じゃないです。

XELODA+CDDP…、つまりゼローダとシスプラチンって事です!
シスプラチンですよ、シスプラチン!!!

…またまたシスプラチンの話を持ち出してきましたよ主治医。うはあ、マジですか。。。
で、XPってシスプラチンですよね…、と恐る恐る確認してみると、そう、シスプラチンとTS-1の替わりにゼローダだね…、シスは効かなくて使うのを止めた訳じゃないからまた使えるよ、と話す主治医…、ホントにシスプラチンの事でした!ぐはあ!しかも、今ならシスプラチンいけそう?と逆に聞かれる始末。うええシスプラチン…マジか…とココロの中で突っ込みつつ、やってみないと分からないですけど、あの酷い吐き気を思い出すだけであんまり使いたくないですね…怖いです、と、正直に気持ちを伝える。…伝えるが、でも元気なら使えそうな感じだね、と主治医…、シスプラチンを推す。ううむ。

更に抗癌剤の話を進める主治医。
まだ他にサイラムザもあるけど…、使う時はパクリタキセル(タキソール)と一緒だから。使いたくない、と言っているけど、いずれはパクリタキセルを許容する事も考えてもらいたい、との話。。。はあ…パクリタキセルですか…、と、歯切れの悪い返答の私に、脱毛は嫌だと思うけど、あくまでも治療が最優先だから、と、主治医…、めっちゃ真面目な顔で言われました…。ううむ。


てか…えーと…、
XELOX療法まだ初回で始めたばかりなのに、もう次の点滴の話かよ主治医!(*_*)
ちょ、待て待て。早い早い早い。まだ早いだろ色々と…、無理無理、そんなすぐ気持ちはついてかんて…、、、

頼むから、待ってくださいってばよ~…、、、。。。


何だかなあ。

…まあ、倒れたり延期しまくったり転移出たり、の色んな実績(笑)を踏まえると、XELOXもあんまり長く保たないかも…という主治医予想で、早めに次の話を決めておきたい、って事なのかなあ、と…。うーむ。。。


えーと。話が逸れました。

採血結果は、色々微妙な数値だけど、とりあえず問題無し。今日から休薬期間だから、白血球低めでもこれから回復するので問題ないね、との事です。休薬期間は今より食事ももっと進むはずだから、もっとたくさん食べますよ、と意気込む私(笑)。でもなかなか体重増えないですね~…とぼやくと、体重はいきなり増えるものではないので、焦らず長い目で、となだめすかす主治医…。まあ、体重はぼちぼち、ですね。

ノートを開き、末梢神経障害の色んな症状を書き留めたページを見せる。結構たくさん書きました。それを上から順番に読む主治医…、そうだね、こういう症状が出るね、、と、キチンと確認してくれました。
で…、オキサリプラチンを使う限り痺れが出るのは仕方ないから、とにかく手先足元だけでなく、身体自体も冷やさないように、常に気をつけて、と…。末梢神経障害は必ずあるものなので、とにかく悪化させないように気をつける事、と念を押されました。で…、この日寒そうな服装の私を見た主治医…、ちゃんと上着持ってる?もっと暖かくしてキチンと身を守らないと、と…、厳しい顔でたしなめられました(ノ△T)ひいい、相変わらず怖いよ主治医…ごめんなさいごめんなさい。…って、そもそも自分のためだ…、、、ホント、ごめんなさい…もっとキチンと防寒に努めます。

あと…、
実は最近、お腹が痛む場所があるんですわ。左側肋骨の下あたり。たまにじわ~っと、シクシク痛む感じ。…一応我慢出来るレベルだし、どうしても痛む時でもカロナール飲んで落ち着くレベル。でも痛みなので、一応主治医にも伝えておくと…、
卵巣転移があるので腹膜播種の状態だから、痛む事もあるかも。我慢出来る痛みなら様子見で…、鎮痛剤で治まるなら無理せず薬を使ったらいい、との事…。
え、このお腹の痛みはそういう痛みなんだ…そう、なのか。
顔に出てたかどうかは謎ですが…、ちょっと、びっくりでした。
てか、あれ…、って事は、今後痛みが強くなる…のか?(=_=)あれ?

うーん…、ヤな感じ。

とりあえず、痛みが出た時用にとカロナールを処方してもらいました。で、カロナール程度ならそんなに強くないので心配ないけど、あまり飲み過ぎないように、と主治医…、やっぱり釘を刺されました。相変わらず厳しいぜ主治医。

あと、まだ日程決めないけど、年明けすぐにCT撮ろうか、と主治医。CT検査で状態を確認して、XELOXの効き具合を見るから、と。
…そんな訳で来年早々、PET検査&治療薬変更後の、初めてのCT造影検査です。ドキドキするな~。


…こんな感じで色んな事を伝え、主治医からも色んな話を聞き…、そろそろ診察終了の雰囲気。
風邪引かないように暖かくして、鍋とかたくさん食べてもっと太ってね、と微笑む主治医。ではまた来週…、次のXELOXもよろしくお願いします、と挨拶し、診察室を出ました。


こんな感じでした。


えー…、

主治医の色んな話に翻弄され…、数日、微妙なメンタルでした。はー。


あんまり深読みしたくないんですが…、てか、深読みしても仕方ないんですが…、
もしかして私、自分が思ってる以上に病状悪かったりしますかね。。。

まあ確かに転移判明してるから悪いといえばそりゃあ悪いんだけど…、シスの話ばかり持ち出す主治医は、今の治療では満足がいってないのかしらん。
あんまり良い状況ではないから、効き目の強いシスプラチンを早く使いたいって事なのかなあ主治医は、と…。ううむ。

あー、シスプラチンなー、、、
使いたくないけど、パクリタキセルとどっちを選ぶとかいう話になったらシスプラチン選ぶかなあ。

吐き気はもちろん辛いし、あの酷い記憶が蘇りそうで怖いけど、脱毛の方がよっぽど怖い。使いたくない。


てか、まだXELOX療法初回なのに次使う薬の話は早過ぎるので正直勘弁して欲しいです主治医(笑)(笑)。
参るわ~…。


えー。

とりあえず…、明日スタートのXELOX療法2コース目を乗り切ります。

イイ感じに乗り切れば、年内は自由のハズ(笑)。


テキトーに、ぼちぼちいきます。




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2015. 12. 02

11/18診察メモ&XELOX初回外来ケモ

先月11/18水曜日は、診察&XELOX療法・オキサリプラチン点滴治療の初回日でした。


えー、この日も前日採血をこなしておいたので、朝イチで外科外来直行出来ました。
まずはバイタルチェック。血圧はいつもとあまり変わらない数値だったけど、体温計ったら36.8度とちょい高め…。体重は 38.3kgでした。

適当におやつをほおばりつつ、ノートに書いた質問事項を読み直しつつ、待合いで順番待ち。…この日は結構待ちました。待ってる間は緊張しまくりで、付き添いの旦那さんにやたら絡んでたような…(-.-;)相変わらずウザくてごめんなさいです。

やっと呼ばれて、診察。
だいぶ回復して体調落ち着いてる私を見て、元気そうだね、良かった、と嬉しそうな主治医。色々工夫したりしてだいぶ食べられるようになりましたから…、やっぱり食べてナンボですね、と伝えると、この前は厳しい事を言ったかもしれないけど…、そうやって工夫する事が大事、食べられるように、少しでいいから努力して、と主治医。相変わらずな厳しさ&優しさでした。

えー、前日の採血結果。
治療的には問題無しだけど、赤血球&鉄分低くて貧血との事。確かにいつもフラフラ…、で、貧血なら増血剤とか飲む方がいいですか、と尋ねると、今の状態なら問題無い、必要ならまたその時決めるから、と主治医。…まあ一応、今飲んでる漢方の十全大補湯がそれに当たる、か。効きますように~。

で。
今回の採血は確か腫瘍マーカーもあるはず、と思い付き、主治医に結果表をプリントアウトしてもらいました。
私がいつも受けてる腫瘍マーカー検査は「CEA」、「CA19-9」の2種類。
今回の結果表…どちらも基準値を超えてましたが、CA19-9の、その数値にびっくり。
えー…、、、桁が違いました。
ホント、びっくりびっくり。うおお。
(記録の意味でホントは数値を書き留めておきたいのですが、正直スゴいので止めておきます。…が…いずれコッソリ更新するかも?です?)
で…、分かっていたけどホントにこんな数値になるんですね~…、と、その数値にびっくりしてる私に主治医は…、
今はちょっと治療の間が開いてるし、卵巣転移があるから数値高めでも仕方ない、それにどちらかと言えばCEAの方を重視する感じだし、マーカーの判断そのものは僕がやる事なのであまり気にしないように、と…。気になると思うけど、数値に対して一喜一憂しないように、と、、、気遣う意見を言ってくれました。
まあ確かにね…、卵巣に癌があるんだから、治療も何もせず放っといたら確実に活発化するだろうからねえ…。当然の結果だと思います。はい。
まあ。
腫瘍マーカー結果表は今後もキチンともらって確認&記録していきます。

そして、この日から服用が始まるゼローダの錠数について。
1回4錠、1日8錠を、朝晩食後に服用。
…ゼローダは1回にたくさん飲まなきゃだけど、錠数多いので今後の微妙な調整が出来そうな感じ。
ゼローダが合うといいね、と主治医…、ホント、副作用的に身体に合って治療的に効き目がある事を願うのみ、です。

最後に、次の診察のタイミング。
XELOXは初回なので念のため治療中に一応様子をみておこうか、という事で、診察&血液検査チェックを2週間後、12/2水曜日に。…2週間後はちょうどゼローダ飲み終わって休薬期間突入のタイミング。まあ、色んな様子を伝えるのにちょうどいい感じかな?と。

…こんな感じで、そろそろ診察終了の雰囲気に。
やっぱり緊張して昨日は夜更かししてしまって…寝不足でめちゃめちゃ眠いです…、とぼやく私に、ケモ室でゆっくり寝たらいい、何かあっても今日はいつでもすぐに様子を見に行けるから…大丈夫だから、何も心配しないで、行って来て、とにこやかに主治医…、いつものようにポンポンと私の肩を叩いて、励ましつつ明るく送り出してくれました。


診察が終わって、いざ、ケモ室へ。

適度に緊張…、、、でも、IRISでの慣れもあってか、すんなりケモ室へ移動…すんなりと、ケモ室入室。
いつもの受付事務さんに、いつものケモ室看護師さん達。それから、ケモ室に来る途中にも、いつものがん診療部。
治療に対する慣れもあるけど…、IRIS療法初回の時とは比べようも無い程、安心感が違いました。
…皆さん、ありがとうございます。

いつものケモ室ベッドで点滴治療スタート。
ルート確保~制吐剤(カイトリル&デカドロン)後、いよいよオキサリプラチン投与。
一応XELOX療法…、オキサリプラチンは初めてなので、バイタルチェックも念入りに行われました。
で。
外来で計った体温。ケモ室で再度計ったら36.9度と、さらに上昇…微熱傾向。一旦主治医に確認を取ると看護師さん…、しばし待つ。すると、37度超えてないし、体調そのものは大丈夫なので問題無し、治療続行、との事。結局、予定通りに点滴治療はスタートしました。

そんな微熱もあってか、この日は逐一看護師さんが様子をチェックしに来てくれました。

あと、XELOX療法の詳細。
治療スケジュールや副作用対策がまとめられた冊子を見ながら、看護師さんから色んな説明を受けました。ちなみにこの冊子はケモ室主任さんが作成したとの事。めちゃめちゃ分かりやすくて助かっております。

抗癌剤に関しては、専門家である薬剤師さんがわざわざケモ室まで出向いてくれ、細かく丁寧な説明&私のちょっとした疑問とかにもキチンと対応してくれました。

こんな感じで、来客?は頻繁にあって忙しい感じだったけど、治療は順調に進み、無事、完了。
無事、オキサリプラチン点滴治療が終わりました。

で。
ホントはダラダラと病院が終わる間際くらいまでケモ室ベッドでゆっくり寝てようかと思っていたのですが…、当日中、帰る前までに、主治医に確認したい事が出来てしまいました。
そんな訳で、診察でまだ外来にいるであろう主治医を捕まえるため、早々にケモ室から引き上げ、外科外来へ再び顔を出しました。
…私的には、看護師さん経由で主治医に確認を…、くらいに考えてましたが、ちょうど診察の間が出来たのか?、もっかい主治医と話をする事が出来ました。

無事に点滴治療を終えた私を見て、ほら大丈夫だったでしょう、とちょい得意げに笑う主治医。お陰様で何とか終わりました、と私も笑う。
で…、確認したい事というのは抗癌剤について、で、その件に関しては無事に話がつきました。そしてその流れで、点滴抗癌剤の話になりまして。何と、再びシスプラチンの話が持ち上がりました…!!
やはり、効き目が無くて止めた訳ではないから、かなあ…、、、主治医からは、一応、治療法のラインナップに残して置くから、と言われました。

うわー。
し、シスプラチン、かあ。。。

ちょっとびっくりもしつつ…、そんな感じで話は終わり、2回目の診察も終了。早く帰って、たくさんご飯食べて、今日はゆっくり休んで、との主治医に明るく挨拶し、、、病院を後にしました。



こんな感じでした。



えー。
今回のXELOX療法…、体調的に、合ってるかも、です。

何より、食事が安定。これが大きいですね。

手先の痺れはアレですが、この調子を保って行きたいです。


ありがとうございます。
ぼちぼちいきます。



とりあえず…、今日、今から診察です。
今まさに診察待ち(笑)。

まだかな~まだかな~~。




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2015. 11. 25

食事は安定、手先はピリピリ

ちょっと間が空きました。こんにちは。

先週11/18水曜日にXELOX療法スタートしてから一週間経過しました。
ゼローダは、あと一週間服薬期間が続きます。


えー、今回、体調落ち着いております。
かなりいい感じです。

何よりも、一番大事な食事が安定してます。吐き気も少なく、食欲もあまり落ちず。点滴治療日当日から食べ続けております。

落ち着いてる要因は…、しばらく治療やってなかったので、一応、一番体調安定してる状態でXELOX療法スタートだったし、そもそもXELOX初回なので、まだ新しい薬の影響は少ないからかなあ、と…。あとはイメンドカプセル&5日間のデカドロン錠のお陰もあったかな。この2つが揃うだけで安心感が違いました。
とりあえず、SP療法やIRIS療法の時のような、漠然とした大きな不安はあんまり感じてない気がします。…治療に対する慣れもあるかも?(笑)ヤな慣れだな(笑)。とにかく、吐き気が少なく、毎日それなりに食べ続けられてます。

いやあ、嬉しいです。

やっぱ人間、食べてナンボですな。
…食事が安定して体調落ち着いてると、自然とメンタルも安定する気がします。あまり後ろ向きにならない…気がします(笑)。


まあ。
落ち着いてるからといってあまり調子に乗り過ぎないように…、食べ過ぎてお腹に余分な負担掛けてもいかんのでね…、飛ばし過ぎないように、食事も程々にいきます。


…こんな感じで食事は落ち着いておりますが。

オキサリプラチンの副作用・末梢神経障害がかなり厄介です。参った参った…。。。


一週間経った今でも微妙に手先の痺れがあります。
ちょっと冷えると指先がピリピリ痺れてくるので、手袋をはめてモミモミと指先を揉んでほぐしたり。あと、冷たい物が持ち辛いです。金属製は大体アウト。陶製の食器やプラスチック製品も冷えてて微妙。ステンレス製のスプーンとか持てないので、木製スプーンを使うようになりました。
ちなみに足先はいくらか落ち着いてきましたが、靴下&スリッパは必須。裸足だとすぐにピリピリがやってきます。冷えるといかん感じなので、基本、こたつでじっくり足元を暖めたりしてます。

…とにかく、家事に支障出まくり。台所と洗濯…特に水仕事が辛いです。参ります。
冷蔵庫にしまってある野菜は冷たいので、料理の時にキチンと持てなくてイヤな感じ。調味料の瓶とかも冷えてるので持ち辛い。ああ~。そのままガマンして続けてると指先が痛んでくるので、何か作業をしたら一旦お湯で手先を温め直して、次、です。洗い物はゴム手袋はめて、もちろんお湯で。手袋はめてても水は冷たくて痛いです。…最近は旦那さんが洗い物を片付けてくれるので、非常に助かっております。ホント、ありがとう。。。

洗濯…も、干す作業がしんどいです。濡れてる洗濯物そのものも触るのが一苦労だし、ハンガーやピンチが冷たくて掴み辛い。ううーん。これはレンジで用意出来る湯たんぽを用意しておいて、作業中ピリピリと痛くなったら温めて、作業再開、とかです。…てか、ゴム手袋用意した方がいいなこれからは…。

あ、一応、今のところ趣味の縫い物は何とかやれてます。ミシンも大丈夫。良かった良かった。


うーんしかし、なかなかしんどいですねえ、末梢神経障害。
100%必ず出る副作用とは聞いてましたが、XELOX初回でいきなりこんな出てくるとは夢にも思わず…うーん。スゴいなオキサリプラチン。やっぱ抗癌剤こええです。治療が続いてオキサリプラチンが蓄積されてきたらもっと酷くなるのかなあ…とか考えてしまう、、、今後が思いやられます。はあ。
でも…、軽度の末梢神経障害は生命維持に支障はないので?、多分、今くらいの症状なら主治医的には許容範囲内かもなあ、と、、、。現時点の治療方針は、標準量での抗癌剤治療、だからなあ…。てか、まだ初回…薬の匙加減は今後の話…、とりあえず様子見、となりそうですわ。うん。

まあ、副作用については今度の診察…、来週12/2水曜日の診察で色々伝えようと思ってます。ヨロシク主治医。


あ、ちなみにゼローダの副作用・手足症候群は今のところまだ出てきてないです。
ともかくカサカサにならないように、手洗い後はハンドクリーム必須。てか、思い付いたら塗る、くらいにしてます。
入浴後は、すぐに全身にボディクリームを塗りたくって保湿。手先、足先、踵は、処方されたヒルドイド軟膏を擦り込むように念入りに塗り、手袋&靴下でガッチガチに保護。それから寝ます。寒くなってきたので、暖かいしちょうどいいです。痺れもあるため、寝る時はもう湯たんぽも使ってます。…完全に冬装備。早い(笑)。
あとは水分補給をしっかりと、かな…。こたつに籠もってるとうっかりカリカリになるのでね…、いつでも飲めるように、忘れず用意してます。


こんな感じです~。

痺れはあるけど結構元気ですよ~~。
ありがとうございます( ̄▽ ̄)


いつものように、頑張るのは2割で…、焦らず慌てず、ボチボチと。
ゆっくりいきます。



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もちろん 手ぶらで全然構わないのですが、もし何かどうしても、という事であれば
『希望のお見舞いの差し入れ』
があります。参考までにドウゾ。m(_ _)m

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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