おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2015. 08. 20

IRIS12-2外来ケモと、休薬期間延長


写真:ケモ室でアンケート書くために用意されたボールペン。
こ、れ、は~…、、、( ̄▽ ̄;)ウヘエ
どんなに書き味なめらかでもかなり使いたくないボールペンでした(笑)(笑)。絶対念が籠もるわ…投げつけて遠くに捨て……いや、冗談です(笑)(笑)。


* * *


先々週8/5水曜日は、診察日&トポテシン12コース2回目の外来ケモ治療日でした。


…6月の婦人科関連の後からのIRIS療法…、この日の点滴治療が無事に終わると、主治医から説明されてた2コース分の抗癌剤治療が、完了。
もしかして人生変わるかもしれない、運命の(笑)判定の日がついに決定…???と、朝からめちゃナーバス(前日もあんまりよく眠れませんでした)。…、とにかく、ビクビクドキドキ緊張しつつ、出掛ける準備を進めてました。

で、いつものように朝から旦那さんと病院へ~…と思ったら、途中で忘れ物に気づいて一旦引き返すハメに。。。忘れ物は、ノートと手引き。やべえ。かなり大事な忘れ物だったので取りに戻り…、当然、全ての受付がいつもより遅めになってしまいました。あああ(ノ△T)
でもこの日はたまたまあまり混んでおらず、検査部でもそこそこの待ち時間で採血してもらえました。良かった…(笑)。

採血終わって外科外来へ。いつものケモ前バイタルチェック。
この日の体重、きっかり36.0kgでした。
ああ…また減ってまった。ううん、38kg安定がまた遠のく…ぬぬぬ…。

あ、そういえば。
身長は毎回測定しなくても良い事になりました。
…身長は自分一人じゃ測れないのですわ。で、混んでる午前中はずっと忙しい受付事務さんに声を掛けるのが申し訳無いなぁ…( ̄_ ̄;)と、常々思っておりましてね。
で、今回事務さんと2人で、測ったトコロで毎回いっつも153cmだし…、体重は分かるけど何で毎回身長も測ってるんですかねぇ、私も意味があるのかイマイチ良く分からんです…勝手にカルテ入力してもらっても大丈夫なくらい身長ってよっぽど変わらんですよね、っていう感じで盛り上がり(笑)(笑)、ちょうどいいので事務さん経由で身長の事を主治医に確認してもらいました。…そしたら今回から身長測定は無しでOKになりましたよ。はは、やっぱり(笑)。…うん、成長期じゃ無いから身長はよっぽど変わらんて(笑)。…また何か必要な時、その都度測ったらいいんじゃね?と思った次第であります(笑)(笑)。

えー。

一旦席を外して、おやつ。この日もサンドイッチ。HLTサンドでした~…って、やっぱりパンは微妙に苦手なので、中身の野菜目当て(笑)。あと、ペラペラのハムは食べやすい感じです。

適当に満足し、再び外科外来へ~。外来もこの日はあまり混んでおらず、遅刻したけど何か結局いつもの予定通りの時間に呼ばれました。ああ良かった。…いや、ゴメンナサイ。忘れ物気を付けます。…でも良かった(笑)。


えー、診察。
…左手を隠しながら診察室に入る(笑)微妙な私の雰囲気をいち早く察知する主治医…え、何、どうかしたの、と訝しげに尋ねて来る(笑)。完全にバレバレ(当たり前だ!笑)。えーと~……と、苦笑いしながら、気まずいけど黙ってる訳にもいかないので、左手を見せながら火傷をした経緯を報告…。完全に自分の不注意です、気を付けます、と、主治医に謝る(笑)。ふえーん(笑)。それはかなり痛かったね、まあ、生活してれば怪我をする事もあるだろうけど…、気を付けてね、と、いたわる言葉を掛けてくれつつ、苦笑いの主治医(笑)。やんわりたしなめられました(ノ△T)…ごめんなさいごめんなさい。ホント、気を付けます。。。

…とりあえず、火傷の報告は完了(笑)。手引きとノートを広げ、前回7/22の点滴治療から後の様子を伝える。
今回はデカドロン錠があったので点滴抗癌剤後はそこそこ落ち着いてたけど、そのデカドロン錠が切れた途端にグダグダ…、めちゃめちゃ暑かったし、TS-1の食欲不振&倦怠感にも襲われたりで、またご飯食べない時があったりもした、と。今日は体重36kg、また下がってしまいました、と、測定表も見せながら報告。そんな私に、食べないと、と…、顔をしかめる相変わらずの厳しい主治医。分かってますけど…、そうは言ってもしんどい時はなかなか食べられないですよ…しんどいと面倒には勝てないですし…、とグチグチ言い訳する相変わらずの私に(笑)、ここ最近暑くて食欲落ちるのも分かるし、胃切でダンピングもあるから食べろ食べろ言ってもそう簡単に食べられないのも分かる、分かるけど…、それでも食べないとダメだよ、食べてね、と、やんわり説教の主治医。ホント、厳しい。たはは…、、、善処します。。。

で。ノートに『デカドロン、いい感じ!でも切れたらグダグダ…』と書いてて(笑)、その文章を見た主治医は、グダグダはダメだよ…、とまた苦笑い。苦笑いしつつ…、いい感じ、というのはいい傾向だけど、あまりデカドロンに頼り過ぎないようにしたいね…、もちろん使ったらダメという事ではないけれど、なるべくなら無しの方がいいから…、グダグダにならないようにしたいね、と…薬に頼り過ぎないよう、促す。
…うん、まあ、ね…、出来れば服用する薬は少ない方がいいに決まっとる。デカドロンはステロイド。強い薬。…でも、デカドロンが効くお陰で、点滴治療直後も結構元気に過ごせ、元気なので、ご飯もそれなりに食べられる。ご飯が進むと動ける。…嬉しい。嬉しいのですわ。なので、私には『デカドロン錠は標準使用で』が向いてるかも~と思ったんですけどね。…なるべくなら無しかあ…うーん、難しいな。…やっぱ主治医は厳しいなぁ(笑)。

…で。
ずっと気になってる、判定の、CT造影検査の日程の話。もちろんノートにもバッチリ書いて来ました。…その文章を指差しながら、今日でちょうど2コース終わるからそろそろ判定ですよね、と緊張しながら、主治医に尋ねる。
すると主治医…、いや、もう1コース治療やってから判定する事にしたからCTはまだやらない、と発言…!

え、ちょ、、、な…に…、、、
もう1コース、だと…!?

予想外の展開。…判定の日が延びました。

判定の日…、めちゃめちゃ気になる。気になるけど、もう1コース終えてからとか、いきなり話が変わったんですけど(笑)。マジかよ、聞いてない(笑)。まさか今決めたんじゃあなかろうな主治医(…それはさすがに無い…笑)。
…てか、なかなか判定の日を決めてくれんな主治医(笑)。くそう、全然話が進まん(笑)。話が進まんので…、この話題はまた保留(笑)。また、また今度、になりましたよ。マジか。まだか。来月中旬くらいまで生殺しの日々がまだ続くのか(笑)。ちょ、なげーよ(笑)(笑)。

…ああ。しんどい(笑)(笑)。

あからさまにガッカリする雰囲気の私(笑)。ヤな奴(笑)。
CTの話をしつつ、そんな私を横目にパソコンでカルテを確認中の主治医…、カチカチとマウスで血液検査の結果をチェックする。そして、今日は治療やるけど…、白血球の数値がちょっと低いから、次回の治療は延期にしようか、とも発言…!

うええっ、延期ですか!?

更なる予想外の展開にびっくりして声を上げる私(笑)。いやだって…、キチンと治療やって判定、とかいう現在の状況で延期って…マジか。ここへ来て延期もアリなんだ…と、まさかの展開過ぎてホントびっくりでした。そんなびっくりしてる私に苦笑しつつ…、まあ、あんまり間を空けたくないだろうけど…、この長めの休薬期間を使ってゆっくりして、たくさん食べて、もっともっと太ってね、とにこやかに話す主治医。

そんな訳で、次回IRIS13-1は、再来週8/19でなく、その次の週、8/26に治療開始となりました。

…治療延期は現時点での状況を考えると心配。…かなり、心配。
で、も。
心配だけど治療延期、休薬期間延長、の方が断然嬉しい私でした(笑)。白血球ナイス!(違)
…やっぱ治療はしんどいのでね…きっちりかっちり2週間置きに治療でなく、たまには間を空けたくなる時もあるのさ~ってね(笑)。
なので…何だか主治医から治療の夏休みをもらった気がして嬉しかったです。

とりあえず、薬の確認。
半夏瀉心湯がもう少しで無くなる…院内処方限定が絡むし、休薬期間が延びたので、次回コース分のTS-1以外の薬いろいろを、どさっとまとめて処方してもらいました。…もちろん、次回も、ステロイドのデカドロン錠ありきで。点滴後3日分、を、無事処方してもらいました。良かった良かった…。頼り過ぎないように~なんて話を聞かされた直後だったからね…良かったです。

それから。
右鎖骨付近に埋め込んだCVポートが、設置してからほぼ1年経過。
これのお陰で治療の苦痛がより少なくなってホント助かってます、でも全然太らないので相変わらず富士山のように目立ちますし、全然馴染まないですけどね…、と、主治医に報告。ああ、もう1年も経つんだ…、でもそれのお陰で治療が順調なら良かった、作った甲斐があったよ、と嬉しそうな主治医。そして、そうか、1年か~、とちょっと考えた風に話しながら、念のためポートのレントゲン撮っておこうか、まあ、撮った所で何があるわけでもないけど…念のためね、と、その場で速攻予約を入れる主治医。そんな訳で、この日の点滴治療後、検査部に寄ってポートのレントゲンを撮ってから帰る事になりました。

一通り話が終わり、診察終了の雰囲気。じゃあ今日も頑張って、と送り出してくれる主治医に、いやいや、治療は頑張らないですよ…でも食事はもっと頑張らないとですね…、とつぶやく私。そうだね…もっとたくさん食べられるといいんだけど…まあ無理せず、でも食べてね、と念を押す主治医…。そんな主治医に、ホントはもっと炭水化物を取りたいんですけど…と、終わり間際に、最近の食事関連の話を主治医にぼやき始めてしまいました。
…本当はもっと炭水化物を食べたい。太るにはやっぱり単純に炭水化物をたくさん取るのが一番。でも後期ダンピングの低血糖が怖くてどうしても炭水化物を避けてしまう。そもそも白ご飯、麺類は食べにくい。さらに、抗癌剤をやるようになってから味覚が変わって、パン類が全くダメになってしまった。あんなに大好きだったのに、ホカホカに焼けるパンの匂いがダメになった。…そもそも、食べても美味しいと感じなくなってしまった。間食で菓子パンが食べられるなら太るのに手っ取り早いと思っているけど、自分は食べられない。大好きだったホットケーキも、今は美味しいと感じないし、ダンピングが怖い。…もっと炭水化物を上手に摂取出来る何かが見つかるといいのだけど。。。
…。
こんな感じの事を、ぼやく。
主治医は相槌を打ちながら聞いてくれました。そして、そうだね…もっと炭水化物が上手に取れると話は早いんだけどね…と主治医もぼやく。うーん。胃全摘はホント、色んな意味で手強い。…そのうち、炭水化物もパクパク食べられるようになるのだろうか…???うーん。悩みは尽きないぜ。。。

終わり間際に微妙な話で変な雰囲気にさせてしまってちょい気まずかったのもあり(笑)、では今日も行きます、また3週間後…今日より元気な姿で来ますから、と明るく主治医に伝え、診察室を出ました。


診察終了。遅刻したにも関わらず、思いの外早めの時間帯。良かった良かった。検査結果が出た瞬間に診察してくれたであろう主治医に感謝(笑)。ありがとねせんせー!

この日は院内売店でお昼ご飯を調達。その後旦那さんと一緒にケモ室へ向かい、点滴処置が無事済んだ直後、一緒にご飯を食べる。
点滴はいつものように順調。トポテシンが無事始まるのを見届けて、旦那さんはいつものように仕事に戻って行きました。いつも付き添い、ありがとね。

治療中は、この日は友人に手紙や葉書を書いてました。近況報告も兼ねて、暑中見舞いなどなど。手書きの手紙はもらうとめちゃめちゃ嬉しいので、みんなにもその嬉しさがおすそ分けできたらイイナ、なんて考えながら書いてました(笑)。

で、この日のアンケートも書きました。…ボールペンが微妙だったけど(笑)(笑)、いつものように書きたい事を気にせずズバズバ書いた所…、いろんな事情をよく知らなかった看護師さんにえらい心配されてしまいました(笑)(笑)。ええと…まあ、うん、ゴメンナサイ(笑)(笑)。つーかまあ、ケモ室看護師さんが全員私の事情を隅々まで把握してるとは思ってないので(笑)、変な心配かけてしまい逆に申し訳なかったです(笑)(笑)。…つーか主任さんだってぜーんぶ知ってるとは限らないしね…、まあ、旦那さんの事情は知ってるはずだけど(笑)、隅々まで把握する必要はないと思いますので大丈夫?です?、はい。

そんなこんなもありつつ(笑)、この日のトポテシン点滴抗癌剤治療も無事完了。ちょっと蒸し暑かったです。

やっぱりちょっと疲れたので適当にゴロゴロとベッドで休んでから、レントゲン撮影のため、検査部へゴー。
道中、検査部でいつも会う受付事務さんに会ってお喋りしたりと、寄り道も(笑)。
レントゲンを撮り、大量の薬(笑)をゲットし、自力でバスに乗って帰りましたとさ。

帰宅当日は、さらっと作ってさらっと食べられそうな、梅おろしささみぶっかけきしめんなんぞを晩ご飯に作り、思惑通り、さらっといい感じに食べられて、何とか食事もクリア。


食べられればこっちのモノ(笑)。

デカドロン錠の補助もあってか?、その後の体調は落ち着いてて、なかなかいい感じ。

…夏なので?、火傷はなかなか治りが悪いけど…、とりあえず、こっちも順調に回復中。


こんな感じでした。



待ちに待った2週間の休薬期間が、予想外の展開で3週間に延長。
めっちゃ嬉しいです。へへへ。
調子に乗って、好きな事イロイロやりまくっております(笑)。
友人にもたくさん会って、一緒にご飯食べてお喋りして、たくさんの元気をもらったりもしました。

嬉しい、楽しい、が、そのまま元気に繋がってます。
ありがたい。
嬉しいです、ホント。


…生殺しの期間が長くなったのはアレですけどね(笑)。ホント、びっくり。
Σ(゚Д゚)エエエ!?←こんな感じでしたわ(笑)(笑)。くっそー主治医めー…ホント敵わんわ…予想外過ぎる(笑)(笑)。

…とりあえず、治療の翌日、8/27木曜日に控えてる婦人科診察でのエコー検査が当面のデッドラインっす…(笑)(笑)。。。めっちゃ怖いです。正直やりたくないです。
でも…、今更逃げる訳にもいかないし…、もやもやして分からないままの方が私は嫌なので、大人しく覚悟を決めてエコー受けます。

…そんな訳で。
やった方がいいかも、と主治医が決めたら、PET検査も受けようかと思っております。



あ、えーと…

今後の治療の事とか、転移の可能性とか、考え過ぎると暗黒面に陥って涙が止まらなくなるので(笑)(笑)、最近はあんまり深く考えないようにしてます。…実際、考えようが考えまいが、今を頑張る、しか方法がない感じですし。まあ、頑張らないですけど!(笑)治療なんか頑張ってやれるかってーの!(笑)そもそも気合入れ過ぎるとまた倒れるしな自分の場合(説得力あり過ぎ…スンマセン笑)。ココロのバランスと相談しつつ、程々に、ゆるゆると治療やりますわ~。



とにかく、当面頑張るのは食事。食事だ。
たくさん食べます。話はそれからだ!


いつものように、焦らずぼちぼち、で。
ゆっくりいきます~。




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2015. 08. 11

猛暑でもボチボチ

こんばんは。またちょっと間が空いてしまいました。
近況報告です。

って、今回は落ち着いてますねぇ。
なかなか良い感じです。
特筆すべき事態は特に起こって無いです。いい感じ。
映画見に行ったりもしましたよ!

まあ、もうTS-1も終わってるしねぇ。完全なる休薬期間。
それに点滴直後のステロイド・デカドロン錠がいい感じに効いてくれたっぽいです。
どうやら私には点滴後の体調を維持する為にデカドロン錠を、というのが合うようです。うむうむ。頼りになるぜデカドロン。…主治医は頼り過ぎないように、と言ってましたけどね…。どうやらあまり使いたくないっぽいです。何でだろ…ステロイドだから、かなぁ…うーん。

…ああしかし、あと2週間休薬期間が続くのか~…うへへ、めっちゃ嬉しい(笑)。

でもこの暑さだと普通に過ごしてても食欲落ちますわな。。。毎日毎日猛暑日とか、夏バテしてもオカシクない、有り得ん暑さ。さすがだぜ名古屋…適度な暑さで勘弁していただきたい、マジで。倒れるわ(笑)。

まあ。
適当に暑さをしのぎつつ、ボチボチいきます。

たくさん食べてもっともっと元気にならねばね!



あ、そうそう。
前回の日記で紹介した、冊子のページがネットにありました。
冊子と同じ内容のものがダウンロード出来るっぽいので、興味のある方はぜひ読んでください。結構オモシロイですよ。

「もっと知ってほしい胃がんのこと」
http://www.cancernet.jp/igan

えーと、この冊子を見て「胃がん啓発バッジ」というモノがある事を初めて知りました。そんなんあったんかい…電車やバスの優先席に座りたい時とか便利かしらん…???


他癌関連とかも。冊子についてのネットの記事もありました。
参考までにドウゾ。

NPO法人キャンサーネットジャパン(CNJ)「出版物の紹介 知ってほしいシリーズ冊子」
http://www.cancernet.jp/publish

「キャンサーネットジャパン、がん患者家族向け冊子「もっと知ってほしい」シリーズ配布体制強化」
http://www.innervision.co.jp/products/release/20150213



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2015. 08. 05

無事帰宅


こんばんは。
今日もケモ室点滴治療から無事帰宅しました。
ありがとうございます。


えー、写真は、ケモ室に置いてあった冊子です。
治療中に何となく暇つぶしに~…と軽い気持ちで手に取ったのですが、めちゃめちゃ参考になりました。専門的な説明やかなり詳細な事まで書いてあって、ちょっと変な言い方ですが、とても面白いです。
また後ほど、キチンと紹介出来たらと思っております。


やーしかし、治療延期、は心配は心配ですが、休薬期間延長の方が断然嬉しいですね(笑)。何とゲンキンな事か(笑)(笑)。
まあホント、休薬期間を最大限に活用して、たくさん食べてもっと体力付けます。
今回も頼んだぜ、デカドロン!


しつこいですが…(笑)ぼちぼちいきます。

それでは、また。
お休みなさい。




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希望の差し入れ

もちろん 手ぶらで全然構わないのですが、もし何かどうしても、という事であれば
『希望のお見舞いの差し入れ』
があります。参考までにドウゾ。m(_ _)m

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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