おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2014. 12. 09

ボロ泣きの、でも、本音の診察

先週の水曜日、12/3は診察日でした。


この日は朝イチで外科外来に電話を入れ…、補液の点滴2パック、予約を主治医に入れてもらうようにお願いしました。…先日はバタバタで(笑)、主治医に点滴頼まないまま退院してしまったのでね…。
受付事務さんに、主治医によろしく、と伝え…、出掛ける準備。午前中から病院へ行く。

この日は何だか、どこもかしこも混み混み。点滴処置を受ける処置室も、血液検査を受ける検査部も、移動中に横切る外来達も、人でいっぱいでした。マスク必須。病院内でも人混みはインフルとかヤバいからね…。

まず、処置室で点滴処置。
今回のルート確保の時、CVポートが初めて、という看護師さんが先輩の見守る中、私のポートで、初・ルート確保に挑戦という場面に当たりました。頑張って~、と心の中で応援…かつ、緊張(笑)。でも無事処置終了。お疲れさまです。経験大事!応援してます!

一旦、血液検査に出掛け…(めちゃめちゃ待ちました…)、さらに、お昼ご飯。でも何だか、あんまり食欲ありませんでした…ううん。診察時間が近づくにつれ、緊張してきたかしらん?(笑)

処置室に戻り、休む。暖かくて静かで快適。お陰でゆっくりまったり過ごせました。

点滴も無事終了し…今度は、がん診療部へ向かう。
この日診療部内のサロンで、癌患者向けのささやかなイベント「クリスマスカード作り」が催されていました。先日お世話になった時、ぜひ来週作りに来てね、との事で…、せっかくなので、カード作りに参加してきました。
参加者は、入院中のおばさま達ばかり。明るく賑やかにおしゃべりをしながら、カード作りを楽しんでらっしゃいました…って、でもみなさん癌患者、なんだよなぁ~…私を含めて。
色んな材料を使って思い思いに作り上げ…、プレゼント相手に向け、メッセージを書く。おばさま方は、苦労をかけてる子供へ、とか、はたまたご主人に、アイラヴユーって書こうかしらん、とか(笑)、とても楽しそうでしたよ( ̄▽ ̄)☆…アイラヴユーかぁ~~うへ~私はよう書かんわ(笑)。無理無理(笑)(笑)。
とにかく(笑)。私も、お世話になってる人達を思い浮かべながら…カードを作り…何とか完成。数枚作りました…が…、コテコテ過ぎてかなりヒドい(笑)。自分的に有り得ん仕上がり(笑)。

うひぃ……完全にヤバい雰囲気出てる仕上がりです(笑)(笑)。
って…うん、まぁ、、、この時は診察時間直前で、かなり緊張してたしなぁ…(笑)(笑)。作ってる最中、複雑な気持ちが乗り過ぎてたと思われます。。。(-o-;)
で、カード作りに勤しんでいると…、外科外来から診察の呼び出しの電話が入った、との事。すっかり患者をさばき切り私の診察予約時間まで待てない(笑)手空きの主治医に呼ばれました(笑)。急いでカードを仕上げ…、診療部にお礼を言って、外科外来へ。


そして、診察。…私が最後の患者でした。
深呼吸をし…、緊張して、診察室に入る。

調子はどう?点滴2パックなんて聞いたからどうかしたかと思ったけど…、と主治医。無駄な心配かけてすんません。。で、この日の前日、めちゃめちゃ寒かったのもあり、お昼がイマイチだったのもあり、で、悪くはないけど微妙です…昨日はこたつにずっと入ってて水分あまり採れなかったので、と思ったので…、と、伝える。
微妙な表情のまま主治医は、「ボロ泣き」とか「朝から泣く」とか「1日ブルー」とか…、今回備考欄にたくさん書いてある(笑)治療の手引きを見ながら、この前の退院の経緯を私に尋ねる。結局あの日の退院そのものは病棟師長が決定したようなもんだったからね…。手短に師長とのやり取りを伝えると…、これからも師長とはたくさん話し合ったらいい、と主治医。はい、これからもいっぱい話し、伝えます。
で…、主治医からも、この前の入院退院の事情を説明されました。でも、治療は今度も入院で大丈夫、との事。心配ない、との旨を懇々と(笑)説明してくれました。
はい…、今度もよろしくお願いします。ホントにまだまだ無理なので。

それから、相談室の看護師さんやケモ室主任さんと話をしてどうだった?、結論は出たの?と…。いやぁ、結論なんて出ませんよ…と苦笑いしながら、先日飾り付けをしたクリスマスツリーの写メを主治医に見せる。これを飾りながら主任さんに話を聞いてもらいました、と私が言うと、…綺麗だね、僕も家にツリー飾りたいんだよね、と主治医(笑)。…うん、飾ったらいいと思うよ(笑)。でっかいキラキラなヤツ買っちゃいなよ主治医☆

…失礼しました。m(_ _)m


で…。

ぐちゃぐちゃだから読まなくていいですけど、こんな感じで結論は出てないですよ、と、先日の退院後から一週間かけて書き殴った、ボロ泣きの訳を綴った専用ノートを主治医に見せ…、また泣くかもしれないけど話していいですか、と一応断りを入れ(笑)、話し始める。


トラウマ、プレッシャー、ケモ室、抗癌剤への恐怖、「体調良さそうだね」、振り幅、理想と現実、などなど。
そして…最終目標、私の生きる意味。

いつも抱えている不安や苦しみ、希望、それから、…恥ずかしくて(笑)話さずに先送りにしていた事など、、、
主治医に伝えたい、と思っていた事を、思い付くまま…、すべて、伝えました。

ホントに、やっと。
すべて、です。


詳しい内容は、まぁ大体、先日の日記の通りです。でも、もうちょっと、突っ込んだ感じ…一週間かけて熟成された、みたいな(笑)。
(詳細はこちらの日記ををドウゾ。「涙腺崩壊の、第10回ケモ入院」)

たくさん、たくさん。
とにかく、、思いっきり、話し、伝えました。

…話してて、やっぱりボロ泣き。止まりませんでした。うあぁ恥ずかしい。。。(ノ△T)
でも、主治医は、時折相づちを入れながら、しっかり聞いてくれました。

しかし…、泣きながらっていうのもありますが…私はホント、説明下手だなぁ…、。。。正しく伝わった感があんまりない(笑)(笑)。私なりに、なるべくズバンと直球で伝えたつもりですが…言葉で表現、は、文章よりも難しいです。。。

主治医…ノートの内容や私の話を見つつ聞きつつ…、しかも泣きながら話をする私の相手は、かなり困ってたと思われます(笑)。困ってたので、ちょい厳しめな表情&口調だった、と私は解釈してますが(笑)、この日の主治医はちょい怖かった…(笑)(笑)うえーん、相変わらず超真面目ーーーやっぱ主治医こえぇーーーーー (つД`)。゜・。゜ウエーン


で(笑)。
まあ、そのちょい厳しい表情&口調で、主治医は…、
ここに書いてある事や、話してる内容は、そう思って当然の事だし、別に変な事を言ってるなんて思わない、当たり前の反応だと思う、と。そう思う事が、治療や毎日の生活の中でのがんばろうという気持ちに繋がるなら、とても大事な事、おこがましい、とか、そんな事思う必要はない、と…。

………。

えー、実は、相談室の看護師さんにも同じような事を言われたのですよ。
まだまだ若いんだからそう思うのは当然だよ、全然変じゃない、安心して、と…、。

主治医も…同じように言ってくれました。
大丈夫、心配ない、と…。

そうか…そうなのか、、考えて当然、なのか~…。。。

主治医の言葉を聞き…、涙が溢れました。

寒くて体調が微妙だったりするのは、僕だってそういう事もあるんだから…、一緒一緒、みんな一緒、、そんなに悩む事は何もないんだから…、と、ポンポンとまた私の肩を叩きながら、諭す主治医…。
ありがとうございます、と言いながらボロ泣き(笑)。
でもこの涙は…、ホッとしたような…、そんな気持ちから出た涙、でした。

ありがとうございます、主治医。

ホントに…ホントに、ありがとうございます。



話が一通り終わり…、少し、落ち着いて来た私。

とりあえず、次回の治療入院の話になりました。
まずは薬の確認。
制吐剤は揃っているので、TS-1をジェネリックのカプセルにすべく、院外処方でお願い。出来ました。やったー!やっと無味のカプセルだ!無事ゲットしました。

それから、最近寒くてCVポートがよく痛むので…足りなくなりそうなロキソニン+ムコスタを頼む。すると、あまり飲み過ぎないように、と、いつものように釘を刺す主治医…。気になって、1日1錠なら大丈夫ですか、と尋ねると、それくらいなら問題ないけど、飲み過ぎないように、と、やっぱりしつこく釘を刺す主治医(笑)。真面目(笑)。でもホント、頓服だからね…あんまり頼り過ぎないよう心掛けますわ。

寒いので風邪引かないよう気を付けて、たくさん食べて栄養付けて、お腹冷やさないよう暖かくして、良く寝て…、いつものように過ごして、と主治医。ご飯は鍋で乗り切ります、と笑いながら伝えると、うん、いいよね鍋、と主治医も笑う。
来週、またよろしくお願いします、と伝え…、診療終了。診察室を後にしました。


こんな感じでした。


とにかく。

この日、伝えたい事を、やっと主治医にも話す事が出来ました。
もうホント、ボロ泣きでヒドいもんでしたが…(笑)、とても満足、でした。

思い切り泣いてココロの内を吐き出す、というのも、たまには良い事ですなぁ。
すっげー恥ずかしかったけどね!!!\(+×+)/

いや…、
主治医に、というか、他人にココロの内をさらけ出すなんて…恥ずかしいですよ(笑)(笑)。何といいますか…プライド的にも?ちょっと、、、ねぇ(笑)(笑)。
でもまぁ、命を預けてる身なので…、主治医に話せて良かったです、ホント。
そもそも主治医には内臓まで見られてるんだから(笑)、今更何を恥ずかしがるのか、みたいな?(笑)(笑)

…内臓とココロの内、は全然違うけどね~~でもどっちも見えないけどね~~。

は~
恥ずかしかった(笑)(笑)。



えーと。引用ですが。

『人間が心配し気に病む事の8割は、実際には起こらない』そうです。


色々心配し過ぎだわ私(笑)。ホントに(笑)。

こだわるのは、2割、だよ、2割。
2割を、ぼちぼち適当にやっていけばいいんだ。ぼちぼち、だよ、ぼちぼち。


合い言葉は、『焦らず、ぼちぼち』。

忘れるなよ~~。




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2014. 12. 06

涙腺崩壊の、第10回ケモ入院

またまた各方面にご心配おかけして申し訳ないです。

何とか浮き上がってきております。ありがとうございます。
そして、面目ないです。。。

とりあえず、かなりお時間に余裕のある時に読んで下さい、ですが。

いつも以上に超!長くて、超!ブルーな内容、です。マジヤバイ(笑)。
気を付けて下さい。でも、書かずにはおれんかった…申し訳ないです。m(_ _)m



* * *


11/26(水)~11/27(木)と、IRIS療法4-2トポテシン点滴治療のため、1泊2日の治療入院をしてきました。
治療入院10回目。ついに2桁に突入です。


11/26(水)、入院1日目。

いつものように、旦那さんと朝一で病院へ。
そして、いつものように…、血液検査、外科外来で入院前のバイタルチェック、10時のおやつ、戻って診察待ち。ちなみに体重は33.8kgでした。
この日の診察はめちゃ混みで…午前中ギリギリの11時半過ぎまで待つ事に…主治医診察忙し過ぎ。しかしホント、待ち疲れたっす…。

やっと呼ばれ…、診察。

調子はどう?と主治医。診察待ち疲れでぐったりしてたのもあり…、悪くはないです、まぁ、普通…ですかね、と相変わらず微妙な私(笑)。でも顔色だいぶいいね、かなり調子良さそうで良かった、と、嬉しそうな主治医。いつものイリノテカン治療の手引きを見せつつ…、最近晩ご飯の鍋が、野菜たくさん摂れて温まって美味しいです、いい感じに食事が進んできてます、と食事の事を伝える。美味しく食べられるようになってホントに良かった、と微笑む主治医。私も笑う。

今回も血液検査の結果は良好。本日治療入院決定。
IRIS療法4-2、無事スタート。

一通り薬の確認をし…、ノートに書いてある話は例によって後ほどまた病棟で、という事で入院の話は終了。

そして。
そろそろCT撮ろうか、と、話を続ける主治医。
来ました、CT造影検査。
カレンダーとパソコンを見つつ、次の治療前…うーん、いつにしよう……、と検査日をえらい悩む主治医(笑)。悩んだ末…年末も絡むので、次回IRIS療法5コース目真っ只中に検査、という段取りになりましたー。

12/17(水)13時半、CT造影検査実施予定。

前回の検査からちょうど2ヶ月後、術前検査から数えて、通算5回目です。
(検査結果及びIRIS療法5-2治療入院予定は、12/24(水)。クリスマスイブです(笑)。ヤなクリスマスプレゼントだなおい~良好な結果を求む!( ̄x ̄;)

CTの話も終了し…また後で、という事でとりあえず診察も終了。サクサクと終わりました。まぁ、また病棟で話が出来るし…、と思いながら、イメンド服用を伝えて診察室を後に。
この時点でお昼が過ぎてました……ホントに疲れました。。。


待合いの旦那さんに入院決定を伝え、受付で入院手続きを済ませ、病棟へ上がる。
病棟…やっぱり暑い(笑)。前回入院時より暖かいんじゃなかろうか、と思う程ポカポカでした。(もちろん夜中もポカポカでした)看護詰所に顔を出すと、病棟スタッフもちょうどお昼休憩の時間なのか、人が少ない。のんびりまったりなお昼の雰囲気。看護師さんに案内され、身長&体重計測後、病室へ。トイレが近くて便利な、いつもの大部屋、いつもの病室。
で、先生もお昼休憩などで捕まらないのでルート確保はしばらく待ってもらうかも、と看護師さん。でもとりあえず入院スタイルに着替え、荷物を片付け、一旦、旦那さんとお昼ご飯を食べに出掛ける。(遅くなってしまったので、自分の食事が済み次第、旦那さんは仕事に戻りました。いつもありがとう~)

食事を済ませ1人病棟に戻ると、詰所に病棟師長が見えました。今回もお世話になります、と挨拶をする。ずいぶん顔色いいね、調子良さそうじゃない、と笑う師長。お陰様で、ご飯も食べられるようになって来ましたよ、と私も笑顔で伝える。すると…
これなら外来でもやれそうじゃない、外来はどうなの?自分としてはまだダメ?やっぱりトラウマか…、と師長…。。。
その問い掛けに、苦笑いしながら無言の私。そんな私に…いいよいいよ、ゆっくりでね、とにこやかに師長。…ありがとうございます、と伝え…、病室に戻る。

『外来』、か…。

苦笑いしつつ、病室でまったり。お腹が落ち着くのを1人待つ。


少し経った後。
やっとルート確保、と、医師&看護師さんがやって来ましたが。
何とこの日看護師さんが連れて来た…捕獲された先生は、T部長先生!!私の手術に立ち合った、手術メンバーの医師です。入院中に病棟で見掛ける度、声を掛けたり掛けられたり。いつも気遣いを感じられる、ご年配の素敵な先生。あの時はお世話になりました…やっと10ヶ月です、と、自然と頭が下がる。
その部長先生に、今回、ルート確保の処置。
ポートなのであっさり終わり、先生は早々に帰って行きましたが…、部長先生に処置をしてもらった事が何故だかとても…とても嬉しかったです。

…今思えば、この時から、テンションが少しおかしくなっていたのかもしれません。


ルート確保は完了したものの、この日は薬剤部も混み混みで激務だったのか?(笑)、まだ薬が揃わないので点滴もまだまだ時間が後になりそう、待っててください、と看護師さん…。
まぁ、仕方がない。
仕方がないので…、持ち込んだ縫い物を始める。前回持ち込んだ縫い物の、続き。また入院中に、と思い…家で作業は進めずにしておいたものです。音楽を聴きながら、もくもくと縫う…はずが、何だか、頭の片隅が、もやもや。静か過ぎる病室がいかんかった?単純に、入院で緊張してただけ?まぁでも…、入院はやっぱ、2桁になっても、毎回毎回緊張しますわ。。。
ちなみに完成した作品はこちら。
 
タオル地のケア帽子と巾着です。知り合いにあげようと思って作ったものです。可愛く出来ました~なんちて。

小腹が空いたので、おやつを求め一旦院内カフェへ出掛ける。出掛けると、知人とばったり。しばし捕まり(笑)3人でお茶…が、雑談に花が咲き過ぎて、なかなか放してくれず(笑)。これから治療が…うーん、と思いながら、時計をチラチラ見る私。。。何とか15時前には病棟に戻れました。
案の定…病棟に戻ると、探してました~薬がやっと揃ったので今から点滴始めますよ、と、受け持ち看護師さん。。。すすすみません…。
輸液ポンプ準備などで、結局、点滴は15時半くらいからスタート、でした。でも今回遅いのは完全に私が悪いなぁ~……ごめんなさい。

あ、点滴…。
何と、「アロキシ」から「カイトリル」にレベルダウンと、前回からこっそり制吐剤が変更されてました!こっそり変更をなぜ私が知り得たのか?「診療明細書」をチェックしたからでーす。ちゃんと減量されてるのかどうか、とか毎回それなりに見てます。一応、ね。で、前回入院時の診療明細書を見てたら「カイトリル」って明記してあって…ちょ、いつの間に!教えてよ主治医、ひでえ!と思って(笑)先日の診察時に尋ねたのです。そしたら、大丈夫そうだから軽いのにしてみた、でも特に問題なかったでしょ?と、あっさり主治医は答えましたよ…試されてた(笑)。ひでえ(笑)。いや…まぁ、確かに問題なかったし、たぶん…アロキシとカイトリルでは薬のお値段も違うだろうしね…。しかしひどかったわ主治医…(笑)何で内緒なんだよ、教えてよ(笑)。使うのは私だろ(笑)(笑)。

まぁ。

とにかく、今回も前回同様、カイトリル+デカドロン~トポテシン~流す用の生食、で、無事終了。18時近くまでかかりました。まぁ、これも仕方がない。

その、点滴中。

終わった点滴ボトルを替えに来てくれた看護師さん。看護師さんと雑談しながら治療を受けてる私に、もう外来でも行けそうだね、と。あ~…外来ですか…、と微妙な反応の私に、大丈夫大丈夫、やれるよ、とあっさり。
うーん、そんなにあっさり言われてもなぁ…と心の中で思いつつ…、適当にその場をやり過ごす私。

『外来』かー…。


とにかく。
点滴が無事終わり、お腹が空いたのでそろそろ晩ご飯でも、と考えていたら…、病室に主治医がやってきました。
今回は本当に体調良さそうだね、前よりだいぶ顔色もいいし、良かった、と、私を見るなり笑顔で話す主治医。お陰様で…でもホント、私も嬉しいです、と笑顔で伝える。主治医が嬉しいと、私も嬉しい。嬉しいです。
で、とりあえず…ノートを広げ、午前中の診察時に話が出来なかった内容を伝える。
TS-1を院外処方&ジェネリックでカプセルに!という方法。
次回点滴治療入院で使うイメンドカプセルなどの制吐剤を、今回ゲットして帰り、残りは次回診察時に、処方箋で院外処方。つまり、院内処方のみ、の薬と処方のタイミングを別々にする。そういう事です。この旨を主治医に伝えると、いいよ、じゃあそれで、と、あっさり了承。あっさりジェネリックになりました(笑)。おーやったー!次回5-1からカプセルです。無味で飲める。不味くない(笑)。…ああ、嬉しい、ありがたい。言ってみるもんですな。

で。
薬の話が終わり…、主治医は笑顔のまま、話を続けました。

「何だか外来でもやれそうな感じだね」
「……外来…。ケモ室で、ですか」
「みんな外来でやってるしね。イリノテカン…トポテシンは、本当はその程度の薬だから」
「…そう。そう、なんですよね」
「少しずつステップアップしていかないとね。そうやって段々みんな、僕の手を離れていくんだから」
「私も離れたいです。でも…、まだ今は、『ケモ室で治療』というのが、全く想像出来ないです…」
「……まあ。そんなにストレスに感じなくていいから。自分でいける、と思えるまで、ずっと治療入院でいいから。そんなに心配しないで」
「……ありがとうございます」
「…いいかな。じゃあ、また明日。今日はゆっくり休んで」
「はい。…ありがとうございます」

主治医との話は、この日はこれで終わり。体調が安定している様子から安心したのか、主治医はあっさりと帰って行きました。


………。
何だかもやもや。ざわつくココロ。

まただ。また同じキーワードだ。
『外来』。
この日、何回聞いただろうか。

主治医に明るい笑顔で、体調良さそう、と言ってもらえるようになってきている。単純に嬉しい。テンションが上がる。例えお世辞でも、嬉しい。何となく実際に、自分でもいい感じな雰囲気を感じる。嬉しい。

…でも。
何故か今回、無意識に焦らせるような、主治医の言葉。病棟師長も、看護師さんも、みんな、口を揃えて、外来、外来。…さらりと、簡単に。

………。。。


もやもやしながら…、お腹が空いたので、晩ご飯を用意すべく、出掛ける。

今回から補液の点滴は無し。点滴が外れているので自由に動ける。動けるのでと思い、病院の外、病院の近所にある定食屋さんにお弁当を買いに出掛ける。もちろん自力で、歩いて。リハビリの一環ですよ、リハビリ。筋力のためにも歩かねば…、それに、歩いて血流良くしておくとお腹も減るし。ご飯もゲット出来て、一石3鳥。あら便利。


この外出時。

会いたい人達に、偶然、会ってしまいました。

歩きながら、少しだけど、話をする。病気になる以前と同じように接してくれる、知り合い達。でも、気遣ってくれている。暖かい言葉を感じる。
ではまた…さようなら、と、挨拶をした後…、胸が一杯になりました。

テンションおかしくなる。なって当然?…とにかく、完全にテンションがおかしくなってしまいました。


無事晩ご飯をゲットし、病室へ戻る。しばらくすると旦那さんがお見舞いに来てくれました。晩ご飯を一緒に食べながら、今日の事を話す。話をしてると、いつも来てくれる友人が、今日もいつものようにお見舞いに来てくれました。その友人と旦那さんみんなで、いつもの楽しいおしゃべり…のはずが…、何気に話し始めた、さっきの主治医とのやり取りの事を話してるうちに…いつの間にかボロボロと涙が出て…止まらなくなっていました。泣きながら話をする私。でも、友人も、旦那さんも、そのまま聞いてくれてました。
面会終了時間が来て…2人をエレベーターまで見送る。ありがとう、お休み、と伝えるその時も、涙がこぼれたまま。ひどいもんでした。

見送って、1人。病室へ戻る。戻る間も、涙が止まらない。泣けて泣けて、仕方がなかったです。



プレッシャーを感じる。

感じる必要は全くないのに、頭のどこかで、感じてしまう。


私は、「安定」した治療を長く続けるために、「治療入院」を選んだはずだ。この事は、主治医も病棟も了承している。…了承してくれている、と思っていた。でも今回、みんなで口を揃えて「外来」のキーワード。
確かに外来だと、当日、家に帰れる。病院より家の方がいいに決まってる。もちろん医療費だって変わる。保険が使えても、外来と入院では全然違う。色んな面で外来の方がメリットが大きい。患者の負担が減る部分が大きい。だから、勧める。そのための、外来化学療法室。誰も悪気があって言ってる訳ではない…むしろ病院側として、当たり前の対応だ。

でも。
自分は本当に、外来で治療が出来るのか?

…残念ながら、現時点では、全く想像出来ない。


プレッシャーの裏には、トラウマ。
しかもトラウマは、2つもある。シスプラチンとケモ室事件。未だに、足を引っ張る。辛い記憶。拭い去れない。

点滴抗癌剤・シスプラチン。
SP療法…「TS-1+CDDP(シスプラチン)併用療法」。初めての、抗癌剤治療。この、シスプラチン点滴治療での初回入院時…夜中に倒れた。自分で思っていた以上に、抗癌剤治療に対する精神的負担が大きすぎて、耐えられなかった。しかも退院後も、酷い毎日の連続。数日間続いた吐き気。その吐き気のせいで食事がまともに摂れない日々も続いた。1日掛けてリンゴ1個をやっと食べる…そんな日が数日あったりもした。完全にエネルギー不足。そして、一気に、体力激減&体重減少。でも、治療は続く。胃がなくなって、何を食べたらいいのか良く分からない日々が続いてる毎日の中に続く、強烈な抗癌剤での治療。苦痛の毎日。飲み薬のTS-1の副作用…食欲不振と倦怠感もじわじわ襲う。これも苦痛で仕方がなかった。しんどくてしんどくて…苦痛に苦痛を重ねる。

副作用が酷すぎて自分を保てなかった、酷い日々。
吐き気の代名詞と呼ばれる程のシスプラチンは…、もしかすると、癌には効いていたかもしれない。きっと効いてくれてたはず。でも。ココロにも、かなりの傷を残していってくれた。今でも、思い出すだけでゾッとする。シスプラチンは、恐怖の対象。この記憶は、拭い去る事が出来ない。…未だに、どうしても。

そして、もう1つのトラウマ、ケモ室事件。
SP療法からIRIS療法(TS-1+CPT-11併用療法)へ。シスプラチンから、イリノテカン…トポテシンへと、点滴抗癌剤が変更。初めて使う抗癌剤・トポテシンの治療を、初めてのケモ室で実施。主治医からは、シスプラチンのような強い薬ではないから、と聞いていた。大丈夫、上手くやれる、やれそうな感じ…不安はあったけど、自分でやる、と決めた事。やれる、と思っていた。しかし、上手くいかなかった。点滴治療が終了した直後、倒れ込んだ。そのまま、ケモ室から救急外来へ。夜遅くまでいたけど、ずっと旦那さんが付き添ってくれた。主治医も、様子を見に来てくれた。主治医、旦那さん、ケモ室看護師さん、みんなに迷惑かけまくった、最悪のイメージしか残っていない、初めてのケモ室…外来化学療法室。

みんなやってる、外来での点滴治療。みんな、やってる。みんなは出来るのに、私は、出来ない。やろうと思えば出来るはずなのに。でも、出来ない。また倒れるかもというイメージが頭をよぎる。怖い。怖くて、出来ない。…恐怖のイメージしかないあの場合で抗癌剤治療を受けるなんて、とても、想像出来ない。トラウマのせいで外来点滴治療が出来ない自分…でも、トラウマのせいにして逃げている自分。とても、情けない。恥ずかしい。でも、やっぱり、出来ない。どうしても、考えられない。

…そしてこれらのトラウマが植えつけた、抗癌剤への恐怖。この恐怖は、どうしても拭い去る事が出来ない。
抗癌剤治療を受ける度、毎回、自分が自分じゃなくなってしまうかも、と思わせられる。軽いと言われてるトポテシンでさえも、飲み薬のTS-1でさえも、毎回、身体に入る度、恐怖を感じている。トポテシン治療入院の時…、毎回必ず、泣く。リスミー(眠剤)を服用しても、だいたい真夜中に起き、そのまま、朝まで泣く。治療はもう、数ヶ月も重ねているのに、未だに、怖い。怖くてたまらない。

怖いのはやはり、命がかかっている治療、だからなのか…?そして…自分は、このまま、ずっと、怖いまま、なんだろうか?現時点では、比較的、安定してきてるというのに。

情けない。プライドがズタズタになる。こんなにも自分は打たれ弱かったのか…。。。
トラウマを乗り越えられない自分に嫌気が差す。ホント、情けない。


そもそも。
体調良さそうだね、とみんなに言われるが…、本当に、そうなんだろうか。

本当なら嬉しい。そして、言ってもらえることによってテンションも上がる。むしろ、調子に乗る。すぐ、調子に乗る。…調子に乗ると、色々な考えがどんどん浮き上がってくる。

『こんなに体調いいんなら、何でも出来そうな気がしてくる。出来るんじゃね?…そう、それこそ、明日にでも、いや、今すぐにでも、仕事に復帰出来そう。いや、出来るかも!やれる、やれそうだ!』

……。。。

いやいや待て待て。アホか私は(笑)。ホント、調子に乗り過ぎる。恥ずかしい。現実を振り返ると、無理な事は一目瞭然なのに。自分が一番良く解ってるはず。ホント、恥ずかしい。

ご飯がそこそこ食べられるようになったのは、ホントについ最近。ここ数週間とかの話。やっと、やっと、の話。現時点で、体重33kg台…胃切前より10kg減った。どう考えても軽すぎる。しかも、ちょっと食べないだけで、すぐに31kg台とかに落ちる。見た目ガリガリ。まだまだガイコツのような細さで、アバラが見える。手足細すぎ。顔色…良い?いやいや、一時期の一番酷い時と比べてまだマシ、が正しい。真っ青というか真っ白。栄養不足で完全に病人顔。体力…痩せて筋肉が落ちてしまい、かなりギリギリの状態。歩くのは歩けるけど、早く歩けるのは病棟などの平坦な、段差のない場所。ちょっとの段差で簡単につまずく。ちょっとの坂があるだけでしんどい…上り坂も、下り坂も。階段は、まだまともに昇れない。手すりがあっても2段ずつ、とかで一気に昇れない。しんどい時は、立つ事でさえ一苦労。たぶん…走れない。皮下脂肪もゼロになってしまい、ここ最近、毎日寒い。寒くて動きが鈍く、こたつに籠もる毎日。動かなくなると、さらに筋力が落ちる。でも冬本番はまだこれから。もっと寒くなる。寒さの上、さらに雪が降ったらどうなるのか…。

それに。
体調が良い、というのは、入院する当日が休薬期間最終日だから、というのもある。一番元気な時に、入院治療。体調がいいのは当たり前、だ。…その、元気な姿で、1泊2日。でも、一番しんどい時は、実は退院後。しんどい時は、家。七転八倒してた姿を、主治医も病棟師長も看護師さんも、ほとんど知らない。そして、七転八倒しなくなったのはつい最近。制吐剤の工夫や抗癌剤の減量などで、やっとマシになったばかり。手探りの段階から抜け出せた…かも?みたいな、そんな、状態。

理想と現実。相変わらず振り幅デカいなぁ、とげんなりする。
もっと自分を律したい。でも、ご飯が食べられた、とか、ちょっと体調がいいだけですぐに調子に乗る。元気な自分を想像する。その想像が、大きくなる。止まらなくなる。…そういう自分に嫌気が差す。焦るな、もっと落ち着け、と。

思った通りにやりたい。でも、今の体力では到底無理。絶対周りに迷惑がかかる。出来ない。そして、出来ない事で、落ち込む。…ただのわがままだ。


…実は、やりたい事があるのです。これが、私の生きる意味。
そのやりたい事はどうやら、私が以前の仕事に戻る事で、叶うらしい。
仕事に復帰。
あの場所に、もう一度、戻る。戻りたい。戻りたいが…体力的に、どう考えてもまだまだ早い。…でも、諦めたくない。諦めるつもりもない。もっと元気になって、やりたい事を叶えたい。。。

ある時から、そう、思ってしまった。その想いが最近、どんどん強くなる…止まらない。無意識に、焦る。

…おこがましい。


自分の事で精一杯な毎日なのに…、そんな事ばかり考えてしまう。
ホント、おこがましい…。。。



涙を流しながら、こんな事を考えてました…考え過ぎました。


とにかく…、涙が止まらない。久々にメンタルぐだぐだ。泣いても泣いても、涙は止まらず、溢れるばかり。

どうにも止まらないので…、看護詰所にいた病棟副主任さんを捕まえ…、小一時間、話を聞いてもらいました。上記の内容、ほぼ、そのまま。
ボロ泣きでした。でも、そんな私を相手に、副主任さんはしっかり話を聞いてくれました。ありがとうございます。

そして…
明日も入院していたい、明日の退院を延期して欲しい、とも伝えました。

話が終わり、眠剤を飲んで寝る。…眠れました。さすがリスミー、ホントに最強。私にはこの眠剤がとても合ってるようです。でも、夜中4時半、目が覚めました。そこからは…涙と共に、朝までぐだぐだ。うとうとしながら…でも、眠れず、1人で泣いてました。


11/27(木)、入院2日目。

朝、6時の起床時間。患者さんの採血などで看護師さんがバタバタと動き出す時間。…朝から涙。泣く。どうせこのままじゃ眠れないし朝ご飯にはまだ早いし、と思い…、朝一でメイク。時間あるし…と、30分も時間を掛けてしっかりメイク(笑)。あんなの久し振りだったなぁ(笑)(笑)。
パジャマだけど、身だしなみがそれなりに整い…、少しすっきりして、朝ご飯。泣いてもお腹は空くのです。談話室で持ち込みのタラコお粥。あと、豆腐を投入した、カップのなめこの味噌汁。温かいご飯でお腹が温まる。
食事を済ませ…お腹が落ち着くまで、病室で1人縫い物。でも、涙は止まらず。
しばらく経った後…看護詰所に顔を出し、出勤したばかりの病棟師長を捕まえ…退院延期の希望を伝える。泣きながら話をする私を相手に、どうした、何でそんなに泣いてるの、何があったの、と師長…。昨日の晩、副主任に話をしたのでカルテに書いてあると思います、と苦笑いしながら、でも泣きながら、とにかく今日もここに居させて欲しい、と希望を伝える。すると、うーん…管理上の問題もあるから…ちょっと待っとって、と、師長…。

その師長と話をしてる最中…ポンポンといきなり肩を叩かれました。うわっ、と思わず声を上げる私(笑)。主治医でした。涙顔の私を見るなり、ちょっと行こうか…、と、足早に移動する主治医。師長によろしくお願いします…と伝え、私も病室へ。でも、涙は止まらず。ボロボロ泣きながら、戻る。
とぼとぼと病室に戻ると…入院でいいから、今日は帰らなくていいから、泣かないで泣かないで…、そんなに泣かないで、と。私の肩を叩きながら、心配そうな主治医…ちょっとわたわたしてた、かも?(笑)でも、主治医の前でも涙は止まらず…完全にボロ泣き状態でした。。。
主治医に、シスプラチンとケモ室のトラウマってどうやったら拭い去れますか、と泣きながら直球で尋ねる私。…難しいだろうね、と主治医。どうしても、まだ、外来は無理なんです、本当にあの場所が怖いんです、と、言いながら、涙。止まらない(笑)。昨日の話がそんなにストレスだったんだ…でも治療は今まで通り入院で大丈夫だから、そんなに心配しないで、ケモ室でなんて考えなくていいから、と主治医。。。
泣きながらだったのか、あんまり上手く気持ちを伝える事が出来ませんでした…そもそも何から話せばいいのか、という感じで無言になっていく私…、そして困る主治医(笑)。で…、とりあえず今日1日かけて、がん相談室の看護師さんやケモ室主任さん達に話をしに行きたいです、と伝えると…、いいよ、行って話を聞いてもらって、と主治医。あ、あと、受け答えはできるものの、涙の止まらない私を見つつ…さらに、メンタルとかかかってみる?とも。…これはさすがに拒否しておきました。いらんて絶対ー…。
泣いてもいいけど…ベッドで横になって、今日はゆっくり休んで…と私を気遣う主治医に、泣きながら無言でお辞儀をする私…。。。朝からダメダメでしたが、そんなこんなで回診は終了。主治医は戻って行きました。

こんな感じで主治医と少し話をしましたが…、朝の回診時間は慌ただしく、そんなに話を伝える事は出来ませんでした。

仕方がない…木曜日は、主治医は超!多忙の日だったはず。たぶん、朝から手術…今から後何十分後にオペ開始、とかいう話のはず。ホントに忙しい。でも、このまま今日も入院していれば、どんなに忙しくても、遅くなっても、今日また、絶対、様子を見に来てくれるはず。昨日副主任に伝えた事を、主治医にも、今日、話しておきたい。今日、私がここにいれば、話が出来るはず。…ちょうどいい。退院する前に、すべて、伝えておきたい。そのタイミングが来たのかもしれない。

そう思っていました。勝手に。


9時になり、がん相談室へ出掛ける。
最近移設&改装された相談室は緩和ケア外来と一緒の場所になり、「がん診療部」という1つの大きな場所になりました。実は、ケモ室の真横。癌患者が気軽に寄り易いようにとの配慮で、癌関連で一緒の階へ…外来化学療法室の近くへ移転した…らしいです。確か。
その相談室へ顔を出すと…、何と、ケモ室主任さんがいました。もうすぐクリスマスという事で、ツリーをがん診療部のサロン入り口に飾る、その準備の手伝いをしてる最中でした。会いたい人の一人。この日、会いに行こうとも思ってました。そしたら何と、ケモ室じゃない場所で会えました。すごい偶然。主任さんを見つけた瞬間…溢れる涙。思わず泣きついてしまいました。サロンで、主任さんと2人…ツリーを飾りながら、話をする。もちろん、泣きながら(笑)。主任さんも、話を聞いてくれ…色んな意見、考え方を話してくれました。そして、たくさんたくさん、慰めてくれました(笑)。ありがとうございます。
ああぁ…何か…主任さんには泣いてる所ばっかり、だわ私(笑)。申し訳ない…と思いつつも、いつも、泣きついてしまう。うーん、恥ずかしい(笑)。でも…、私にとって、ココロの支えの一つなんですな、主任さんは。だからこそ、かな…主任さんには、ホント、いずれ、違う形でお世話になりたいのです。ホントに。でも…今は無理。自分で決めて、あの場所に行けるようになるまでは、、、。。。

話をしながらツリーもそれなりに豪華になって来た頃…、10時のおやつの時間。お腹が空いた私は、おやつを取りに病室へ、と伝え…、一旦病棟へ戻る。

病棟へ戻り、看護詰所を横切る時。病棟師長に声を掛けられました。
私の入院退院って結局どうなりましたか、と尋ねると…、ちょっといい?と談話室まで私を連れ…、話し始める師長。

…管理上の問題で、今日だけは、どうしても延期は無理。むしろ、こちらから退院をお願いしたい、との事。

そしてそのまま…、小一時間かけて、師長と2人だけで、話をしました。
昨晩副主任さんに伝えた事を、師長にも全て、話す。話をしながら、またまたボロ泣き。でも師長も、しっかり聞いてくれました。そして…、私の後ろ向きな気持ちなどに対して、私が抱える矛盾点、ケモ室へチャレンジする気持ち、などを話してくれました。…厳しくも、優しい意見。師長なりの意見をぶつけてくれたお陰で、色々と気付かされた事がありました…。なるほど…そうか…そういう考え方もあるのか、なるほど……。
病棟にはもうずーっとお世話になっている。でも、師長とはしっかり話をした事がなかった。…そもそも師長という立場上、基本的に忙しい。他の看護師さん達とは違う。患者と治療の込み合った話をする、という事は、業務的に難しいのが当然。でも今回時間をかけて、2人だけで、しっかり話が出来ました。お互いの意見を、伝える事が出来ました。

そして…、話し合いの中で、納得して…、本日、退院決定。
もしかすると誘導されたのかも知れませんが(笑)、一応、自分で、退院を決めました。

話せて良かったです、ありがとうございました…、と師長に伝え、退院の準備。病室へ戻り…、着替え、荷物を片付け、病室を空けるべく、一旦談話室へ移動。請求書が届くのを待つ。待つ、が…、そもそも主治医から退院許可をもらってなかったので、手術中の主治医に確認中、とか(うひぃー笑)、前日主治医に頼んでおいた次回点滴治療入院での制吐剤待ち、とか…、とにかく色々急には揃わないのか、かなり待ちました。そのままお昼になり…ご飯はそのまま病棟の談話室で食べる。更に待ち…午後になり、やっと、全てが揃う。
ホントに退院。看護師さんに挨拶し…、でも家には帰らず、相談室へとまた向かう。

相談室では、いつもお世話になっている専任看護師さんが待ってくれていました。いつもの個室で、ではなく、さっきの飾り途中のツリーが置いてあるままのサロンで話をする。優しさに甘えながら…看護師さんにも、全てを吐き出す。やっぱりボロ泣きでした(笑)。
ホントは、相談自体はいつも、ほぼ1時間程度で終了。でも看護師さんは雑談も交えつつ、、仕事の合間合間もずっと、ツリーを飾りつつサロンに居座る(笑)私の相手をしてくれました。ありがとうございます。…この日は甘えてばっかりで、ちょっと、いや、かなりダメダメな大人でしたねぇ…。。。あああ。でも…正直、ココロの加減的に、退院後すぐ家に帰る事は出来ませんでした。
話が一通り済み、ツリーの飾り付けも、完成。

私とケモ室主任さんのセンスの結晶です(笑)。
ツリーの飾りつけなんて、それこそ小学生以来?(笑)キラキラを自由に散りばめていく作業は楽しかったです。そして何より、かなり気が紛れました。ありがとうございました。
あ、あと…、一度だけケモ室でお世話になって以来、顔見知りになって声を掛けてくれるようになった緩和ケア外来の看護師さんにも、この日がん診療部で会う事ができました。ちょびっとだけど、話が出来て嬉しかったです。

たくさんの人に会い、泣き、甘え…、、、それなりにいろいろ満足し…、やっと、帰る気持ちになる。
もうほとんど夕方だったけど、仕事中の旦那さんに連絡し…迎えに来てもらい、無事、退院。この日、家に帰りました。


でも…、家に帰ってからも、正直微妙。
翌日も朝から泣いてました。
…まぁ、ホント、ある意味入り過ぎというか…ダメダメでしたね、、、。

結局、12/3(水)の診察日までは、もやもやが続く毎日でした。

もやもやの原因はもちろん、主治医にだけ話をしてない事。
退院日の朝…目の前であんなに泣いたのに、要所要所をかいつまんで話しただけで…、本当に伝えたい事は、ほとんど伝えてない。タイミングもあったけど、みんなには全てを話したのに…、何だか、主治医にだけ内緒、みたいな?(笑)もやもやするわ(笑)。


こんな感じでした。



あーーーー長い!!!!!

ホント、申し訳ないです。。。m(_ _)m



そして、12/3(水)の診察に続く。





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2014. 12. 04

やっと。

今日の診察で、やっと、主治医に、全部を伝えました。


やっと。


すべて、だ。
やっと、だ。



…正しく伝わっているかどうかは謎だけど。

とにかく…、自分の生きる意味、を伝えたつもりです。
うあぁ~恥ずかしい(笑)(笑)。


また主治医の目の前でボロ泣きしたけど…、、、

とても、満足です。



ありがとうございます、主治医。

ありがとう、旦那さん。

みんな、ありがとう。




先日のケモ入院日記は、明日にでも。



ホント…ありがとうございますm(_ _)m





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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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