おさかな日記

ステージ4の胃癌闘病だらだらブログ

  

 

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雅(みやび)

Author:雅(みやび)



愛知県在住、41歳、女。

38歳で胃癌を罹患。39歳の時、2014/1/17に胃全摘手術を受けました。
病期はステージ4、現在「クルケンベルグ腫瘍」進行中。
「SP療法」3コース、「IRIS療法」14コース、「XELOX療法」7コース、「サイラムザ療法」6コースを受け、標準治療終了。
現在は病院生活で緩和ケアを受けています。
カテゴリ「おおまかな病歴」を参照してください。

自身の記録を兼ねた、胃癌闘病…と呼ぶにはちょっとアレな、胃癌日記です。

ブログタイトルは、水族館が好きという趣味によります。
 

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2015. 04. 20

とりとめのないぼやき

【久々にネガティブ?日記】

ちょびっと閲覧注意?です(笑)。



* * *



なかなか、安定しない毎日。

例えば、今日1日調子良くて、色々家事をこなして、更に自分の事もいくつかやれて、いい感じ、今日は充実した1日だった、満足満足、と思っていても、次の日いきなり調子が微妙で朝からしんどくて、1日ずっと寝てるだけ、動くのはご飯とトイレだけ、とか…、、
落ち着いて見えるようで、結構、波がある毎日。
当然、ちょっと無理するとてきめんで…、すぐ微妙に。

まあ、原因は、体力と治療、と、自分でハッキリ認識してはいるのだけど。


毎日、歯がゆい。
毎日毎日、焦燥感たっぷり。

歯がゆい。

そして、歯がゆいが故、無駄に旦那さんに八つ当たりしたり…。。。(先日は大喧嘩もしました)見守ってもらえてるだけで十分なのに、これ以上何を求めているのやら自分…ホント、自分が嫌になる。もっと律したい…律したいですわ…。


点滴治療が外来でやれるようになり、何だかものすごく自分的に進んだ気がしてたけど…、振り返ると、1月からあんまり進歩してないような気がしてならない。
治療が始まると数日体調微妙になり…、回復して元気を取り戻した、と思ったらまたすぐ治療開始、また微妙、、、みたいな。同じ場所をぐるぐる回ってるだけ、な気がしてならない。もっと体力が付いたら、もっと治療のペースが掴めて落ち着くはず、と思うけど…、何だかずっともやもやしっぱなしで、ホントにこの先落ち着いてくるのか謎。
入院を繰り返してた時期を思えば落ち着いてるのかもしれないけど…、微妙な状態で、まだまだ主治医の手を離れられてない感じだし…。ああ…、、もっと主治医の手から離れたい…むやみに心配かけたくない。。。

体重…もなぁ…、やっぱりまだまだ35kg台、が正しい感じ。
食べてはいるけど、しんどい時はやっぱりそんなに食べられなかったりするし…、で、食べないと簡単に体重落ちますわ。うーん。

そして、お腹は減るけど、空腹と食欲はまた別の話で…。しかもめんどくさがりな性格がまたいい感じに邪魔して、食事が面倒で食べない事もちょいちょいあったりなかったり。いかん…、とは思っても、しんどいと面倒には勝てないです。…この辺りは、飲み薬の抗癌剤・TS-1の副作用…食欲不振と倦怠感もあるのかも、と、自分では思ってるけど…、抗癌剤の副作用にかこつけて、自分を甘やかしてる気もする…。グダグダで動けず、、人間、放っておけばどこまでも自堕落になるんじゃね?、と。

そんな自分を頭の隅っこで認識しつつ…、でも、うまくやれてない感じ。

でも。
毎日はやってくる。季節は巡る。

今日は何かやっただろうか、何か出来た、やれただろうか…、何も出来ないまままた今日が終わってしまった、、、明日はどうだろう、あれもこれもやりたい、出来るかな、元気ならやりたい、やりたいな、、、。。。


ああ。

歯がゆい。
歯がゆいです。





うーん。

思った事をダラダラ書いてみましたが…
もう何を言ってるのか良く分からないですなぁ(笑)(笑)。
何じゃこりゃー(笑)(笑)。


今日の低気圧のせいです(笑)(笑)。
失礼ぶっこきました。ぎゃふん。


水曜日の服薬期間終了まで、もうちょい…
ぼちぼちいきます。


あ~もうおやつの時間…何か食べますかな…。


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2015. 01. 09

がん相談室にて

今週月曜日、2015/1/5の午後。
担当看護師さんに外来ケモの話をしに、いつものがん診療部の、がん相談支援センターに出掛けてきました。

この日は時間を掛けてしっかり話をしたかったので、最初の頃お世話になってたように、事前に電話で予約をし…、担当看護師さんと個室でキチンと面談、という正式な形を取ってもらいました。…個室なので、周りを気にせず存分に泣けるんですわ(笑)。なんちて(笑)。


ついにケモ室行く事になりました…、と看護師さんに伝える私。伝えながら…目に涙。いきなり泣く私(笑)。たは~…。外来の話はケモ室主任さんから聞いてるよ、と看護師さん…すでに事情を知ってました。
(癌関連の部署は横の繋がりがある…というか、診療部がケモ室の隣になってから、連携がさらに密になるようなった…密にしてる最中、みたいです。これは癌患者側としては助かる話ですわ~。もっとやってください!)

先日の退院日に、近い将来に外来の話が…と聞いたけど、まさかこんなに早く話が来るなんて…、正直早過ぎてついて行けないです、と話しながら涙がこぼれる。ホントに早いね…、でも、もうそういう時期が来た、という事なんだと思う、と看護師さん…。そうか…そうなんだ…。相談室の看護師さんが贔屓目に見ても…やっぱり私は元気な患者、に当てはまるみたいです。
入院と外来の間のような、心身のリハビリを兼ねたケモ室での治療方法の件の話もしました。主治医が看護師さんと全く同じように考えていた、ほとんど同じ内容の提案でびっくりしましたよ、と。そしたら看護師さんも、そうなんだ、先生とはしばらく会ってないけどね、と笑う。うーん、主治医とすごいシンクロ率(笑)。このお二方はホントすごい…すごい人達です。
で…、せっかくのいい機会だから、主治医の提案した工夫を最大限に利用し、外来にチャレンジしてみるべきだ、と…。看護師さんも、ケモ室治療への道を提案しました…。いずれ仕事に復帰が現時点での目標…、そうなると、外来で点滴治療はあくまでも通過点、外来治療が安定するレベルの体調までになれば…、と考えているので、乗り越えるべき壁だと自分でも思っているんですけど…、と涙ながらに目標を語る私。治療をしながら仕事を、という形を目指してるなら、やっぱり外来で安定するのが一番だよね、色んな面でも…それこそ金銭面でもね、と看護師さん。…そう。そこも重要。切実な問題。。。

で。
今度の外来治療にあたって、看護師さんなりの更なる工夫を話してくれました。

入院の時はそれこそ家事なんかしないから…、今度の外来は同じように、帰宅しても何もしなくていいような…その日は治療以外は頑張らない環境を事前に作っておく。例えばその日の晩ご飯は、簡単なものを…煮物とか鍋の材料とかを前日のうちに先に用意しておいて、家に帰ったら、冷蔵庫から出して温めるだけ、鍋に入れて煮るだけ、とか、すぐ用意出来るものだけにしてみる、と。治療が終わって家に帰っても、あれもやろうこれもやろう、家事をこなさなくちゃ…、ではなく、事前に、治療日の前日、翌日に振り分けておく。治療当日は、『治療』だけ。無事家に帰ったら、それだけで十分。何もしなくて大丈夫な状態を、先に用意、と…。
なるほど…目からウロコです、とてもいいアイデアですね、と主婦目線な工夫に感心する私に…、
10割のうち、9割出来ても1割出来ないだけで「出来なかった、ああダメだ」と悪い方ばかりに目が行くだろうから、先手を打って、逆に1割しかやらなくていい環境を作っておく、と看護師さん。…はっはー、私の性格を良く分かってらっしゃるわ(^_^;)すげえ(笑)さすがです(笑)。

で。
その1割は、ハードル低めに設定する。すごくすごく…ものすごく低い、ハードルにする。
そのハードルは…14日の目標は、『家に帰る』だけ。他は何も無し。これだけを目標にする、と。
無事治療が終わったら、心身共に落ち着くまでゆっくりする。そして、無事帰れたら…、当日に帰れた自分をたくさん褒める、と。
とにかく一度でいいから、当日、無事帰れた、という実績を作る。それだけで全然違うから、と…。。。
なるほど……、、、ホント、すごい。すごいですわ。めちゃめちゃ参考になる。

外来ケモ当日の目標は、
『無事家に帰る』。
以上。

は~…なるほどなぁ~~。。。

看護師さんの提案に、感心しきりの私。
治療以外何もしない。帰るだけ。帰っても頑張らない、か……そのハードルなら…転がりながらでも(笑)何とか超えられそう…何だかやれそうな感じ…?

でも。

もう決定してるのでやるしかないけど…、、、考えるだけで涙が止まらない、本当にあの場所が怖い。怖くて怖くてたまらない……。。。何でこんなにケモ室が怖いのか…自分でも良く分からない、でも、怖い…、と泣きながら話す私。
そんな私に…
ケモ室が、じゃなくて、抗癌剤が怖いんだと思う。抗癌剤は副作用があるから。…言い方は悪いけど…、害を及ぼすものを身体に入れる、そういう治療を受けるから怖いのかも、と看護師さん…。

さらに続ける看護師さん…聞き入る私。

癌は『闘病』という言葉を良く使う。『癌と戦う』。『勝つ』『負けない』…、そういった、戦うイメージを持つ言葉を良く使う。
抗癌剤治療だけでなく…、放射線も手術も、癌治療には、必ず副作用が伴う。治療を受けたら、何かしらの弊害が伴う。そして、その弊害と折り合いを付けて、生きる。一生付き合っていく。癌になる前の自分には、どう頑張っても戻れない。戻れないから…、折り合いを付けるしかない。そんな自分と、戦う。だからこそ、癌は『闘病』という言葉を使うんだと私は考える、と。

………。。。。。

本当に、すごい。
折り合いを付けて生きていく自分と戦う、か…。。。考えさせられる話。
話を聞きながら…相変わらず涙が止まらない私でした。

そして。
主治医は、本当に入院が必要なら病棟事情など関係なく入院させると思う。つまり、主治医ももう、次のステップへ移行でも問題ない、と判断したんだと思う、と看護師さん。…確かに、この前の入院の時は主治医とあまり話す事はなかったけどそれ程不安はなかったし…、やっぱり泣きはしたけど、以前のような漠然とした不安はなかったし、夜も良く眠れて…、心身共にかなり安定してきたのを主治医も感じていたのかなと…、と私。。。そう…、主治医なら…あの主治医なら、そういう雰囲気は確実に見逃さないはず。

CTの結果が良好、新年という節目、年明けで治療…、あと、誕生日できっかり40歳。ホントにタイミングがいいよね…、むしろ来月2月から、とか先送りにしても、ほとんど変わらないと思う。タイミングがいい今が、チャレンジするチャンス。このチャンスを逃さず…本当にちょっとでいいから頑張ってみる、と看護師さん。

チャンス。…逆に、今がチャレンジするチャンス。

なるほど…。。。


またまた感心しきりな私に…、

14日が過ぎるまでココロがざわざわするだろうけど…、過ぎてしまえば、何て事なかった、と思えるはずだから。
1人じゃない。
旦那さん、主治医、ケモ室主任さん…、微力ながら私も、みんなで支えてるから…大丈夫、安心して。
でも、前に進んで行こう、という気持ちは自分から。自分で一歩踏み出す。人に後ろから勝手に押されてもバタッと倒れるかもしれないから、踏み出すのは自分のタイミングで…でも、自分の力で踏み出す。前に進む。
ちょっとだけ、ホントにちょっとだけでいいけど、自分から頑張る。自分の力で乗り越えてみる。

…看護師さんは笑顔で、そう、励ましてくれました。

ありがとうございます、と、またまた涙。
本当に、、、ありがとうございます。

涙しながら…お腹が空く私(笑)(笑)。そろそろおやつ…そんな時間でした。たぶん、看護師さんと話をして安心したんでしょうなぁ~…身体は正直だ(笑)(笑)。
おやつの時間ですね…泣いてもお腹は空くんですよ、と笑いながら伝えると、看護師さんも笑う。食欲のある今のうちに、たくさんたくさん食べて体力を付けておくといいよ、何ならここでおやつ食べてったらいいよ、と看護師さん。じゃあそうします、と、笑いながら私。
面談も終了しました。

来週また顔出しに来てね、待ってるから、と、笑顔の看護師さん。
また来ます、と看護師さんに挨拶して別れ…、診療部のサロンでおやつを食べ(笑)、帰宅しました。



こんな感じでした。


いやぁ…
やはり癌相談の専任看護師さんはすごいですわ。
励まされる励まされる。
話を聞いてもらうだけでもかなり助けられるのに…、さらに、色んな意見を出してくれる。視野が狭くならないよう…、色んな方向が見えるよう、色んな話をしてくれる。考えさせられる。

本当に、いつも助けられてます。
ありがとうございます。
がん診療部も、最近頻繁に顔を出しているので、すっかり顔馴染み。受付事務さんも、緩和ケア外来の看護師さんも…、いつでも私に声をかけてくれます。嬉しいです。ちょっとした雑談とか、楽しくて…嬉しい。ホント、嬉しいです。


ああ。

本当に、たくさんの人に 見守られて生きているんだなぁ~…。

皆さん、ありがとうございますm(_ _)m



来週の外来ケモ…ケモ室。。。


まだまだココロはざわつきますが…、


ちょっとだけ。

本当に、ちょっとだけ…がんばってみよう、かな( ̄_ ̄)。o〇



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2014. 05. 27

ココロの試練、、、。

昨日のWebサイト紹介の中の、ココロの試練、の補足。

私の友人のアドバイスいろいろです。
私的に、かなり参考になった文章たちです。せっかくなので、ここでも紹介。
どなたかのココロが少しでも軽くなれば幸いです。



■「できる事」よりも「できない事」に心の目が向きがちな性格の改善策…。
現時点で、昨日の自分、1時間前の自分、あるいは5分前の自分と比べて「よし…できた」と口の中でつぶやくようにする。
また、さっき出来たものが次に出来なかったとしても、「まぁ…、レーシングゲームでベストタイムを取ったからといって、次の走りが更なるベストタイムであるとは限らんし…。」と思うようにする。

■3を意識すると少し楽かも。3ヶ月経つと絶対現状のままじゃない!3年経つ頃には、今よりずっと良くなってる!短いところでは、3日前よりがんばれてる…と考えるようにする。


自分なりの解釈としては…

上手くいったら、素直に自分を褒める。
上手くいかなくても、以前の自分と比べれば、どこかは上手くいっているはず。その良い点を忘れないようにする。
次があるなら、またその時がんばる。


■几帳面な性格はストレス溜めやすい。
他人に物事をお願いしても「何でできないの」「何で分からないの」と思っちゃう。
でも偉い人からは「人に仕事を頼んだら、半分できてりゃ御の字と思え」と言われた。自分の期待値が高いと、その差がそのままストレスになるから。
逆の立場の場合でも、100%完璧を目指す意識、意欲は必要だけど、「100%完璧じゃないとダメ」というプライドに縛られた考え方になってはいけない。そもそも、何事も100%は有り得ないのだから。


私的な解釈としては、

堅い考え方に縛られず、柔軟な考え方で、ストレスを溜めにくい考え方に切り替える。



まとめると…

どんな場合でも応用が利くよう、柔軟な考え方を持つ事がポイント、ですかね…。


今の私の状況でも然り。

自分の病状。
現在の治療方針。
主治医との関係。
家族との関係。
友人・知人との関係。
現在の食事&体調。
仕事に対する考え方。
…他いろいろ。

全ては繋がっているし、全部、自分の意識で動かしていくもの。


まぁ…、いろいろ考え過ぎてもいかんのですが(笑)。
でも、こうじゃなくちゃダメ!こうあるべき!という考え方は、なるべく離れたいですねぇ。
こだわるポイントは2割でいいそうなんでね(笑)。ほどほどに、ほどほどで。

視野が狭くならないようバランスを上手く取って、ココロと身体を良い方向へ持っていきたいです。

なかなか難しいですけどね!(∋_∈)





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希望の差し入れ

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があります。参考までにドウゾ。m(_ _)m

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『ケモ』とは

ケモ=Chemotherapy(ケモセラピー)

化学療法(がん細胞を殺傷する作用のある薬物を用いる治療法)を指す医療業界用語。
つまり、抗癌剤治療の事です。

ちなみにケモ室=化学療法室の通称。
日帰り(外来)で点滴抗癌剤治療を受ける専用の治療室の事を指します。
『外来化学療法室』『外来化学療法センター』などの名前が一般的ですが、医師や看護師などの医療関係者はほぼ「ケモ室」と呼ぶと思います。
 

社会制度

働けないのに闘病中でお金が掛かる人にとって重要な、社会制度についての記事です。

【その1:傷病手当金】
http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-277.html

【その2:障害年金】 http://osakana8989.blog.fc2.com/blog-entry-278.html

個人の見解たっぷりですが、どなたかの参考になれば幸いです。
質問があれば遠慮無くドウゾ!
 

CNJ

 

吐き気に生姜

抗癌剤の主な副作用である吐き気には生姜が効くそうです。
抗癌剤投与3日前から、1日2回、0.5~1gが適量。
多量な摂取はかえって胸焼けを起こすそうなので、適量を守るのが吉。


 

 

 
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