おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2015. 08. 25

CNJ「知ってほしいシリーズ」他冊子について(その二)

NPO法人キャンサーネットジャパン(CNJ)「出版物の紹介 知ってほしいシリーズ冊子」
http://www.cancernet.jp/publish

NPO法人キャンサーネットジャパン(CNJ)発行の出版物のWebページでの、胃癌以外に参考になった冊子の紹介、二つ目。
これも、個人的な感想を含めつつ紹介したいと思います。
(ちなみに一つ目は「もっと知ってほしいがんと栄養のこと」について語っております。こちらをドウゾ。「CNJ「知ってほしいシリーズ」他冊子について(その一)」)


「もっと知ってほしい 大切な人ががんになったとき」
http://www.cancernet.jp/caregiver_allcancer

…。。。
ホントに、かなり参考になりました。
何と言いますか、ホントに今更な感じもあるのですが…、この冊子を読んで、大切な人に対しての接し方のおさらいも出来た気がしましたが、逆に、現在癌患者自身である自分は周りにどう思われているのか、どういう考え方であるべきなのか、今後どういう考え方を持つべきなのか…、といった事も学んだ気がしました。

具体的にココロに引っかかった記述は、
『癌はつき合いの長い病気。自分が心身ともに健康でいる事が、闘病中の人を支える』
『治療や過ごし方を決めるのは患者自身』
『患者が前に言っていた事、していた事に縛られすぎない方がいい』
『患者にとって自分がどのような存在なのか、何を求められているのかを十分に考えた上でサポート』
『患者が嫌がっても(例えば家事を家族以外の誰かに頼むのは嫌だと言っても)共倒れを避けるには休息も援助も必要』
『一度癌と診断されたら治療後も頭からその事が離れない。今も辛い事があると理解して欲しい』
『「医師に聞く事リスト」』
『がんの治療選択に関する情報源』
『手術後の「喪失体験」』
『化学療法に伴う「精神症状」』
『心の変化は告知時だけでなく、患者は療養中に何度も経験する』
『患者に痛みや苦痛を我慢させない』
『体調管理の基本は「規則正しい生活」「バランスの取れた食事」「十分な休養と睡眠」』
『食べられない事が患者を精神的に追い詰める』
『「食事対策」吐き気や嘔吐がある時(水分の多い果物や野菜(スイカ、ミカン、リン
ゴ、ナシ、トマトなど)卵豆腐、ひやむぎなどの食品が食べやすい)、味覚障害がある時(味が感じられない場合は酸味を利用する)、飲み込みにくい時(飲み物や汁物はとろみを付ける)』
『周囲からの良かれと思ってのアドバイスも取捨選択が大切』
『患者自身の病状や適切な治療法について最も良く知っているのは担当医』
『がん専門看護師』
『生活上の工夫は同じ病気を経験した人の話が参考になる事がある』
『活用できる制度の確認を』
『家族でも受け入れ方は違う』
『周囲の心ない対応を受け入れる精神的な強さも必要』
『癌でも障害年金や介護保険が利用出来る事もある』
『人と話す事で救われ、心の安定が保てる事がある』
などです。お、多いな(笑)。

あと、第2章全部。全部です全部(笑)。これは術前とケモ開始前に知っておきたかったなぁ。。。
それから16~17ページ「時間や状況と共に変化する患者の体、心、生活を理解しよう!」、22ページ「困った事があったらこの専門家に」も全部かな~。
ちなみに第8章は、私にはまだ早いので省略します。


…いやあ、ホント、具体的な記述ばかりでめっちゃ参考になります。
そのまま私に当てはまる事柄も多々ある感じです…いや、かなりある…てか、ほとんどそうかも(笑)(笑)。自覚はあるんですよ…自覚は…。。。ココロのコントロールが出来てないだけです、スミマセン(笑)。

でも、この冊子は読むと結構救われる部分があるので…、とにかく、告知後すぐにでも手に取れると良かったなぁ、そもそも旦那さんが告知された時点でこういう具体的な記述がある冊子が身近にあったら良かったなぁ、と感じました。
CNJ、冊子の普及活動ガンバレー!!

しかし患者の家族は第二の患者、とはよく言ったものです。一緒に治療にのめり込んでしまうと追い詰められて逃げ場が無くなって、自身が倒れてしまう。…実際、知り合いでそういう患者さん家族がいるのを知ってます。なかなか辛い感じです。患者本人の気の持ちようもあるけど…、家族だからといって何でも許容出来る訳でもなく…。そして、ココロの辛さは、ホントに患者本人でないと分からない。…ココロは見えないのでねぇ…。辛い時に「辛いです!」っていうサインがあるといいのにね…例えばパタッと旗が立つとか、ランプが光るとか、誰にでも分かる感じで(笑)(笑)。見えないからこそ苦しむ訳で。でも、あぁ…見えたらそれはそれで苦しむか(笑)。恥ずかしくて情けなくて、それこそ穴に籠もってしまいたくなるかもなぁ(笑)。

てか…第二の患者というか…、私は共倒れしてしまった張本人であり(笑…えない)、しかも自分の方が病状が酷いとか、何だか状況が完全に逆転してしまっているので、大切な家族…旦那さんには面目次第も無い感じです、ホント。自分が心身共に健康でなければならなかったのに…何でこうなってしまったのやら。なので「おいおい…とか何とか言っちゃって…」と、自身の心の奥底で突っ込みが絶えない感じなんですが(笑)(笑)、うーん、まあ…その辺りは今更どうしようもないですかね…。癌になってしまったんですから…なっちゃったもんはしょうがない、っていう。…今現在、私は家に引き篭もりがちな体力カツカツの専業主婦…何よりも私は治療がずっと続く身。支えるどころか逆に旦那さんに頼らざるを得ないというか。…うん、ごめんなさい。…いや、謝るのはお門違いか。うーん、これからもよろしくお願いします?ですかね???(汗)

…自分の事ばかりで恐縮です。。。見苦しくてスミマセン。


ともかく、後悔の無いよう…、癌になろうがなるまいが、自身の大切な人には、思いやりと尊敬の念を持って、優しく接する…という事が暗に書き記されてる冊子だなぁ、と感じました。色々考えさせられました。
…もし心無い言動を浴びて傷ついたなら、自分はなるべく言わないように、そうしないように心掛ける、でも、それだとストレスで潰れてしまうので、吐き出す出口はひっそりと、常に確保、みたいな?
でも…、心身の辛さは我慢せず、ストレートに周りに伝えるべき。
どうせ分かってもらえないから~言ってもしょうがないから~、でなく、とにかく伝える。言うと言わないでは全然違う。…言わないと、誰も、何も、知り得ない。何も伝わらないなら、何も起こらない。そのまま自分が苦しむだけ、と思う。。。

…うーむ。この辺のバランスは難しい。難しいなぁ(笑)。
えーつまり、自分に偽る事なく、正直に生きよう、…みたいな???
うわー、、、ホント難しい(笑)(笑)。そんなん上手に出来てたら毎日平和で幸せだねぇ、、、難しい。
でも、まあ、心掛けるだけでも違うはずなので、優しさと思いやりを常に忘れず、正直に生きていけるといいですねぇ。なんちて。
あと、感謝の気持ちも忘れずに、かな…。。。こうして生きていられるのは自分以外の人のお陰なんですわね、とね。いやホントに。いつもありがとうございます。


…何だか変な締めになってしまいました(笑)。いやあ、人生観の話になるとは…オカシイなぁ(笑)。
まあ…はい。失礼しました。


楽しみを探しつつ、人生焦らず慌てずゆっくり、ですね。
ボチボチいきましょ~。





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2015. 08. 24

CNJ「知ってほしいシリーズ」他冊子について(その一)

NPO法人キャンサーネットジャパン(CNJ)「出版物の紹介 知ってほしいシリーズ冊子」
http://www.cancernet.jp/publish

以前の日記で紹介した、NPO法人キャンサーネットジャパン(CNJ)発行の出版物のWebページ。ここで紹介されている、胃癌以外の他の冊子の中で、個人的に参考になったものがありました。
せっかくなので、紹介しつつ個人的な感想を述べたいと思います。


まずは一つ目。

「もっと知ってほしいがんと栄養のこと」
http://www.cancernet.jp/eiyou

胃切患者である私にとって、術後1年半経った今でも食事に関する情報は喉から手が出る程欲しいものです。マジでマジで。
で、この冊子にある胃癌患者向けのページは、食材、食べ方、ダンピング症状、下痢、などなど…、胃切患者にとって超!重要な食事に関する記述が細かく載っていまして。
改めて復習…という感じで読んでみたのですが、なかなか参考になりました。
そうそうそう、そうなんだよ~よう分かっとるじゃーん、とうなずく部分もあれば、ああなるほど、そうだったんか…もっと早く聞いとけば良かった…つーかこういう事を誰か教えてくれると良かったなぁ…、と思う部分も多々ありました。

えー、具体的には、
『お粥はダンピングの原因になるので、退院後はできるだけ早くお粥から軟らかい白ご飯に切り替え、よく噛んで食べるように』
『術後約3か月は休養しながら適切な食べ方を身につける「リハビリ期間」』
『「ダンピング症候群」ダンピング症候群を抑える食べ方(お茶漬けを流し込むような食べ方は最悪、食後2時間をめどに糖分や炭水化物(餅や麺類など)を補給、甘いジュースやおしるこなどは後期ダンピングを引き起こしやすい、などなど)』
『ゲップとおなら』
『梅干しなど、酸っぱいものを食べて唾液の分泌を促進』
『抗癌剤治療に備え、体重減少は15%までに』
などの記述です。

いやはやホント、色んな意味で突っ込みドコロ満載過ぎる…(笑)。とりあえず、おしるこ食べたら後期ダンピングになる前にまたおしるこ食べるんかい、の突っ込みは言わせてもらいますわ(笑)。食べるのか避けるのかホントはどっちやねん!っていう…(笑)。まあでも個人的な考えとしては、食べられるなら栄養的におしるこはバンバン食べたらいいと思います。でもやっぱ糖質高いので確実にダンピングになるでしょうなぁ…ううん。難しい。

脱線しました(笑)。スミマセン。。。

とにかく。
胃切で起こりうる、食事に関するこういう具体的な話を、もっと早く、それこそ術後すぐとかに知りたかったですねホント。知ってると知らないとでは、苦しみの度合いが全然違ったと思います。
…えー、何と言いますか、主治医や看護師さんや栄養士さんは、聞けば何でも答えてくれますが、術後すぐとかで全然知識も経験も無い状態なのに胃切の食事の話を説明されても正直ピンと来ないし、何よりも、そもそも何を聞いていいのかが分からない、という…。ホント、胃の無くなった自分がどういう状態なのかを把握するのはかなり難しいのでねぇ…どうすればいいのか、どうして欲しいのか、全体的にぼんやりな感じで…、訴えたい事そのものが良く分からなくて、うまく相手に説明出来ず、よく困ったものです。食べられないストレスを1人で抱え、勝手に迷いまくって散々苦しみました。…はは、懐かしい(笑)。
なので、具体的な記述があるこの冊子を手術入院中に知っていれば、かなり参考になっただろうなぁ、救われたかもなぁと、個人的には強く感じました。
…本当は、手術入院中どころでなく、それこそ術前からキチンと知っておくと心構えも違う気がしますがね…。。。…まあ、術前は手術そのものの準備で色々と忙しいし、そもそも胃切に対する心構えとかいきなり芽生えたりしないので(笑)、なかなか難しいかな、と思います。実際自分がそうでしたしね…。仕事もしてたし、ココロにも全然余裕が無かったです。
なので、比較的時間に余裕が出来る術後の入院中に、この冊子を読んで胃切患者が気を付けるべき食事の事を勉強出来ると良かったなぁ、と思いました。


えー、さらに、記述自体は少なめでしたが、抗癌剤治療を受けるにあたっての食事に関する説明も個人的にはなかなか読み応えがありましてですね…、これらももっと早くから知っていれば良かったなぁ、と思いました。

具体的には、
『化学療法は辛い症状を我慢する特別な治療ではなく日常生活の一部として組み込まれるものであり、そうなって初めて何年も続けられ、長生き出来るようになる』
『「食べたくない、食べられない」状態になったときは遠慮せず担当医や看護師、薬剤師に訴える』
『吐き気・嘔吐が最強(発現率90%以上)とされるシスプラチン』
『味覚の変化にも特効薬はない』
などです。

わははー、シスプラチン最強伝説キタ!!(笑)すげえ…「最強」書いちゃったよ冊子作った人(笑)。いや、確かに最強なんだけど(笑)(笑)、そこを敢えて包み隠さず「シス=最強」と書き記したこの冊子に拍手を送りたい(笑)。さすがだなシス、相変わらず怖ろしい存在だわ…もう2度とお目に掛かりたくないですホント(笑)(笑)。

えー…はい、こういう具体的な抗癌剤の副作用の記述も、他の冊子やネットなどの一般的なページではぼんやりとしか説明されていない場合が多いので、なかなかイイじゃん、と思いました。胃癌の冊子でも、実際に使用している抗癌剤の名前や治療法を具体的に表記してありましたしね。素晴らしいです。こういう具体的な情報が知りたいんだよ!ってね…。

あと、ココを参考に、と紹介されてる静岡がんセンターのWebページもかなり参考になりました。

静岡県立静岡がんセンター「Web版がんよろず相談Q&A 第3集 抗がん剤治療・放射線治療と食事編」
http://cancerqa.scchr.jp/sassi4.html

副作用に対して、実際にどういう食生活をすればよいのか細かく記述があるので、現時点でもかなり参考になりました。てか、ああ…これも去年のうちに…SP療法(TS-1+シスプラチン)をやる前から知りたかった(笑)(笑)。


…という感じです。
あ、えーと、第3部のターミナル期云々は、私にはまだちょっと早い話なので省略します。

読めば読む程、もっと早くからこの冊子の存在を知りたかったですね。…って、「もっと知ってほしいがんと栄養のこと」は冊子作成日が2012年12月だけど、「もっと知ってほしい胃がんのこと」は冊子作成日が2015年3月とかなり最近なので、手に取る事自体が無理だった訳ですがね(笑)。
私が実際に術前に手に取った、病院に置いてあった癌関連の冊子は表面的な説明ばかりで…ホントに具体的な説明はほとんど無いと言ってもいいくらい簡単な冊子で…、でも情報は欲しいので、そんな内容の薄い冊子でも何度も何度も読み直し、勉強しようと思った覚えがあります。

なので、このもっと知ってほしいシリーズはかなり内容の濃い冊子だと個人的には感じるので…、日本全国の病院でこの冊子をもっともっと広めて欲しいな、告知と同時に手に取れるレベルでの普及具合になったらいいな、と思った次第であります。
CNJ、冊子の普及活動ガンバレ!!


とりあえず、一つ目はここまで。
何だか妙に熱く語ってしまった気が…(笑)失礼しました。


えー、次回紹介する予定の冊子は
「もっと知ってほしい 大切な人ががんになったとき」
http://www.cancernet.jp/caregiver_allcancer
です。

明日にでもすぐ更新します。
ドウゾヨロシク。





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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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